Afami inicio ayer en Miranda los actos del Día Mundial del Alzheimer

Una cita en la que se contó con la presencia de Javier Sáenz, integrante del PEPA(Panel de Expertos de Personas con Alzheimer), que es un claro ejemplo de que después del diagnóstico precoz se sigue siendo la misma persona.

A sus 63 años lleva lidiando con una demencia frontotemporal desde hace seis El impacto de conocer el diagnóstico fue «durísimo» y le hizo replantearse qué hacer con su vida al pasar de estar activo total a tener todo el tiempo libre. «Me costó un par de años salir del atolladero, y cuando me plantearon entrar en el panel pensé que una vez que parecía haber encarrilado mi vida podía ayudar a otras personas aportando mi experiencia».

Pese a ser una persona tan joven tiene claro Javier Sáenz que ha sido positivo que le detectaran tan pronto su dolencia. «En el Alzheimer y las enfermedades relacionadas con las demencias lo esencial es la detección precoz para que se pueda trabajar con las personas afectadas lo antes posible y para que tú mismo puedas luchar por tu vida».

Esto fue lo que le animó precisamente a responder positivamente a la invitación que se le hizo para participar en el PEPA. «Podemos decir que en este programa se habla en primera persona, no se cuentan cosas que les pasan a otros, cuentas y das fe de lo que tú estas viviendo y de lo que puedes hacer por ti y por los demás». Es un trabajo intenso a través del que lo que también se pretende es «visibilizar la existencia de esta enfermedad intentar quitar el estigma que tiene».

Si se habla con Javier no se percibe que tenga ninguna afección cognitiva –se encuentra en un estadio inicial de la enfermedad–, así que en lo que también se trabaja en este panel es en posibilitar que sean los propios enfermos los que, si están en disposición de hacerlo tomen sus propias decisiones en las cuestiones que les afectan «que no se nos infantilice ni se nos minusvalore».

Ha sido a través de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias), que tiene su sede en Pamplona, como se ha puesto en marcha el PEPA y apunta Javier Sáenz que «lo que estamos intentando es que en cada Comunidad Autónoma exista un PEPApara que entre todos hablemos de lo que de verdad necesita el enfermo y los cuidadores, porque esto también va de ellos».

En la actualidad existe un sólo panel de expertos y el trabajo se realiza mediante reuniones presenciales o por videoconferencia y en estos encuentros «abordamos cuestiones como la ley de dependencia, ver cómo se puede acceder a subvenciones y ayudas, cuáles son los avances en medicación, cuestiones que en definitiva nos afectan en el día a día. Los afectados comentamos lo que nos ocurre, cuáles son nuestra preocupaciones y, de alguna manera, decidimos por nosotros mismos mientras podemos hacerlo, y eso es muy importante».

El documental que se visionó en la Casa de Cultura llevaba por título 'Sigo siendo yo', y las experiencias de Javier Sáenz dejaron patente que aun cuando una persona esté afectada por el Alzheimer u otra dolencia cognitiva puede seguir siéndolo durante mucho tiempo.