Muere Iara Mantiñán tras una década de lucha contra un cáncer ultrarraro
La periodista coruñesa, primera presidenta de la Asociación de Sarcomas de Galicia, fue un referente en la visibilización de las enfermedades raras y las deficiencias del sistema sanitario
Diez años de lucha, visibilidad y compromiso. Iara Martiñan, periodista coruñesa y activista incansable por los derechos de los pacientes con sarcoma, murió este sábado rodeada de su familia a causa de un cáncer ultrararo: condrosarcoma extraesquelético mixoide. Se trata de una enfermedad con apenas una quincena de casos documentados a nivel mundial y sin un tratamiento específico, lo que la obligó desde el inicio a enfrentarse a una carrera de incertidumbres médicas.
En su perfil de Instagram, tras su fallecimiento, se ha publicado un comunicado en el que hablan del compromiso de Iara con su profesión. «Pegada a la palabra, pegada a su sentido del deber por informar como periodista, y pegada a los corazones de todos los que la queremos, Iara vivió dando sentido absoluto a todas y cada una de las palabras que existen: en su faceta profesional y, sobre todo, personal».
El diagnóstico llegó mientras trabajaba como reportera en zonas de conflicto. Fue entonces cuando notó un bulto en una pierna. A lo largo de una década, convivió con decenas de metástasis en el cuerpo, entre ellas, seis cerebrales, y llegó a tener comprometido por la enfermedad el 60% del pulmón.
A pesar del complicado camino al que se enfrentaba, Iara aprovechó su situación para denunciar las deficiencias del sistema sanitario español en la atención a enfermedades raras. Denunció la fragmentación del sistema en 17 comunidades autónomas y las trabas burocráticas que complican el acceso a los tratamientos.
En 2020 fue elegida como la primera presidenta de la Asociación de Sarcomas de Galicia (Asarga), una entidad que presta apoyo a pacientes y familiares de esta compleja enfermedad. Durante su liderazgo, la asociación impulsó proyectos divulgativos, como un libro con testimonios de pacientes, y organizó acciones formativas con el objetivo de que los futuros pacientes lo tengan más fácil. Su lucha incluyó también enfrentamientos con la administración, que no le reconoció el derecho a una pensión y la obligó a pelear en los tribunales tras su despido.
A comienzos de este año, y sin opciones terapéuticas eficaces, fue derivada a cuidados paliativos. Sin embargo, fiel a su espíritu valiente, decidió trasladarse a Madrid para someterse a un tratamiento experimental en el Hospital Clínico San Carlos. Allí volvió a enfrentarse a un sistema desarticulado, sin acceso centralizado a su historial clínico, y fue su entorno quien tuvo que recopilar manualmente su documentación médica para facilitar el acceso al ensayo.
