Un pequeño pez en el océano de Angelman

Lucas junto a sus padres. /Avelino Gómez
Lucas junto a sus padres. / Avelino Gómez

Lucas es un pequeño de dieciocho meses diagnosticado con el Síndrome de Angelman, sus padres piden colaboración ciudadana para financiar sus terapias

SILVIA DE DIEGO

En el agua es un pequeño Nemo loco por descubrir un nuevo mundo. A sus 18 meses, Lucas y su cautivadora sonrisa se mueven libres en la piscina junto a sus padres Ángel y Conchi, pero fuera de ella el camino diario se hace un poco más complicado. El reloj marca las cuatro en punto de la tarde y en el bar donde hemos quedado me reciben como si nos conociéramos de toda la vida. Un diminuto hámster, que no aparece por arte de magia, hace que Lucas se quede literalmente inmóvil. «Despacito cariño, mira que suave es», dice su madre mientras el querubín de pelo rubísimo y ojos azules, como cualquier otro crío de su edad lo estruja cariñosamente para ver cómo es. L o que parece un gesto de lo más sencillo para nuestro protagonista es un gran triunfo. Con nueve meses le llevaron al pediatra al comprobar que todo no iba bien. «No se sentaba, iba más retrasado en algunos aspectos. Nos derivaron a la neuróloga y allí nos hicieron pruebas muy rápido, le diagnosticaron la enfermedad de Angelman. Acudimos a Madrid al Hospital Puerta de Hierro para pedir una segunda opinión y allí nos corroboraron todo», matiza su padre.

Esta enfermedad tiene registrados unos 240 casos en todo el país y está catalogada como rara. El síndrome es un trastorno neurológico y crónico, producido por una alteración genética, que provoca un fuerte retraso mental, alteraciones en el habla y el equilibrio, y un aspecto y conducta feliz. Fue descrito por primera vez en el año 1965 por el pediatra inglés Harry Angelman y desde entonces, aunque se han producido importantes avances aún queda un largo recorrido.

La enfermedad no tiene un patrón hereditario clásico, y el riesgo de que vuelva a repetirse depende de las causas que le dieron origen. El diagnóstico se basa en criterios clínicos y en hallazgos de laboratorio, si bien no siempre se alcanza un diagnóstico definitivo. El tratamiento lo que busca es disminuir o atenuar los síntomas. «Para nosotros ha sido muy importante que se lo hayan detectado a una edad tan temprana porque podemos poner de nuestra mano todo lo que sea posible para disminuir los efectos y que su vida sea lo más normal posible», reconoce su madre Conchi Silva.

Terapia, estimulación, piscina y muchísimo cariño son la mezcla perfecta de una medicina que hace que Lucas tenga una buena calidad de vida, pero todos los tratamientos que necesita no están costeados por la Seguridad Social por lo que sus padres se han convertidos en verdaderos abanderados de la causa. «Junto a la visualización de la enfermedad buscamos ayuda para poder financiar lo que suponen las terapias por lo que hemos decidido poner huchas solidarias en diferentes establecimientos en las que explicamos el caso de Lucas para que todo aquel que quiera colaborar pueda hacerlo». A lo largo de las últimas horas gracias al boca a boca y a las redes sociales estos padres han notado un gran apoyo y son muy numerosos los sitios en los que disponen de las huchas y, ya, aunque sin fecha, han surgido varias iniciativas solidarias cuyo fin último es la recaudación de fondos para el pequeño Lucas. «Hemos puesto una cuenta a su nombre y nos hemos reunido con un abogado porque queremos que todo esté totalmente legal además, vamos a poner en marcha una asociación aquí en la ciudad para que sea epicentro y punto al que puedan dirigirse otros padres que se encuentren en nuestra misma situación».

Todo el dinero recaudado será destinado a la terapia y, otra parte, a las líneas de investigación que se están desarrollando en Estados Unidos ya que «están a punto de sacar no la cura pero sí una mejora grandísima», recalcan sus padres.

Junto a la Asociación lo que sí está ya a pleno rendimiento es la página en Facebook 'Lucas es mi ángel' en la que todo aquel que quiera, puede comprobar de primera mano los progresos que realiza este niño que recibe aún más apoyo si cabe de su hermano de 11 años Gonzalo «que le quiere con locura».

Otra de las iniciativas que esperan sea una realidad y, para la que necesitan apoyo de las tiendas textiles, es poder realizar una línea de ropa con la imagen del pequeño. «Podría ser una foto o incluso un diseño de su cara realizada por alguno de los muchos artistas plásticos que hay en Miranda que podría plasmarse en una camisa o en un abrigo», aclara Conchi. Mientras todas estas ideas dan sus frutos Lucas continúa con su terapia que consiste básicamente en el «gran trabajo» que realizan en Atención Temprana una vez a la semana, las sesiones de osteopatía en el spa y las clases de música donde «se lo pasa en grande». Todo esto combinado con su día a día en la guardería Colibrí donde Gloria y todo el personal lo recibe con los brazos abiertos hacen que la sonrisa de Lucas sea aún más transparente. «A partir de la semana que viene también le llevaremos a Vitoria para más terapia y acudiremos al Centro de Enfermedades Raras de Burgos para ver cómo nos pueden ayudar. En un futuro sería maravilloso que los centros educativos estuvieran totalmente adaptados para tratar a niños con este tipo de síndromes. Aunque no aprendan al mismo ritmo de un niño de su edad pueden seguir aprendiendo».

 

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