Aquellos niños de la talidomida

«Durante toda mi infancia me dormí cada noche con un pensamiento, con una esperanza: que al despertarme, mi pierna y mi brazo me hubieran crecido. Bendita inocencia. Maduré de golpe, a sangre y fuego, el día que supe que tal prodigio nunca sucedería...». Así comienza la carta que una víctima de la talidomida dirigió a Jordi Évole para que les dedicara un programa.

La talidomida es un principio activo que el laboratorio alemán Grünenthal incluyó en diferentes medicamentos. Entre sus indicaciones, desde mediados de los años cincuenta, se recetó a las embarazadas para paliar las náuseas en las primeras semanas de gestación. Al descubrirse su relación con el nacimiento de niños con graves malformaciones, las pastillas se retiraron en siete países en 1961. No ocurrió lo mismo en España, donde siguieron vendiéndose hasta 1963, según la versión oficial. Sin embargo, la Asociación de Víctimas de la Talidomida (Avite) sostiene que no desapareció de las farmacias hasta muchos años después.

Ha transcurrido más de medio siglo. Muchos de aquellos niños -unos 3.000 españoles- han muerto, pero los supervivientes no cejan en su lucha para que les indemnicen por las graves discapacidades que han minado su salud y marcado su vida. Se les ha acabado la paciencia. El pasado día 14, Avite interpuso una reclamación patrimonial administrativa contra el Ministerio de Sanidad. Se trata del paso previo exigido por la ley para demandar al Estado, al que solicitan indemnizaciones por un importe global de 390,5 millones.

Cuatro vascos afectados relatan a EL CORREO su lucha por superar la discapacidad y su pelea para lograr que, por fin, se les compense.

Durante años, la madre de Rafael Basterrechea no supo que el bote de 'Softenon' -una de las marcas comerciales de la talidomida- en el que guardaba alfileres era el causante de las malformaciones de su hijo. «Conservo el bote», señala Rafael. Cuando su progenitora se quedó embarazada, la talidomida ya estaba prohibida en España, pero no retirada de las farmacias. Nació con malformaciones en ambos brazos.

Basterrechea es el vicepresidente de Avite. Aunque reside en Madrid, siempre tiene presente su pueblo, Muskiz. «De niño me operaron tres veces para tratar de enderezarme la mano que tenía vuelta hacia atrás...». Con una discapacidad del 82%, Rafael consiguió ser delineante y ha trabajado de jefe de obra hasta conseguir la incapacidad laboral porque la artrosis y la artitris hacen mella. «Al no tener articulación de codo, el desgaste es mucho mayor».

La voluntad de acero preside su vida. Lleva quince años en la lucha «contra una injusticia. En España se siguió vendiendo un fármaco cuando en Alemania ya se había celebrado el juicio contra el laboratorio», denuncia. Tras perder en 2015 en el Tribunal Supremo la demanda contra la farmacéutica por haber prescrito, la última batalla de Avite es contra el Estado. «Hay una ley que obliga a indemnizarnos y no se cumple; parece que esperan a que todos muramos».

Nació con la pierna derecha algo más corta que la otra, la mitad de los brazos y es un gran dibujante. Para algo ha estudiado hasta quinto curso de arquitectura y, después, delineación. «Hasta los doce años estuve de hospital en hospital, trataban de alargarme la pierna... A todo te haces», cuenta Mariano Garmendia, un guipuzcoano de Legorreta que es la primera de las 28 personas que Osakidetza ha evaluado de cara a la creación de un registro nacional de afectados en el Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Sanidad y del de Ciencia. «Durante la campaña electoral, Pedro Sánchez se hizo una foto con Avite y nos dio todo su apoyo en las redes sociales. Ahora que está en el Gobierno está incumpliendo la Ley de Presupuestos que recogía las indemnizaciones».

Concejal en Legorreta, Mariano personifica la superación desde la infancia. Solo así se puede entender que «siempre se me dio muy bien» el dibujo. Te acostumbras a manejarte con los dos muñones. Lo ves normal». Muy arropado siempre por su familia y amigos, Mariano no alcanza a comprender que la farmacéutica alemana haya quedado libre de responsabilidad después de haber causado malformaciones a miles de personas. «¿Cómo puede prescribir un delito si hasta hace poco no hemos tenido conciencia de que nuestra discapacidad era por la talidomida?», pregunta. No hay respuesta.

«Llevo más de 30 años currando», dice con desparpajo Izaskun. Trabaja en un centro de empleo protegido y se considera una afortunada. «Hay mucha gente en silla de ruedas por la talidomida que no puede trabajar», denuncia esta mujer, a la que le faltan dos dedos en la mano derecha «y otros dos los tengo pegados y la pierna izquierda más corta que la otra», enumera.

Lo que mejor recuerda de su infancia son los hospitales. «No fui a la escuela hasta los nueve años porque tuve nueve operaciones para que pudiera andar. Estoy muy agradecida a los médicos, me cogían en brazos. De las monjas que estaban allí no puedo hablar bien. Me echaban broncas porque se me escapaba un poco de orina al no darme tiempo a llegar al baño...» Cuando, por fin, pudo ir al cole, llegaron «los tortazos» porque solo hablaba euskera. «¡Cómo iba a saber castellano si no había salido del caserío!».

«Nos tienen que reconocer el daño que nos hicieron a nosotros y a nuestras familias. Además de la discapacidad, tenemos unos gastos añadidos muy elevados. Hay que ir al fisioterapeuta, comprar ayudas ortopédicas, el coche en la mayoría de los casos tiene que ser adaptado y automático. Esto va para largo, pero tenemos que ganar», se anima esta mujer extrovertida. «Soy hija sola; mis padres se llevaron tal susto conmigo que no quisieron más», bromea.

Por el trabajo de su aita, nació en Tenerife. El pequeño de seis hermanos, a Antonio le falta la mano izquierda y tiene un problema en la pierna del mismo lado. Buen estudiante, la adolescencia le resultó «un poco 'jodidilla' porque era muy tímido». Después, la vida le ha sonreído por, como tantas otras víctimas de la talidomida, su capacidad de superación. «Hemos tenido que pelear mucho más que cualquiera para conseguir lo mismo», dice este vecino de Igorre, técnico informático, además de haber estudiado varios cursos de Geografía e Historia.

Ya prejubilado por «la artritis galopante» que padece, Antonio considera «una indignidad que llevemos toda la vida peleando por lo mismo. Durante la dictadura se ocultó, pero que esto se siga arrastrando después de cuarenta años de democracia... Estamos gobernado por mercachifles», protesta.

En febrero del año pasado se sometió a la evaluación de Osakidetza para determinar si sus malformaciones coinciden con el patrón de daños provocados en el feto por la talidomida recetada contra los vómitos en los primeros meses de embarazo. «Además del reconocimiento físico, nos han hecho pruebas cardiológicas, nos han mirado los pulmones, los riñones, el hígado... y un examen de ADN para descartar que sea una cuestión genética», relata.

El diagnóstico es el primer paso para que el Ministerio de Sanidad les reconozca la condición de persona afectada. Es el paso previo para resolver las reivindicaciones económicas. Pero un año después, de la indemnización nadie sabe nada. «Es una indignidad», reitera.