«Me alegro de haber dejado la tienda para cuidar a mi hijo»

María Jesús Ruiz./Borja Agudo
María Jesús Ruiz. / Borja Agudo

El niño de María Jesús, de 13 años, nació con una enfermedad rara que le provoca una dependencia total. «Estoy harta de mensajes lastimeros»

MARTÍN IBARROLABilbao

María Jesús Ruiz, una vecina de Zierbena de 52 años, pone una condición para conceder la entrevista: «Si en algún momento doy pena, me cortas». Su hijo, Jon Haitz, nació con una encefalopatía epiléptica sin filiar. Es decir, una enfermedad genética que, de momento, no tiene evolución ni cura conocida y lo ha atado a la superficie de una cama. «No se mueve y tiene carencias para comunicarse con el mundo exterior, aunque conserva el oído y el tacto. Su rostro expresa dolor y felicidad y deja muy claro si algo le molesta». El matrimonio pidió numerosas pruebas durante el embarazo, pero estos diagnósticos son difíciles de detectar. «La doctora nos dijo que nos imaginásemos el peor escenario, y así fue. Recuerdo una sensación parecida a cuando terminas la universidad y te ves incapaz de saber cómo será el resto de tu vida. Decidí dejar la tienda donde trabajaba para cuidarlo. Me alegro de haberlo hecho, pero la incertidumbre no nos ha abandona desde entonces». María Jesús y su marido comparten otra hija, una adolescente avispada que vive con naturalidad la afección de su hermano. «Estoy harta de mensajes lastimeros, cada casas sufre su propio drama y nosotros tenemos tantas razones para sonreír como cualquier otra familia», defiende la madre.

-¿Por qué soléis ser las mujeres quienes dejáis el trabajo?

-En mi caso, fue la opción más sensata. Mi marido tenía mejor currículum y más posibilidades de conseguir un buen empleo. Además, psicológicamente yo resistía mejor los momentos de crisis de niño. De todas maneras, es verdad que los hombres no suelen encabezar estas decisiones.

La familia vive ahora en el barrio Valle de Zierbena, un enclave escondido entre montañas donde se respira la tranquilidad del océano. El Ayuntamiento les ayudó económicamente a construir un elevador, las trabajadoras sociales les llaman personalmente para preocuparse por su situación y el marido trabaja en una fábrica cercana. La asociación Aspace, de la que son usuarios, ha sido su mayor bendición, «un apoyo fundamental para sobrellevar todo esto y guiarnos en los momentos más difíciles».

María Jesús también realza la labor de los médicos que ayudan a su hijo. Recuerda especialmente la operación de ‘callosostomía’, en la que cortaron las fibras que conectan los dos hemisferios cerebrales del niño para subsanar los hasta 23 ataques epilépticos que sufría a diario. En ningún caso hablan de una cura, les preocupa más las dificultades monetarias. «El Gobierno vasco nos denegó una subvención para la silla de ruedas motorizada porque exigían que el paciente fuera capaz de manejarla». Afortunadamente para ellos, el programa de la Diputación Gizatek les facilitó alrededor de 1.500 euros de los más de 8.000 que cuesta la máquina. «Si tuviésemos problemas económicos no sé qué haríamos. Nos gastamos un pastizal en pañales, por ejemplo. Y eso que Euskadi tiene muy buenas ayudas sociales».

-¿Se arrepiente de algo?

-Muchas veces echo de menos el trabajo, porque al final era una vía de desconexión, pero no me arrepiento de nada. Eso sí, no soy partidaria de mantener a mi hijo a cualquier precio. Tengo muy claro que si solo pudiese sobrevivir de manera artificial o estuviera sufriendo, no querría que siguiera vivo. Ahora mismo, es un niño feliz y nos necesita.

Jon Haitz tiene una vía conectada directamente al estómago que le proporciona un tipo de leche a la que todavía no ha desarrollado intolerancia. Esos 65 mililitros por hora, sin complementos, han sido su única subsistencia durante los últimos ocho años. Ha superado la esperanza de vida más optimista. «No sabemos qué pasará mañana o dentro de diez minutos. Si Jon Haitz está mal nos arrastra a todos, si está bien, el entorno florece». Su abuela, de 89 años, suele subir a casa para cantarle canciones que ya ni siquiera recuerda. ¿Y el abuelo? «El abuelo es un gruñón».

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