La infinita travesía de unos niños venezolanos para salvarse en España

En las puertas de los servicios sociales, Jesús con su equipaje fotografiado por su padre . / /R. C.
En las puertas de los servicios sociales, Jesús con su equipaje fotografiado por su padre . / / R. C.

La fundación que sufragaba la curación de sus enfermedades graves cancela el convenio con el hospital de Barcelona

Doménico Chiappe
DOMÉNICO CHIAPPEMadrid

A las seis de la mañana y con dos maletas por todo equipaje, este lunes aguardaba en la puerta del Servicio de Atención de Emigrantes y Refugiados de Barcelona (Saier) Jesús, uno de los niños venezolanos que recibe tratamiento a su enfermedad grave en el servicio privado del Sant Joan de Déu. Él, que padece talasemia mayor, un complejo tipo de anemia, y su padre, Carlos, llevaban dos maletas por todo equipaje. Llegaron gracias a que una misteriosa entidad–la Fundación Simón Bolívar, creada por Hugo Chávez y ahora bajo control de Juan Guaidó– sufragaba todos sus gastos. Junto a él, al menos otra docena de niños reciben tratamiento para varios tipos de cáncer, como leucemia y retinoblastoma. Aunque en la mayoría de los casos el cuadro clínico evoluciona favorablemente, sus situaciones económicas en España se hacía más precaria.

Tres días antes el Sant Joan de Déu, que gestiona su servicio particular a través del Institut Pediàtric, había notificado por carta a todos estos padres el «cese definitivo» del convenio que tenían con la Fundación Simón Bolívar (FSB), y que incluía la «cobertura asistencial, así como los gastos de manutención y alojamiento». El plazo máximo que daba la clínica era el 27 de julio. El hotel donde se hospedaban les desalojó una semana antes.

El niño y su padre, sin más familia y apenas amigos, la mayoría otros infantes y sus madres en su misma situación, se dirigieron antes del amanecer a los servicios sociales. No era una sorpresa. La FSB ya había fallado en febrero, cuando dejaron de pagar las facturas durante casi un mes y organizaciones como Cáritas, Cruz Roja y el mismo Sant Joan de Déu se hicieron cargo de los gastos de los niños y sus acompañantes.

Estos jóvenes pacientes, que ya tienen que luchar contra peligrosas enfermedades que sin el tratamiento adecuado tienen desenlaces mortales, se enfrentan también a la geopolítica. La FSB es financiada por la empresa Citgo, una distribuidora de combustible de Estados Unidos que ingresa unos 700 millones de euros anuales. Pero, al ser propiedad del Estado venezolano, está sometida a las sanciones impuestas al gobierno de Maduro y todos sus gastos requieren de un permiso explícito por parte del Departamento de Estado norteamericano. Además, con el reconocimiento de Guaidó como presidente interino por parte de Trump la empresa pasó a la gestión del nuevo gobierno. En marzo, la FSB reapareció, saldó sus cuentas y avisó que tenía autorización para continuar con la asistencia médica hasta julio, cuando otro permiso entraría en vigor.

A la intemperie

Mientras ocurrían estos cambios de mando en las altas esferas, los niños continuaban sus terapias. Alguno presentó complicaciones en su cuadro clínico, con lo que requirió hospitalización durante semanas, incluso en la Unidad de Cuidados Intensivos.

Cuando se acercaba el momento de renovar el convenio, los primeros días de julio, la consultora médica de la FSB, Denise Mamam, viajó de Houston a Barcelona y sostuvo reuniones con los gestores del hospital para «evaluar la atención a los pacientes» aunque no habló con ninguno de los beneficiarios. Su presencia era un rumor entre las madres pero ninguna la conoció personalmente.

La incertidumbre se ceñía sobre estos progenitores que han abandonado todo -familia, trabajo, país- para curar a sus hijos. Después de recopilar de primera mano sus historias en Barcelona, se aprecia que desconfiaron. Aconsejados por los servicios sociales comenzaron a prepararse para un posible desamparo por parte de la FSB. Acudieron a diversas instituciones de acogida, se empadronaron, sacaron la tarjeta sanitaria para acceder a las instalaciones de la seguridad social y comenzaron a tramitar permisos de residencia menos temporales.

Diez días después, el hospital notificaba el final del convenio, pero la FSB callaba. A los niños y sus padres los desahuciaron de los hostales antes de que Mamam les escribiera para advertirles que a partir de ese mismo día ya no contarían con «ningún tipo de asistencia», pues se había iniciado el «proceso de terminación de los acuerdos de subvención». No obstante el aviso de Maman, la gerente general de Citgo, Kate Robbins, asegura que los convenios no han sido anulados, que se renovarán cuando Estados Unidos extienda el permiso y que no hay «ninguna razón para creer que no se otorgará», responde. «Mientras tanto, la fundación continúa brindando apoyo a la atención de estos pacientes. No ha habido ninguna decisión interna para dejar de apoyar a los pacientes actuales en virtud de sus acuerdos de subvención». Por su parte, el embajador de Guaidó en España, Antonio Ecarri, aseguró que realizaba las «gestiones necesarias para asistir a estas familias en la medida de las posibilidades de esta misión diplomática. La salud de estos niños venezolanos es nuestra prioridad».

Al menos tres de estos niños beneficiarios de la FSB todavía esperan regresar pronto a Venezuela, y viajar sólo para las revisiones o en caso de gravedad, como solían hacer hasta ahora. Otros -nueve casos confirmados- temerosos de la situación de desabastecimiento de medicamentos y hospitales, y conocedores de las necesidades específicas de sus hijos, se preparan para una estadía a largo plazo, aun en una situación casi de indigencia. Fuentes relacionadas con estos casos confirman que el Sant Joan de Déu continuará los tratamientos de los niños dentro del sistema público.

Prórroga

El jueves a última hora llegó una notificación a las oficinas de Citgo en Estados Unidos: «Hoy el gobierno de los Estados Unidos otorgó una extensión de licencia para la Fundación Simón Bolívar», notificó Robbins. «Los acuerdos de subvención aún están activos y no se han cancelado. Actualmente estamos trabajando en los pagos de los gastos de vivienda y vivienda asociados con los acuerdos de subvención para pacientes. No habrá caducidad en la cobertura de estos pacientes». No obstante la buena noticia, los padres temerosos del vaivén de la geopolítica, continúan su migración hacia otro estatus burocrático que garantice la salud de sus hijos. A mediodía de ese mismo lunes, Carlos y su hijo habían sido trasladados a un hostal de la Cruz Roja, que se ha ido llenando esta semana.