¿Qué ocurre cuando el autismo entra en casa?

Desde hace 20 años está dedicado a la psicología clínica y al trabajo con personas autistas de todas las edades. Daniel Millán publica 'Es autista, ¿y ahora qué?', un libro de apoyo para las familias de niños diagnosticados con algún tipo de trastorno del espectro autista. Qué saber y cómo actuar cuando el autismo entra en la familia.

- ¿Qué es el autismo?

- Es una condición neurobiológica del desarrollo, que a nivel patológico está considerado como uno de los múltiples trastornos del neurodesarrollo. Hoy en día se está bogando porque el autismo no es una mera patología. Es un sistema de procesamiento distinto, es decir, procesan, perciben, reciben la información, la integran de una manera distinta y es la interacción con el entorno cuando surgen las dificultades o la parte patológica, lo que se observa cuando se hace un diagnóstico. Pueden tener dificultades principalmente en el aspecto de la conducta, la interacción social.

- Eso sí, lo que hay que tener claro es que no es una enfermedad, por lo que no tiene cura.

- Efectivamente, no es una enfermedad, es un trastorno que está considerado como crónico pero no tiene cura porque no es ninguna enfermedad.

- ¿Hay que huir de las promesas de soluciones milagrosas?

- Desde luego, porque el autismo no es una cosa que se pueda curar, que se pueda quitar. Forma parte intrínseca del individuo, forma parte de su identidad. De hecho, las propias personas en el espectro prefieren referirse así como personas autistas y no como personas con autismo. No es una carga, no es una enfermedad, forma parte del sistema del que procesan la información y de cómo se relacionan con el entorno.

- ¿Por qué se dan cada vez más casos de autismo?

- Porque los mecanismos de detección han mejorado, es simplemente eso. No hay ninguna epidemia. El autismo es una condición neurobiológica del desarrollo y se nace autista, no hay nada en el ambiente que provoque el autismo y mucho menos esos temas como las vacunas, metales...

- ¿No hay nada de cierto en eso?

- No tiene absolutamente nada que ver y, por supuesto, no forman parte de la solución.

- ¿Hay diferentes grados de autismo?

- Sabemos que todas las personas en el espectro tienen rasgos distintivos a nivel neurobiológico, unas áreas distintivas que hacen que su procesamiento sea distinto y realmente no hay tantos autismos como un autismo. Pero sí es cierto que los retos que tienen las personas en el espectro pueden ser diferentes. Entonces, los grados de autismo lo que vienen a indicar es una medida para poder trabajar, para poder ofrecer estrategias adecuadas a esas capacidades y necesidades. Se entiende que hay como tres grados principalmente de autismo en dos áreas: en el de la comunicación y en el área de la conducta. Y se establecen tres grados, siendo el 1 el más leve y el 3 el de apoyo más continuado. Pero es una mera etiqueta de funcionalidad a nivel de intervención terapéutica, más que de clasificación del autismo.

- ¿El autismo tiene origen genético? Más de un padre le preguntará qué es lo que le ha provocado el autismo en su hijo…

- Tiene un origen genético muy importante pero dependiendo del análisis de esa genética y de la presentación del autismo, tanto de los hijos como en los ascendentes (padres), los estudios varían muchísimo, desde una carga del 10% a un 80%. El estudio de la genética como un factor importante a tener en cuenta, incluso para prevenir el autismo, está llevando a un callejón sin salida porque va a ser prácticamente imposible identificarlo en este sentido.

- El autismo se detecta de pequeños. De mayores puede venir acompañado de ansiedad, depresión…

- En pequeños también hay un porcentaje que es aterrador: el 40% de los peques diagnosticados con autismo también tiene un trastorno de ansiedad generalizado. No es que se diagnostique solo en menores, pero sí es cierto que algunas presentaciones de autismo, en las que hay más dificultades, sobre todo las que tienen que ver con la comunicación, con el habla… son más fáciles de identificar en edades tempranas. Pero el autismo se diagnostica en todas las edades. Pero esos índices de prevalencia se establecen solo con medidas, con estadísticas de menores. Ahora mismo hay 1 de cada 36 identificados menores, si a esto se le suma los diagnósticos que se dan a partir de 8 años, la adolescencia, la edad adulta… los profesionales que trabajamos en el ámbito del autismo, especialmente a partir de ciertas edades, estamos hablando de alrededor de 1 de cada 20.

- ¿Es complicado diagnosticar los casos de autismo?

- Aquellos perfiles en los que hay más dificultades (no hay comunicación verbal, dificultades de interacción social…) son más fáciles de detectar que en los casos en que la sintomatología es más sutil y es más difícil de detectar, ya que incluso algunos hasta en la adolescencia o edad adulta no se consigue identificar porque han creado mecanismos de compensación que dificulta esas características autistas y hace que sea muy muy complicado de identificar. De hecho, el no identificar el autismo hace que acumulen otra serie de diagnósticos debido a esa falta de diagnóstico.

- ¿Es un jarro de agua fría para la persona que se le confirma que es autista y para su entorno?

- Depende. Hay personas, especialmente adultas, que lo ven como una liberación, porque por fin entienden lo que les está pasando. Entienden que no están locos, que no están rotos y simplemente que su cerebro funciona ni mejor ni peor, de forma distinta. Pero que lamentablemente están en minoría, por ahora. Y la mayor parte del tiempo tienen que realizar adaptaciones para estar en sociedad.

Para las familias es distinto. Aquí depende mucho de cómo se comunique el diagnóstico. Si se comunica desde una perspectiva muy patológica es un jarro de agua fría. Si se señala que es un trastorno, todo lo que no puede hacer, las dificultades que va a tener… es un impacto muy grande. Por contra, si se diagnostica y si se presenta como que hay unos retos pero que no significa que no los vaya a superar, que cambiemos el chip, si lo enfocamos desde un punto de vista neutral… el pronóstico de la aceptación y del duelo es muy distinto. Por lo tanto, aquí hay una responsabilidad muy grande de los profesionales que deberíamos hacer más esfuerzo en comunicar mejor los diagnósticos.

- Ya hemos dicho que no tiene cura pero sí terapia. ¿Cuál destacaría?

- Hay dos áreas fundamentales: el de la anticipación y el de la comunicación.

- ¿Hay una serie de síntomas que alertan de un posible caso de autismo?

- Hay muchos test de cribados, que se tienen que utilizar desde pediatría y neuropediatría para intentar identificar cuanto antes el autismo y hacer una evaluación más exhaustiva, pero por lo general tienen que ver con la aparición de hitos evolutivos, es decir, tiene que controlar el pediatra.

- El autismo es un compañero constante a lo largo de la vida.

- Es una condición de la vida, como puede ser el color de los ojos o el tipo de piel que tengas. No va a cambiar, va a estar ahí y que te va a acompañar a lo largo de la vida y, lo más importante, es aceptarlo, comprenderlo y conocerlo cómo funciona. Hay que ir más allá de las dificultades y conocer cómo funciona su cerebro, a nivel neuropsicológico.

- Lleva dos décadas trabajando con niños autistas y sus familias. Imagino que habrá visto de todo.

- He visto mucho y lo increíble de esta condición es que aún a día de hoy me sigue sorprendiendo las cosas que veo, los relatos que tengo, tanto de las personas en el espectro como de sus familias. Es una condición terrorífica que lamentablemente hoy es muy desconocida, pero que también es única y maravillosa.