«La ELA no me impide soñar»

El mundo conmemora hoy el día de la ELA. Por ese motivo, los dos protagonistas de este reportaje cuentan para EL CORREO cómo afrontaron la llegada de la enfermedad y cómo transformaron el dolor en desafío, ilusión y compromiso. En el camino de sus vidas, algo pasó de la noche a la mañana. Y lo cambió todo.

Unai Rodríguez Morales es un tipo muy conocido en el entorno de Campezo y su comarca. No tanto por haber sido repartidor de gasóleo como por su carácter abierto y jovial. Es de esa gente que parece estar siempre de buen humor y tiene a punto el comentario y la broma acordes para cada persona y situación. Un día, mientras operaba en una estación de servicio, se cayó de lo alto de la cisterna de su camión y se dañó dos cervicales. Los médicos creyeron que acabaría en silla de ruedas, pero su tesón le devolvió al trabajo. Por poco tiempo. Durante las heladas que congelaron Vitoria en el invierno del año pasado, Unai sufrió una segunda caída. No tardaron en diagnosticarle la enfermedad que la había provocado.

Supo entonces que lo que padecía era un problema neurodegenerativo, irreversible y mortal que afecta a la médula espinal y a las células nerviosas del cerebro, que poco a poco van dejando de transmitir mensajes a los músculos. La debilidad muscular llega al extremo de que se pierde la movilidad y el habla; y el paciente acaba, únicamente, controlando su pensamiento. En medio de la quietud, continúa la consciencia.

Vive con su hermano y con 'Kobid', un perro ratonero de Praga que nació en pleno confinamiento y de ahí su nombre. Cada mañana, a primera hora, de lunes a viernes, le visita Aduris, «mi cubanito», para ayudarle con el desayuno y la ducha, aunque de momento se defiende solo bastante bien. «Tengo mis truquitos. Me cuesta vestirme, pero apoyado en el sofá consigo bastantes cosas».

Echa de menos el txoko, cocinar para sus amigos -que por su manejo en los fogones y corpulencia le llaman cariñosamente 'Txikote'- y también conducir, que los coches y los rallies siempre fueron su pasión. En cambio, no tiene miedo a nada. Ni siquiera a la muerte. «Pensar en ella sólo resta minutos de vida. Yo quiero vivir cada día plenamente, hasta el último». Y sueña: «Conocí a Miriam poco antes de caerme del camión por primera vez. Todo esto ha sido muy duro para ella... Quizás -se ilusiona- pronto esté un poco más fuerte; y pueda irme de viaje, no digo a China, pero sí a Asturias o a La Rioja; quién sabe si alguna vez viviré en pareja, formaré una familia... tampoco quiero ser una carga para mi nadie. Solo vivir».

Sara Calvo Arranz y su marido también eran dos jóvenes llenos de ilusiones cuando la enfermedad se despertó en él. Arturo Oñate tenía 33 años, la pareja vivía entonces en Madrid y cuidaba de un bebé, Leónidas, de casi dos años. Soñaban entonces los dos con un segundo hijo, pero «la ELA lo cambió todo. Nos partió todos los planes». Cambiaron las prioridades.

La madre de su esposo se trasladó a Madrid para echar una mano, pero la situación se complicó y acabaron todos en Vitoria, donde residen los padres de Arturo. «Nuestra casa se convirtió en la casa de los médicos, las enfermeras, los asistentes... Perdimos la libertad de salir, discutir como una pareja normal, hubo que renunciar a cosas tan pequeñas como ir a buscar a tu hijo a la salida del colegio», recuerda Sara.

La enfermedad, según cuenta, les enseñó «a valorar la vida de una forma diferente, a disfrutar más si cabe de un abrazo o de unos amigos que rompen tu rutina por sorpresa con una visita». Aprovecharon el dolor para construir sobre la base del amor. «Arturo solía decir que la ELA había sido, en parte, una suerte, porque un accidente de tráfico no le hubiera permitido despedirse de nosotros como lo hicimos. Lo dejó todo preparado antes de su marcha: la economía familiar, la educación de su hijo. Hablamos mucho durante aquel tiempo... era un amor».

Perdida el habla, quiso enseñar a jugar al ajedrez a su hijo y lo hizo valiéndose de un ordenador y un programa adecuado. Para entonces, la pareja ya había decidido que la ELA no les arrebataría también el segundo niño que tanto habían deseado. «Lo valoramos y decidimos ir a por él». Tres meses después de confirmado el embarazo, Arturo se fue. «Fueron 17 años juntos. Tuvimos tiempo de agradecernos los cuidados, el cariño y el tiempo juntos».

El camino de la vida mostró su tramo más agreste. El dolor por la muerte, el nacimiento de Miguel en medio del duelo, la soledad; y al final, de nuevo la luz. Otra vez la vida. Sara colabora en la actualidad con las asociaciones vascas que luchan contra la esclerosis lateral amiotrófica. Leonidas tiene ya diez años y Miguel, dos. El sueño se ha cumplido.