Las enfermedades del cerebro matan ya a uno de cada cinco vascos

Las tres autonomías más afectadas son también las que disfrutan de mayor esperanza de vida, según destaca la neuróloga del hospital de Cruces Mar Mendibe, miembro de la junta directiva de la SEN. La longevidad ganada en los últimos años -86 años para las mujeres, la mayor del mundo, y 80 para los hombres- no ha crecido, por lo visto, en paralelo a la calidad de vida. Ellos fallecen antes, pero ellas viven más a costa de hacerlo en peores condiciones.

«El estilo de vida de las mujeres ha cambiado de forma drástica en los últimos 30 años», argumenta Mendibe. «Antes no fumaban y hacían bastante más ejercicio. Como consecuencia, se han incrementado en la mujer la hipercolesterolemia, la diabetes y la obesidad». No es la única razón. «Además -añade- no sólo suelen cuidar de toda la familia, sino que son las últimas en acudir al hospital. Antes de ir a Urgencias, intentan dejárselo a la familia todo organizado; y cuando llegan ya es tarde».

En la última década, el tratamiento y los servicios de atención al ictus han mejorado de tal manera que la mortalidad se ha rebajado del 33% al 10%. En alzhéimer y párkinson, las perspectivas no son tan halagüeñas. Ante esta perspectiva, vida sana y ejercicio se presentan como la mejor terapia preventiva. «El tabaco favorece que la enfermedad evolucione de manera más rápida y grave», advierte la especialista vasca. Otra razón más para dejar de fumar.

Un ictus marcó para siempre la Navidad en casa de los Hormaetxea. El mismo 25 de diciembre del año 2010, el cabeza de familia sufrió un derrame cerebral, que le afectó al hemisferio izquierdo, responsable del lenguaje escrito y hablado y de los movimientos del lado derecho del cuerpo. Rafael tenía entonces 70 años. «Comenzó a hablar muy raro y a hacer cosas muy extrañas», recuerda su esposa, Marian Basabe. El accidente cerebrovascular, según se supo luego, no llegó solo. Las pruebas médicas que le practicaron determinaron que, además del ictus, el hombre sufría una demencia frontotemporal.

«Ni siquiera sabía que existía una enfermedad con ese nombre», recuerda la mujer, que a partir de ese momento se convirtió también en su principal cuidadora. La frontotemporal, pariente lejana del alzhéimer y conectada con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es una demencia que se presenta de formas muy diversas. Unas veces comienza por trastornos del lenguaje, otras con apatía, una incomprensible verborrea... Al afectar a la zona frontal del cerebro, a menudo provoca una desinhibición total en la conducta. Marian, que lo desconocía todo, se puso en manos de la asociación vizcaína AFA de familiares de alzhéimer y otras demencias. «Me veía muy perdida», relata.

A Rafael se le transformó el carácter de manera radical. «Era un hombre alegre, muy jovial, siempre con una sonrisa. Marian sospecha ahora, con la perspectiva que da el tiempo, que la demencia comenzó antes que se desatara el ictus. El hombre se volvió más agrio, más raro. «A menudo se le veía triste», recuerda la esposa. La de su rostro, sin embargo, no era la tristeza que expresa dolor o expectativas incumplidas, sino la que brota de la apatía, de la ausencia de todo sentimiento. La que nace de la nada que es la enfermedad neurológica. Los ojos de Rafael no se veían llorosos, sino perdidos en el infinito. «Mis hijas, Leire y Amaia, reconocen ahora ese gesto en cualquier paciente. 'Tiene la misma cara que tenía aita', suelen decir».

La enfermedad se precipitó. Todo ocurrió muy rápido y, en poco tiempo, Marian necesitó contratar a un hombre para que le ayudara con su esposo. «Era corpulento y me costaba mucho manejarle. Había días que decía que no iba al centro de día, donde le atendían, y no se podía con él. Se agarraba al marco de la puerta y no había manera de soltarlo».

