Dos enfermos de ELA, a favor y en contra de la eutanasia

Vila no es partidario de la eutanasia. Quiere vivir hasta el final. Sabe que el camino será duro y doloroso. Pero tiene fe y se siente «un privilegiado por todos los amigos que me miman y rodean». Tampoco desea sufrir un ensañamiento clínico y ha pedido que le apliquen cuidados paliativos para no sentir los terribles dolores que la ELA causa, aunque esto suponga «adelantar unas horas o días» el momento de su fallecimiento.

El franciscano no lo comparte pero respeta «profundamente» a aquellos enfermos que han optado por acabar con su vida mediante una eutanasia activa. «Ángel Hernández (en alusión al hombre que ayudó a su esposa, María José Carrasco, a morir hace dos semanas) en ningún caso debería ser juzgado ni castigado. Dios tampoco lo hará».

Desde su silla de ruedas, Vila se muestra partidario de que la sociedad abra una reflexión sobre la eutanasia. Un asunto que se ha colado en la campaña electoral con posiciones encontradas. El PSOE y Podemos son partidarios de una ley que reconozca el derecho a morir de los pacientes. En el extremo contrario se encuentra Vox, que quiere prohibir «este invento de 'progres'», mientras que el PP, en cuyo seno hay distintas sensibilidades, se inclina hacia el rechazo. Y, por último, Ciudadanos hace hincapié en los cuidados paliativos y en acabar con el ensañamiento terapéutico para lograr un adiós digno. «Es un tema que debe debatirse y llegar a acuerdos claros tanto para los enfermos como para el personal médico y los familiares y cuidadores», sostiene Vila. Con todo, el franciscano cree que «la medicina actual tiene recursos suficientes para combatir y mitigar los dolores y sufrimientos extremos».

Vila asegura que la fe y su condición de religioso le están ayudando a sobrellevar esta devastadora enfermedad. «En ningún momento culpo a Dios de nada y acepto lo que me está pasando como consecuencia de las limitaciones y fragilidad humana», dice. «Hemos sido creados para vivir, mucho más allá de nuestro breve caminar por el mundo, en la felicidad eterna del reino de los cielos».

El franciscano insiste en que «tal vez ahora valoro más los pequeños detalles y las muestras de afecto y solidaridad que recibo constantemente». Su entorno es, precisamente, su gran fortaleza. «En los buenos momentos de la vida, los amigos son muy importantes, en los difíciles, como en mi caso, son imprescindibles».

Hace 13 años, cuando por entonces tenía 38, Ana fue diagnosticada de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). «Nos hicieron pruebas durante 12 meses y, un día, en la consulta, nos lo soltaron así de sopetón», cuenta su marido, Juanjo. «No estás preparado para algo así. Tampoco te lo esperas, pese a que sabíamos que algo pasaba porque no podía caminar recta y le fallaban las piernas». Desde entonces, esta pareja de Zarautz que lleva tres décadas unida se ha centrado en sacarle todo el jugo a su existencia. Juntos han hecho de todo. Son muy aficionados al balonmano. Adoran al jugador Erik Balenciaga, hijo de unos conocidos, al que siguen por toda Europa siempre que pueden. «Le hemos visto en Lisboa, por ejemplo». El deportista más pequeño (1,68 metros) de la Liga Asobal es una gran amistad y estímulo.

El estar postrada en una silla de ruedas -«a veces puedo andar un poco»- no impide que Ana viaje con frecuencia. Hace poco estuvo en Salou con una allegada. La enfermedad avanza despacio. «Ella es una mujer muy fuerte. No deja de sorprenderme su entereza», cuenta el marido mientras pasea con Ana por un parque de la localidad guipuzcoana. Hace un sol primaveral, agradable. «Esto es una de las cosas que más me gusta. Salir y disfrutar del buen tiempo», cuenta ella, que vocaliza con algo de dificultad por su dolencia. Sin embargo, se le entiende perfectamente. Habla siempre con una sonrisa, lo que hace aún más bellos sus ojos verdosos.

Ambos se refieren al futuro con naturalidad, con valentía. Sin dramatismos. «No sabemos si Ana se va a poner peor», se conjura Juanjo. «No te engañes, la enfermedad va a seguir adelante», le regaña ella, con cariño. «Bueno, eso no lo podemos decir al 100%. Puede ser, pero no hay que darlo por hecho», replica él. Por si acaso, la pareja tiene ya todos los cabos atados. Ana ha hecho sus voluntades anticipadas. Lo tiene muy claro: «No quiero sondas ni nada que prolongue mi dolor», asegura. «Lo que deseo, llegado el caso, es que me dejen morir con dignidad», dispara.

«Lo tenemos hablado», afirma Juanjo. «Y hasta está por escrito», añade. «Y nos va a dar igual que sea legal o que no. Porque está ya decidido». Ana asiente. Recientemente le impresionó la película biográfica sobre Stephen Hawking. «No me gustaría acabar así». A la pregunta de si ha visto 'Mar Adentro', de Amenabar, sobre la historia del tetrapléjico gallego Manuel Sampedro, Ana abre de par en par sus ojos. «Sí, es muy emotiva».

La pareja no entiende lo que le ha pasado a Ángel Hernández, el hombre que ayudó a morir a su esposa enferma, María José Carrasco, y que llegó a ser detenido. «Es increíble. Una vergüenza. A muchos jueces y políticos les quería ver yo así, ya verás qué pronto cambiarían de opinión. Desde fuera se ve todo con mucha facilidad», protesta Juanjo. «Sé que él me va a ayudar, si el momento llega», le tranquiliza Ana. El matrimonio de Zarautz ha concedido esta entrevista porque quiere reivindicar el derecho «a una muerte digna». Al término del encuentro, Ana y Juanjo prosiguen su paseo. Quieren disfrutar el momento. Ver más partidos de balonmano, hacer más viajes a Salou o Lisboa... Están preparados para la muerte, pero su propósito diario es exprimir cada minuto de vida.