Así se vive la discapacidad en casa

En Euskadi, alrededor de un 7,2% de la población es discapacitada, es decir, presenta alguna deficiencia física, mental, intelectual o sensorial que le impide en mayor o menor medida realizar algún tipo de actividad de la vida diaria. A menudo asociamos la discapacidad con dependencia y por lo tanto, identificamos a estas personas como un colectivo dependiente que permanentemente necesita y demanda cuidados de todo tipo. Los datos demuestran, sin embargo, que menos de la mitad de las personas que se encuentran discapacitadas necesitan y reciben algún tipo de ayuda, ya sea personal o técnica.

EL CORREO ha entrado en casa de Joana Castaño, vecina de Trapagarán ciega desde los 14 años, Rodrigo González, de Barakaldo, en silla de ruedas desde hace casi dos décadas, y la gasteiztarra Leire Uxue Franco López de Uralde, que solo oye gracias a sus implantes cocleares, para ver cómo se desenvuelven en su día a día y para mostrar que su limitación no les define ni restringe su capacidad de estar cómodos y felices. Son personras que escuchan música, tienen relaciones afectivas, llevan a sus hijos al colegio, pasan horas frente al ordenador, cocinan... Son normales.

Su vida, eso sí, es una interminable carrera de obstáculos, ya que no les queda otra que desenvolverse en medio de un ambiente hostil. Y tienen un mérito tremendo. Han vencido el aislamiento que producen la ceguera, la sordera y el no poder dar un paso con las piernas porque han salido al mundo para fundirse con él. En cierto modo, son como cualquiera de nosotros. Viven concentrados en sus fortalezas y habilidades, que las tienen, y se esfuerzan por tener una vida lo más normal posible buscando alternativas para salvar el día a día como el común de los mortales.

Rodrigo González, que vive en Barakaldo y lleva 18 de sus 65 años en silla de ruedas, no puede abrir solo la puerta de casa y, para sobrellevar su vida cotidiana, este hombre requiere la atención continuada de gente que le asista y necesita, además, una serie de objetos materiales y servicios específicos. Todo esto supone un gasto adicional que, obviamente, al resto de la población no le afecta y que queda compensado, solo en una pequeña parte, por las ayudas públicas (deducciones del IRPF, subvenciones y programas de apoyo de las administraciones).

González padece distrofia muscular de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. «Me tienen que ayudar prácticamente para todo», subraya.

Rodrigo conduce hasta la habitación donde pasa más horas frente al ordenador y guarda la grúa que utilizan para levantarle de la cama cada mañana. Está prejubilado desde hace años, trabajaba como administrativo en el Inem y lleva años vinculado a Feekor, la Confederación de Asociaciones de personas con discapacidad física de País Vasco, entidad sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública.

«Me cuesta cada vez más hasta encender la luz, ahora lo intento con el hombro, no tengo nada de músculo. La dificultad que tengo es mucha, no puedo cocinar, ducharme ni acostarme solo. Me tienen que preparar el cepillo de dientes y luego secar los labios». Al acercarse al lavabo tiene que quitar el reposapiés de la silla, que choca. Para comer requiere también ayuda y tiene que beber con pajita». Normalmente no se cambia de ropa hasta la noche, para eviar el trajín.

En casa no tiene alfombras, apenas adornos ni cosas superfluas. Dos salvamanteles en la mesa de la cocina, la repisa vacía, televisor en la habitación que comparte con su hermano, que también está en silla de ruedas por Duchenne. Otra habitación está reservada para la persona que les asiste por las noches. En el momento de esta visita, el ascensor del edificio lleva dos días estropeado porque una inundación. Rodrigo lleva días sin salir a la calle también por la lluvia.

Él considera que «todas las personas tenemos discapacidades; para cantar, para escribir...». A él se la detectaron con 13 años y siempre pensó que nunca tendría pareja. «Pero he tenido dos, nunca se sabe».

Leire Uxue Franco López de Uralde, de 25 años y sorda de nacimiento, lleva un implante coclear, un dispositivo electrónico que le ayuda a escuchar. Uxue habla prácticamente como el común de los mortales, escucha música en Spotify con un altavoz y sabe leer los labios «siempre que el interolocutor no lleve mascarilla, no tenga barba, no mastique chicle, no esté fumando y vocalice bien», advierte. «Mucha gente, cuando digo que soy sorda se asusta y no sabe como reaccionar. Pero oyes bien y hablas, dicen. Pero si no hay una multitud ni muchos ruidos», explica esta joven de Vitoria que trabaja como administrativa y dinamizadora social en Saregune, un centro de ensañanza de informática básica. «Allí soy la única empleada sorda».