La demencia avanzó tan rápida que pronto fue imposible toda comunicación. «'Llámale a mi madre', me decía, y había muerto tres o cuatro años antes. Yo le marcaba mi número, saltaba el contestador y él charlaba como si lo estuviera haciendo con ella. 'Aquí estoy, ama, esperándote. Sabes que no puedo salir, no has venido y te quiero ver...'.

No había cura. La medicina contra las demencias es aún limitada hasta el punto de que ni siquiera es posible frenar su progresivo deterioro. Por eso, no hay sueño ni ilusión, por grandes que sean, capaces de mitigar su impacto. «Cuando nos casamos tenía 30 años él y yo 25. Después de una vida juntos, esperas llegar acompañada al final del camino. Y es cierto que la vejez tiene sus cosas, pero cuando crees que toca la vida tranquila y te puedes hacer viejecito, de repente, todo se acaba».

En un año, Rafael se vino abajo. «Esto no tiene nada positivo. Las demencias son la enfermedad más cruel. Los enfermos ni siquiera pueden responderte a una caricia con una sonrisa. Nada». En su casa de Getxo, Marian, 73 años, disfruta de sus nietos. «Me queda la satisfacción de que creo que lo hice bien», respira.

Es imposible hablar sin emocionarse de un amor que se ha prolongado 47 años. Más aún cuando el hombre que lo disfrutó se ha ido hace apenas tres meses, después de una lucha sin cuartel contra una enfermedad neurodegenerativa que se ha prolongado durante casi dos décadas. «A veces sientes hasta rabia porque al final de la vida lleguen males como el párkinson, que no te permiten disfrutar de nada. Esa es mi auténtica tristeza».

Mari Carmen García Irazola, 77 años, llora aún en Portugalete la marcha de Luis Tamayo Palacios (81), a quien ha dedicado su vida entera, especialmente desde el año 2000. «Mi hija Arrate, que es enfermera, me decía 'Ama, no seas egoísta, déjale que se vaya'. Pero yo lo era, ¡cómo no iba a serlo! Los últimos días supliqué. '¡Por favor, por favor, que se quede, que entre todos le cuidaremos' Ya sé que no tenía sentido, pero...»

Al principio, según cuenta, la enfermedad fue fácil, porque la discapacidad era limitada y su esposo se desenvolvía bien. Poco a poco, fue deteriorándose y pasando por las diferentes etapas de la dolencia. Movimientos lentos, pérdida del equilibrio, temblores, rigidez... «Lo que tiene esta enfermedad es que puedes ir desgastándote al máximo, que las facultades mentales se mantienen. Era perfectamente consciente de su paulatino deterioro, pero siempre quiso vivir, fue feliz hasta el final; y yo con él», recuerda la esposa.

Luis era un tipo muy querido en Portugalete. Por eso, durante su enfermedad, la casa de los Tamayo García siempre parecía la plaza del mercado por el constante ir y venir de amigos, familiares y conocidos, que nunca han dejado sola a la familia. Una de las visitas obligadas, de las que recibía todos los días, era la de Rufino. Eran amigos «desde que nacieron en el barrio de La Iberia», en Sestao, y nunca falló a su partida diaria de ajedrez.

De su compromiso de lucha por la vida, también habla el interés que siempre mantuvo por estar informado a través de su periódico. «Me gustaría contarle algo y que lo pusiera. EL CORREO ha sido parte de nuestra vida desde que le conocí. Cuando enfermó, se lo leía todos los días antes de que llegaran sus amigos a casa, le leía los titulares y los textos de las noticias que le interesaban más. Ese momento se convirtió en algo muy íntimo para los dos a nivel afectivo, un acto muy nuestro».

Durante estos 18 años de enfermedad, Mari Carmen se ha dedicado en cuerpo y alma a su esposo. Hasta que el esfuerzo, como sucede a la mayoría de los cuidadores, le pasó factura. «Renuncié a mi vida privada para estar permanentemente encima de él. En cuanto le dolía algo iba corriendo a atenderle, y si salía de casa, lo hacía cuando había amigos, rápidamente, para hacer cuatro recados y volver. Fue un poco duro, se convirtió en algo así como una reclusión personal».

