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A. Mateos
Martes, 14 de enero 2025, 08:04
«Es la entrevista más emocionante que he visto en televisión desde hace mucho tiempo». A Broncano ayer le llovieron elogios desde todos los rincones de las redes sociales. Espectadores y críticos coincidieron anoche en destacar la importancia de dar voz a las personas que sufren enfermedades raras y en 'La Revuelta' se hizo precisamente eso, invitar a una joven que convive con siete dolencias extrañas e incurables para contar su experiencia de vida.
Así es vivir con 7 enfermedades raras. Con una fortaleza y un conocimiento de su situación que es admirable. #LaRevuelta @nh487 pic.twitter.com/04DXw0dxSE
— La Revuelta (@LaRevuelta_TVE) January 13, 2025
A Noah Higón, valenciana de 25 años, se la conoce por su activismo en la visibilización de las enfermedades raras en las redes sociales, donde supera los 150.000 seguidores en Instagram. Es jurista y politóloga, y además ha escrito dos libros en los que narra su lucha diaria contra las dolencias que sufre.
«Vivo más de lo que puedo, sueño aún como niña y sobrevivo a golpe de gotero». Así se define Higón en sus perfiles de redes sociales y anoche explicó su filosofía de vida en 'La Revuelta', el programa más visto de la televisión. Llegó con una camiseta de 'sin ciencia no hay futuro' y emocionó a todos con su testimonio.
Rompiendo la barrera del silencio. #ImplanteCoclear #NadaEsImposible #VolverAOír pic.twitter.com/1oU46GmJDT
— Noah Higón Bellver (@nh487) August 5, 2021
«A día de hoy no existe ningún tratamiento ni cura para ninguna de las siete enfermedades que sufro, es parchear lo que te vaya surgiendo», le contó a Broncano nada más comenzar mientras repetía su lema de vida. La primera dolencia que le detectaron fue a los 15 años. «Empecé a perder kilos de forma bestial, bajé 40 kilos en seis meses. Deambulamos por varios hospitales, me abrían la tripa, no encontraban nada, porque si no hay médicos formados en enfermedades raras es muy difícil encontrarlas. Hasta que un día mi madre se plantó con las maletas en el Hospital La Fe de Valencia y dijo 'mi hija se muere y no sé de qué es'», relató.
Higón sufre los síndromes de Ehlers-Danlos, de Wilkie, de Cascanueces, de May-Thurner, de Raynaud y de compresión de la vena cava inferior. También padece de gastroparesia, una dolencia que provoca una parálisis en el estómago. Como afirma la propia Higón con mucho humor, «una enfermedad para cada día de la semana», y su cuerpo así lo atestigua con hasta 85 cicatrices.
A esta joven valenciana y el resto de personas afectadas por enfermedades raras solo les queda reivindicar la inversión en investigación, y fue lo que Higón hizo anoche en el programa de la televisión pública: «El PIB que tenemos en España es irrisorio para ciencia en comparación con otros países europeos. Es muy triste que tengamos a personas formadísimas, un capital humano genial, y que se tienen que ir fuera porque los sueldos no muestran el valor que realmente tiene. Nos están robando el talento, porque se van. Haría mucho menos gasto si me curasen mañana. Sí estoy viva es gracias a la sanidad de este país, pero se está maltratando muchísimo. Hay que apostar mucho más por ella».
Las enfermedades que sufre Noah Higón son las siguientes:
- Síndrome de Ehlers-Danlos. La ha explicado la propia Noah Higón: «Es una colagenopatía por la que tengo los órganos como les da la gana y llevo 17 operaciones para parchear. Es incurable. El único órgano que tengo bien es el cerebro. No existe una cura».
- Síndrome de Wilkie: compresión del duodeno entre la arteria meséntrica superior y la aorta.
- Síndrome del Cascanueces: Compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior.
- Síndrome de compresión de la vena cava inferior.
- Síndrome de May-Thurner: Compresión de la vena ilíaca común izquierda.
- Síndrome de Raynaud: un estrechamiento arterial que provoca la sensación de adormecimiento y frío y decoloración de las extremidades.
- Gastroparesia: Trastorno que provoca una parálisis en el estómago.
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