Ciencia y datos abiertos en salud

Hay muchas formas de explicar el concepto de ciencia abierta u open science, pero lo más ajustado es considerarlo un movimiento mundial hacia compartir el conocimiento científico, del libre acceso a la información, de la transparencia y del acceso a los datos. En el campo de la salud, esta tendencia ha generado movimientos tan importantes como el del acceso libre a las publicaciones científicas, que tuvo su impulso más importante en la declaración de Budapest de 2002 promovida por la Open Society Institute. Otro ejemplo de buenas prácticas en este sentido es el UK Biobank, Biobanco del Reino Unido, un proyecto fundado en 2006 y que actualmente es referente mundial en open data de salud. Investigadores y empresas de todo el mundo buscan y extraen datos de las bases informáticas y biológicas que ofrece el UK Biobank (con autorización previa y cobrando, por supuesto). Se estima que unos 28.000 investigadores de 90 países tienen acceso a ellos.

En este contexto de ciencia abierta, un aspecto importante es el acceso a los datos de salud, tanto a los estadísticos o epidemiológicos como a los clínicos. Algo que depende del mayor o menor compromiso de las diferentes administraciones. De hecho, España (el Ministerio de Sanidad) dispone de un sistema de información sanitaria con recursos informáticos que facilitan el acceso a datos estadísticos. Esto mismo es extensible a otros países europeos y a información facilitada por la propia Comisión Europea a través de Eurostat.

En el caso de Euskadi, además de la base de datos del Eustat, existe información fraccionada y poco práctica en el portal del Departamento de Salud. Sería necesario hacer un esfuerzo para desarrollar herramientas prácticas de acceso abierto a los datos y a las publicaciones científicas. Algo se ha avanzado muy recientemente en este segundo aspecto gracias a un nuevo aplicativo que facilita el acceso a revistas científicas de la colección del Departamento de Sanidad/Osakidetza.

Sin embargo, el aspecto más debatido es el relacionado con el acceso a los datos clínicos, analíticos y radiológicos. Existe mucha resistencia por los diferentes agentes sociales implicados para garantizar una apertura de datos clínicos al mundo investigador, al empresarial y a la propia ciudadanía. De hecho, aunque los avances tecnológicos han facilitado el intercambio de la información y el conocimiento, y a pesar del desarrollo en la ciencia de datos, la mayoría de estas informaciones relacionadas con la salud permanecen aisladas y su intercambio, vinculación y uso no se han coordinado de manera adecuada o cooperativa para mejorar la atención o la innovación. Evidentemente, el acceso a estos datos clínicos debe cumplir los protocolos de confidencialidad y anonimización que garanticen los derechos de los ciudadanos.

En un informe de la Academia Nacional de Medicina de EE UU de 2020 se identifica el complejo sistema de relaciones y los agentes que están implicados en este campo de la ciencia de datos accesibles, desde los propios pacientes y familiares hasta los profesionales y administradores de la salud. Es un buen punto de arranque para generar planteamientos de mejora.

Pero lo que es innegable es que los avances en la recopilación y el uso de datos ofrecen enormes oportunidades para mejorar la salud del paciente mediante la toma de decisiones basada en la evidencia y, en general, el sistema de atención médica del país. Además, la innovación a través del acceso a los datos puede redundar en la generación de empresas que ofrezcan servicios y productos al entorno de la salud. Si bien existen las capacidades tecnológicas, es evidente que habrá que modular las barreras éticas, regulatorias, culturales, financieras y organizativas que obstaculizan el crecimiento del intercambio de esta información.

La ciencia médica requiere cada vez más de la gestión de datos, por lo que es inconcebible que pueda desarrollarse una medicina de precisión e individualizada sin acceso a estos. Tampoco será posible desarrollar muchos aspectos de la Inteligencia Artificial si los datos clínicos no son fácilmente accesibles a los investigadores y a las empresas para el desarrollo de la innovación.

En nuestro país, Euskadi, una de cuyas fortalezas es su tamaño y proximidad entre los diferentes agentes, con un buen nivel de relación entre el mundo académico, asistencial y empresarial, se podría avanzar con modernidad en esta apertura de datos de salud. Es muy importante disponer de referencias de muestras de nuestra propia comunidad (además de las referencias mundiales), pues las características socioeconómicas, culturales, de estilos de vida y las propiamente sanitarias son diferentes a las de otros lugares.

Así, volvemos al origen de la misión de la ciencia: la de ejercer de agente transformador de la sociedad. Por ello es tan importante el desarrollo de la ciencia abierta.

Temas

• Inteligencia artificial
• salud
• País Vasco
• Robótica
• Innovación