«En dos años se espera la llegada de cuatro fármacos nuevos contra la ELA»

La labor de los equipos que atienden a estos pacientes se centra en su cuidado y hacer que tengan la mayor calidad de vida posible. El neurólogo Luis Varona es coordinador de la Unidad de ELA en el Hospital de Basurto. El equipo que encabeza atiende cada año a entre 60 y 70 afectados. En algunos casos les tratan. En otros su papel es confirmar o descartar el diagnóstico de pacientes de otros centros. Lo que se conoce como una segunda opinión.

Recortar los tiempos que se tarda en determinar que una persona sufre ELA es uno de los «caballos de batalla» de estos profesionales. «La demora media es de un año desde que aparecen los primeros síntomas. Un año de visitas a un médico, a otro... de pruebas y esperas... hasta que llega a nosotros», indica Varona. Doce meses que generan angustia, enfados, dudas e inquietud hasta que, por fin, es derivado a un facultativo, normalmente un neurólogo, que es capaz de identificar qué le pasa. Un tiempo aún más precioso para una persona a la que la enfermedad «le ha recortado su pronóstico vital». Cuanto antes comience con el tratamiento más tiempo y calidad de vida ganará.

El perfil habitual del paciente con ELA es el de una persona de mediana edad, cercana a los 65 años. Pero, como en todo, hay excepciones. En Basurto tratan a afectados que aún no han cumplido los 30 y también a otros que superan los 90. Los que son muy similares son los primeros síntomas: debilidad y parálisis. «El problema está en que pueden tener cualquier tipo de presentación y localización. Empezar por una mano, por un pie, en la lengua y dar problemas al hablar... La variedad de formas con la que debuta es lo que hace difícil diagnosticar una ELA. No es como en otras patologías que pides una prueba y con el resultado ves claro qué tiene el enfermo. Incluso sospechar que es ELA es complicado. Por eso se retrasa el diagnóstico», detalla Varona. De ahí la importancia de que los médicos que atienden a las personas con estos indicios consideren esta enfermedad como una posibilidad, aunque sea rara.

Los tratamientos y terapias que se aplican son de tipo paliativo y multidisciplinares. En Basurto abordan la nutrición, la rehabilitación, la psicología... Este último aspecto es capital para acompañar el proceso de progresiva incapacidad del enfermo. «Trabajamos para explotar la capacidad de adaptación del paciente con respeto, sinceridad y delicadeza. Que sean capaces de sacar motivación y ganas de vivir. Hay estudios que recogen casos de enfermos que han conservado una buena calidad de vida gracias a mantener sus relaciones sociales y familiares», destaca.

Aunque durante décadas los avances farmacológicos frente a la ELA son muy escasos -solo hay un medicamento efectivo, el Riluzol, que ralentiza su avance- el escenario podría variar a medio plazo. «En los próximos dos años se espera la llegada de cuatro tratamientos nuevos», indica Varona. No curarán, pero sí se confía en que hagan más lento su desarrollo y que sumados incluso su efecto sea mayor. La esperanza frente a esta enfermedad está en la ciencia. «Trabajamos por la cura, pero mientras no podamos sanar a los pacientes les cuidaremos».