En su discurso sólo tiene palabras de agradecimiento para los servicios sociales, la asociación Asparbi, familiares, amigos; el servicio de Cuidados Paliativos de San Juan de Dios; y sus hijos Arrate y Egoitz, que los últimos meses se trasladó a vivir con sus padres. Junto a ellos, cubrió segura el camino sin retorno del párkinson. «La ausencia es tremenda», se confiesa, pero sabe bien dónde está la luz. «Mi vida social se fue apagando, me toca reconstruirla». Mari Carmen, 77 años, comienza de nuevo.

«¿Conocía a Rita Hayworth?», preguntó a María Ángeles el neurólogo de Barcelona que atendía a su madre. «¡Claro! La actriz de 'Gilda'», respondió ella. «¿Y sabe de qué ha muerto?», volvió a cuestionarle él. «Se lo digo -añadió a continuación, sin darle tiempo a que respondiera- porque Estrella, su madre, tiene su misma enfermedad. Se llama alzhéimer y créame que cada vez la veremos más». «Jamás había oído esa palabra», reconoce más de 30 años después la actual presidenta de la asociación de familias de Bizkaia, que aquel día ni siquiera imaginaba de qué manera iba a marcarle aquel mal de nombre impronunciable.

Algunas fechas nunca se olvidan. Era 14 de mayo de 1987 y Marian la recuerda porque, después de varias semanas en un centro hospitalario de la ciudad catalana, aquella mañana, la del diagnóstico, fue precisamente el día en que Barcelona fue elegida sede de los Juegos Olímpicos de 1992. «Fue un momento agridulce. Es verdad que me acababan de decir que mi madre tenía una enfermedad degenerativa, incurable y, yo no lo sabía entonces, prácticamente sin tratamientos. Pero por fin, después de dos años de médicos y especialistas, sabíamos qué tenía».

Resulta difícil entender hoy que alguien no sepa qué es el alzhéimer, pero a mediados de los años ochenta era una enfermedad casi nueva, que despertaba con el envejecimiento de la población. De vuelta a Bilbao, Marian y sus hermanas, Rosa, Vitoria y Reyes, comenzaron a moverse para saber más sobre la dolencia. En uno de esos movimientos, María Ángeles acudió a unas jornadas organizadas por una profesora de Literatura de Basauri, Casilda Elorriaga, en la Cámara de Comercio de Bilbao. La sala estaba a rebosar, porque nadie sabía sobre el mal del olvido y la nada. En ella se encontraba también el reconocido neurólogo de Cruces Juan José Zarranz, que animó a algunas de las asistentes a formar una asociación de familiares, la actual AFA Bizkaia, que desde hace más de 20 años preside María Ángeles Díaz.

«Tuve que dejar de trabajar y cerrar la peluquería que tenía, porque mi madre cuidaba de mi hija y con esa enfermedad ya no iba a ser posible hacerlo», explica. María Ángeles tenía entonces 28 años. Cuando la dolencia de Estrella avanzó tanto que necesitaba cuidados permanentes, las cuatro hermanas se organizaron para cuidar de ella cada dos meses, de manera rotatoria. Eso evitó en buena medida que sufrieran el desgaste propio de los cuidadores únicos. El compromiso de María Ángeles Díaz con los pacientes y sus familiares llegó, entretanto, a tal extremo que la vizcaína llegó a ser presidenta de la federación española, en cuyo cargo puso la primera piedra del centro contra el alzhéimer de la Fundación Reina Sofía. «Me reuní con ella varias veces y fuimos juntas a varios conciertos para recaudar fondos», recuerda.

Estrella Domínguez murió en 2004, después de combatir 18 años contra la enfermedad. «Lo peor que le puede pasar al ser humano es que le borren sus recuerdos y su capacidad de decisión», explica Díaz. «Nos quedamos muy satisfechas cuando murió, porque mi madre descansó y nosotras también». Su experiencia frente al mal le ha enseñado una lección, muchas en realidad. «No quiero que mis hijos vivan lo que yo viví. Tengo claro que no quiero el final de mi madre».