Recibe a EL CORREO en casa de su madre, donde hay unas plantas preciosas en el salón. «Lo primero en una casa para una persona como yo es la adaptación del timbre. Ahora videoportero, pero antes no y a mí me fastidiaba mucho. Si la persona que llamaba a casa no me decía un código que yo sabía, no abría la puerta, aunque fuera algo urgente. Pero mientras en el portal no haya videportero tampoco puedo hacer gran cosa», comienza.

A Uxue le gustan las casas «concepto americano», con la cocina y el salón abiertos y unidos, «pero aquí es raro verlo». «Donde vivía antes había una cristalera entre el comedor y la terraza y podía charlar con mi amiga mientras ella fumaba», revela. Cuenta que en su época de estudiante, cuando su padres entraba en su habitación y ella estaba sentada en el escritorio de espaldas a la puerta de su habitacion, le avisaba «pulsando el interruptor de la luz varias veces». A este respecto, a Uxue le gusta que «los interruptores de la luz del baño estén fuera, por si yo estoy dentro y me quieren avisar de algo sin necesidad de entrar». Y dice que le gustan las mesas redondas, «así veo las caras bien».

Otro detalle. «A las personas sordas, al menos a muchas que yo conozco, nos cuesta despertarnos por las mañanas con un despertador. Yo uso el móvil con vibrador en la funda de la almohada y pongo media hora de alarma», indica. Y cuando va a los bares utiliza una aplicación llamada 'Big' para enseñar en el móvil, en letras grandes, lo que quiere pedir. «Porque a veces el que me habla no mira de frente o porque hay días que me canso de esforzarme en repetir todo en voz alta», argumenta.

Joana Castaño Ordozgoiti, de 37 años, de Trapagarán, fisioterapeuta en la asociación Bidaideak e invidente desde los 14 años, mira a los ojos al hablar y no parece ciega. Se mueve como Pedro por su casa sin bastón y le gusta y se le da bien cocinar. Ofrece unas magdalenas que ha hecho para su hijo de seis años e invita a sentarse en su luminosa cocina. Cuenta que no ve absolutamente nada. Sin eufemismos, con naturalidad y sin voluntad de ofender, esa es la palabra, ciega, igual que uno es rubio o moreno.

Quedarse ciega fue duro pero no supuso para ella interrumpir su vida o aislarse en su casa. Cuatro años después estaba estudiando en Madrid sola, logró un buen trabajo, formó una familia, tuvo un hijo y sigue vinculada a la ONCE. «Yo hago las labores de casa, voy al trabajo, atiendo al crío, le llevo y le traigo de la ikastola, le llevo al parque y a clase de música... Como cualquir persona, ¿no?», arranca.

«Entre tú y yo no hay ninguna diferencia a la hora de usar un ordenador o un móvil, solo que tú utilizas la vista y yo el oído», explica mostrando su iPhone. Y continúa:«En la lavadora y en la vitrocerámica tengo marcados los programas que utilizo en braille». ¿La plancha?«No la tengo adaptada, paso la mano por encima de la prenda para ver que está lisa y pongo la plancha. Me quemé la primera vez, pero así se aprende». En la cocina «sólo tengo que tener un orden y que nadie me lo cambie». Y si hay algo en el suelo, «es fácil detectarlo, o patina o suena diferente. Cojo un papel y lo limpio con la mano. Tiro mucho de la aspiradora, porque barrer es más complejo. Para hacer la cama soy muy exquisita, me gusta que queden las sábanas muy alineadas».

«Tampoco resulta un problema vestirme. Los jerseys están en este orden: el rosa, el azul, el verde y el negro», cuenta. «La de mi hijo la tengo organizada por conjuntos y tengo un detector de colores que acerco a la ropa y canta el color. A veces no es muy exacto, es verdad. Y cuando quiero ir de tiendas me acompaña mi madre o una amiga», indica. Joana también tiene un mando para activar los semáforos sonoros –si los hay–. En casa a veces se le olvida encender los interruptores de la luz, «me obligo a ello por el niño».

Joana Castaño en casa «lee en audio» a ratos. Dice que se toma la vida «con mucho humnor negro porque si no, no vives, y más hoy en día».

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