Cuidar de las personas con ELA

Qué fácil nos sale usar el lenguaje de la guerra cuando hablamos de enfermedades graves. Qué interiorizada tenemos la guerra y su lógica cuando hemos de afrontar situaciones complicadas como una enfermedad. Pero este lenguaje nos lleva irremediablemente a una experiencia más dolorosa aún.

La lógica de la guerra divide, crea vencedores y vencidos, habla de éxito y fracaso. Nos carga con una responsabilidad en muchas ocasiones mayor de la que podemos asumir. Hace responsables a las personas enfermas de eso que decimos, a veces muy a la ligera: «Vencer la enfermedad». Tenemos el reto de superar esta lógica guerrera y dar un paso más. Incorporar en nuestro lenguaje y en nuestro día a día el valor del cuidado.

Cuidar crea vínculos, nos hace compañeros de camino, comparte posibilidades y nos vincula a todos y todas a la vida. Cuidar nos da vida. Y nos ofrece la posibilidad de asumir una responsabilidad que sí cae de nuestro lado: cuidar. Cuidar a la persona enferma y a su familia. Y esto no como un acto profesionalizado que recae en unas pocas personas preparadas para ello, sino como un acto humano -posiblemente el que nos hace más humanos- en el que estamos implicados todos: instituciones, asociaciones, profesionales y toda la comunidad en la que vive la persona con ELA.

Cuidar pone el acento en la persona y no en la enfermedad. Esto permite que no olvidemos que la persona es mucho más que su enfermedad. Como tantas veces he dicho a las personas con ELA: «Tú eres más que la ELA». La enfermedad no nos define por mucho que impacte en nuestra vida. Poner en el centro a la persona y no la enfermedad nos posibilita ver no solo sus límites, sino sus capacidades. Cuidar supone potenciar a la persona para aprovechar sus capacidades y paliar sus necesidades.

Desde el cuidado se descubre el valor del ser frente al hacer. La dignidad de la persona va mucho más allá de su capacidad productiva. Vivimos en un modelo social y económico dominado por un neoliberalismo que valora sobre todo la capacidad productiva y que relaciona la dignidad con el hacer. Un modelo en el que somos reconocidos por lo que hacemos (producimos). Y que se nos mete tan dentro que nos valoramos a nosotros mismos a partir de estos valores de producción.

Hay que hacer un acto de resistencia ante esa mirada y proclamar bien alto la dignidad intrínseca del ser humano. «Tú importas por ser tú, e importas hasta el último instante de tu vida» (Cicely Saunders). Esto tiene una traducción concreta en la manera en que miramos y tratamos a esa persona enferma y en la manera en que como sociedad la cuidamos. En los modelos de atención sanitaria, en el tipo de hospitales y en las políticas públicas centradas en la persona.

Al cuidar descubrimos algo que en nuestra sociedad queremos ocultar e intentamos negar. Cuando cuidamos de la vulnerabilidad no nos queda otra que aceptar que todos somos vulnerables. Aceptar la propia vulnerabilidad nos posibilita cuidar y no morir en el intento. Al reconocer la vulnerabilidad compartida se potencia nuestra resiliencia. Se forjan vínculos que nos hacen más fuertes para poder afrontar 'lo que venga'.

Cuidando hemos aprendido que esta labor no puede depender solo de unos profesionales sanitarios que ponen su saber-hacer al servicio de las personas enfermas. Las personas enfermas viven en una comunidad y sus necesidades y las de sus seres queridos son tan diversas y extensas que un enfoque meramente centrado en los servicios sociosanitarios no va a poder llegar. Una respuesta efectiva es una respuesta comunitaria.

Cuidar es también un asunto de salud pública, de salud comunitaria, y debe incorporar a la comunidad como otro actor indispensable. Es necesario extender la responsabilidad del cuidado de la vida a toda la comunidad. Recuperando comunidades más solidarias, cohesionadas, cuidadoras y compasivas. Comunidades que 'se hacen cargo' de la realidad, que 'cargan' con la realidad y que se 'encargan' de la realidad.

Hoy, y todos los días, es un buen momento para alzar la voz y proclamar bien alto que siempre es posible cuidar y que no hay nadie incuidable. Que recibir cuidados es un derecho humano fundamental. Que el cuidar debe estar en las agendas de las políticas públicas. Y que nos compromete a todas las personas, pues construye una sociedad y un mundo más justo y solidario.

Gracias a las personas con ELA y a sus seres queridos por mostrarlo cada día y recordárnoslo a todos y todas.