Amancio Ortega impulsa en Barcelona el primer centro de investigación de enfermedades raras de España

Ese fondo posibilitará la construcción y equipamiento de un centro que se quiere que sea pionero a nivel internacional en la investigación y atención de las también llamadas enfermedades minoritarias, un montón de patologías muy diversas que afectan, unas con otras, a unos tres millones de españoles. La nueva institución, bautizada como Únicas San Joan de Deu, se levantará en unos terrenos cedidos al hospital por el Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat.

Levantado sobre una superficie de 14.000 metros cuadrados, el centro contará con seis plantas con la más sofisticada tecnología para el abordaje de las patologías minoritarias. Habrá plataformas para la realización de estudios de genómica, metabolómica y radiómica, además de un centro de caracterización multimodal infantil.

La idea es que en su interior puedan llevarse a cabo las más innovadoras terapias de tipo génico, celular, neuromodulación y de estimulación cerebral profunda. Todas estas instalaciones permitirá a los niños ser diagnosticados con mayor antelación y acceder a tratamientos innovadores personalizados, que de otra manera les resultarían inaccesibles.

El 80% de los casos de enfermedades singulares debuta en la edad pediátrica. En muchas ocasiones, estos pacientes pasan años -una media de cuatro- hasta que consiguen un diagnóstico específico. El acto de la firma del convenio de colaboración entre Sant Joan de Deu y la Fundación Amancio Ortega ha contado con la presencia de la presidenta de la organización benéfica, Flora Pérez Marcote; y del director gerente del hospital, Manel del Castillo.