Vidas con un complicado día a día

No es que esa percepción signifique que existe comprensión por el resto de la ciudadanía, no ocurre siempre, pero puede afirmarse que probablemente lo tengan todavía peor quienes padecen enfermedades o patologías invisibles para los demás. La fibromialgia o la retinosis pigmentaria pueden ser claros ejemplos.

La lista de las dolencias discapacitantes es enorme y el número de las personas que tienen que vivir con ellas también. En muchos casos, además, saben quienes las sufren que «hoy por hoy no tienen cura», y en ocasiones ni tan siquiera tratamiento. Es la consecuencia de la rareza de la enfermedad, que hace que se quede en el olvido la investigación para, por un lado, mejorar la calidad de vida de quienes la sufren y, por otro, buscar la manera de evitar que haya otras personas afectadas. Vivir con fibromialgia, distrofia miotónica, esclerosis múltiple o retinosis pigmentaria no es sencillo, bien lo saben las cuatro mujeres que han ofrecido su testimonio.

Aun cuando reconoce que tuvo «lo que podríamos decir relativa suerte» porque un médico de cabecera, en el año 2015 intuyó que tenía fibromialgia. Una enfermedad que no se percibe por quienes están alrededor de quienes la sufren. «Puede decirse que es invisible, y eso hace que tu vida sea más difícil. Tienes dolores, nadie entiende lo que te pasa, y a veces tampoco tú hasta que te dan un diagnóstico».

La fibromialgia, conocida en Miranda por el trabajo de Ampaf, es una enfermedad «muy discapacitante», pero según quienes la padecen, como es el caso de Marian «no sólo a nivel físico. Padecer constantemente los dolores que tienes y ver que no puedes hacer la vida que deseas, también afecta mentalmente».

Ella trabajaba como jefe de tienda de supermercado, así que en su día a día debía realizar esfuerzos físicos, que se fueron convirtiendo en montañas cada vez más altas a medida que fue manifestándose la enfermedad. En su contrato figuraba que su labor era la de gestionar y supervisar y «eso fue un obstáculo más a la hora de conseguir la incapacidad. Es muy difícil que un tribunal te la de y, tienes que ir vía judicial, como fue mi caso». Incide en que si no tienes patología es casi imposible porque la fibromialgia sigue sin estar todavía reconocida como una enfermedad discapacitante». Ella padece también artritis reumatoide, hiperlaxitud articular y ha sufrido varias cirugías. La fibromialgia está también asociada a una fatiga crónica.

Su petición va hacia quienes investigan. Pide «que se invierta más y que las resonancias funcionales, se hagan a los posibles afectados para que se pueda hacer un diagnostico real».

La distrofia miotónica o Enfermedad de Steinert es genética, y en el caso de Antonio conoció sus efectos desde bien joven, aunque los síntomas inequívocos llegaron «cuando tenía unos cuarenta años. Empecé a perder fuerza en los brazos y en las manos».

Era una mujer con una vida laboral activa y «lógicamente en el momento en el que empezó a desarrollarse la enfermedad tuve que dejar de trabajar. Los efectos son tan incapacitantes que, por mucho que quieras no puedes seguir».

Reconoce que fue «muy duro» comprobar que ella era uno de los integrantes de la familia que padecía la enfermedad y «al principio me costó muchísimo aceptar que me había tocado a mí, pero al final no te queda otra que decir que esto es lo que hay y que tienes que aprender a utilizar herramientas para que las cosas te resulten más sencillas».

Sus limitaciones son muchas y apunta que tiene la suerte de contar con apoyo familiar. «Mi marido siempre está ahí y eso es importantísimo porque sin él habría muchas cosas que no podría hacer».

Al margen de la pérdida progresiva de la capacidad de movimiento Antonia tiene patologías asociadas. Tiene implantado un marcapasos, sus párpados se abren cada vez menos y tiene «también problemas digestivos. La enfermedad es muscular y todos los órganos relacionados acaban afectados y, lo peor de todo es que para la distrofia miotónica no hay medicación».

Confía en que con el paso del tiempo aunque «mi enfermedad sea rara, haya quien se preocupe por investigarla». Los síntomas avanzan y no duda a la hora de afirmar que «lo que peor se lleva es tener que depender de los demás para todo».

Hay ciertas dolencias que se padecen desde el nacimiento y hay ocasiones en las que quienes están aquejados por ellas no lo saben. «Yo tengo retinosis pigmentaria, mi visión es como en túnel, así que no percibo lo que hay a mi alrededor si no giro la cabeza, pero cómo yo he visto así desde pequeña pensaba que todo el mundo veía igual».

Cuando acabó dándose cuenta de que su realidad era muy diferente a la de la mayoría de las personas fue cuando ya tenía alrededor de cuarenta años. «Yo trabajaba en una pescadería y los cubos que había me los llevaba todos por delante. Yo pensaba que era por torpeza, pero decidí mirarme la vista por si necesitaba gafas y fue entonces cuando supe lo que pasaba».

Conoció el diagnóstico y también que su dolencia irá avanzando «y que con los años dejaré de ver». Ahora aún se vale pero su discapacidad va en aumento y la noche es para ella una enemiga porque en la oscuridad su visión es ya prácticamente nula.

Tiene la vida limitada pero al padecer la retinosis desde niña «me he ido adaptando a ver como veo y a realizar, por ejemplo los trabajos en los que puedo desenvolverme, como es el que ahora tengo, gracias a la ONCE».

Aunque se haya acostumbrado, cada vez encuentra más limitaciones y recuerda que «cuando me enteré de lo que me pasaba y me dijeron que no tenía cura, el golpe fue tremendo y entré en depresión porque pensé que mi vida se acababa, pero bueno, he ido saliendo».

Tuvo apoyo familiar, «eso fue muy importante», y lo que reclama es que «aunque ésta sea una enfermedad rara porque nos afecta a pocas personas , lo que hay que hacer es invertir dinero para investigar».

El primer brote, que le dejó sin sensibilidad de cuello para abajo, y que provocó que ella se cayera «sin saber por qué» lo tuvo con tan sólo 27 años y al conocer el diagnóstico, que no tardó en llegar «fue un shock y pensé que me quedaría en silla de ruedas y así ha sido, aunque esto ha llegado dieciséis años después». De la esclerosis por brotes pasó a la denominada secundaria progresiva, y con el tiempo ha tenido cuatro cambios de medicación. Desde la pandemia para ella «todo ha sido ir cuesta abajo y sin frenos, y cada vez soy menos autónoma e independiente».

Comenta Elena que la esclerosis es «tan discapacitante» que no sólo se precisa aceptar que se padece la enfermedad. «Tu cabeza tiene que asumir que hay que aprender a vivir con ella, que tu vida ha cambiado, que va a ir a peor, que no sabes cómo va a ser tu futuro. Todo son miedos e incertidumbres».

Dice también que una dolencia como la esclerosis además de cambiar la vida de quien la sufre «cambia la de quienes están en tu entorno», y de alguna manera hay momentos en los que se culpabiliza porque su situación «condiciona» el día a día de su familia. A veces piensa que sus hijos «han tenido que crecer más rápido de lo que les correspondía».

Depender de los demás «para todo, es durísimo», y por eso valora sobremanera el trabajo que se hace en asociaciones como Asbem, de la que ella es ahora la presidenta. «Además de la ayuda física, si vienes aquí tiene un apoyo psicológico que no tiene precio. Nadie te juzga ni te critica, todos hablamos el mismo idioma ».

La esclerosis se conoce y aunque se hacen estudios pide Elena «que se investigue y que lo que se descubra llegue a los enfermos».