

Secciones
Servicios
Destacamos
Edición
La influencer estadounidense Hanna Campbell ha transmitido la peor noticia que podía dar a sus seguidores. Su hija Elliana Rose, de tan solo 10 meses, ha muerto. La pequeña padecía una grave enfermedad genética conocida como epidermólisis bullosa unional (JEB, por sus siglas en inglés), una de las formas más severas de epidermólisis bullosa y considerada enfermedad rara.
Elliana nació con esta patología poco frecuente, que provoca que la piel sea extremadamente frágil y propensa a la formación de ampollas y heridas incluso con un pequeño roce, el calor o el movimiento. En los casos más graves, como el de esta pequeña, las lesiones también afectan al interior del cuerpo, incluyendo la boca, el esófago y el tracto digestivo. La enfermedad convierte los momentos más cotidianos de la vida en un desafío constante para los que la padecen.
Campbell, que cuenta con más de 700.000 seguidores en TikTok, ha compartido desde 2024 el día a día de su hija, documentando todo el proceso de la enfermedad y cómo afectaba a la niña y al entorno. Su único objetivo era sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a esta enfermedad rara.
@ellianas_journey Our sweet girl Elliana Rose lost her battle last night. She passed peacefully, wrapped in love. I don’t know what to do with myself today. I’m heartbroken, and I’m angry. No child should have to endure what she did. EB stole her from us. Let’s fight for a cure so no other family has to feel this. Thank you for loving her with us. #ButterflyBaby #FindACureForEB #RestInPeaceEllie #flyhighangel #EBawareness #ourjourney #fyp #EpidermolysisBullosa #heartbroken #greifjourney ♬ In The Stars - Benson Boone
En el vídeo, con el que comunicó la trágica noticia, Campbell escribió: «En memoria de Ellie. Se fue en paz anoche, envuelta en amor». Un mensaje en el que quiso expresar su dolor: «Hoy no sé qué hacer conmigo misma. Estoy rota y enfadada. Ningún niño debería tener que soportar lo que ella ha pasado. La EB nos la ha arrebatado. Luchamos por una cura para que ninguna otra familia tenga que vivir esto. Gracias por quererla con nosotros».
Durante meses, Campbell explicó con detalle los cuidados que requería Elliana: curas diarias para sus heridas, equipos médicos adaptados, tratamientos con nebulizadores... Todo ello con el único fin de mantener a su hija lo más cómoda y segura posible.
La influencer también mostró el lado más humano de su experiencia: los viajes en familia con su marido, Jacob, y su otra hija, Ember; las escapadas a la naturaleza; los pequeños momentos cotidianos llenos de cariño. «Cada momento era una aventura, sabiendo que cada uno era un regalo», escribió en febrero en un vídeo que mostraba a la familia junto a un lago nevado. «Queríamos llenar su mundo de tantas aventuras como pudiéramos, durante el tiempo que tuviéramos».
Ya en los últimos días de vida de Elliana, Campbell compartió una publicación que anticipaba lo inevitable: «El cuerpo de Ellie se está apagando y estamos a su lado, dándole todo nuestro amor». La bebé aparecía en el vídeo con los ojos cerrados mientras tomaba su biberón, ajena a la tristeza de sus padres.
«La JEB es brutal», escribió Campbell en una de sus publicaciones informativas. «Las formas más severas acaban con la vida demasiado pronto, y las más leves aún provocan dolor constante, heridas diarias y desafíos que duran toda la vida. No hay cura, pero sí hay esperanza. Cada niño con EB merece un futuro sin dolor. La concienciación es el primer paso hacia la investigación, el tratamiento y, algún día, la cura».
Publicidad
Publicidad
Te puede interesar
Publicidad
Publicidad
Noticias recomendadas
Esta funcionalidad es exclusiva para suscriptores.
Reporta un error en esta noticia
Comentar es una ventaja exclusiva para suscriptores
¿Ya eres suscriptor?
Inicia sesiónNecesitas ser suscriptor para poder votar.