«Vivo en un piso donde mi hija no puede recibir la diálisis que mejoraría su vida»

Mientras lidia con todo eso y espera un trasplante, los médicos le han recomendado iniciar en septiembre sesiones de diálisis peritoneal en su domicilio, para evitar largas visitas diarias al hospital, pero la falta de espacio en su casa lo hace inviable. Y es que Laia vive en un pequeño piso de alquiler de dos habitaciones y un reducido salón con sus dos hermanas, de 13 y 8 años, y con su madre, quien está tratando de buscar por todos los medios una vivienda que permita acoger todo lo que necesitará, entre ello una cama especial, la máquina de diálisis, su mesa y almacenaje para mucho material. «Tendría que poder tener una habitación para ella, estéril, y ahora mismo es imposible. En este piso no va a poder recibir el tratamiento, que al poder dárselo de noche le permitirá durante el día tener calidad de vida, ir al colegio y poder salir a la calle».

Sheila trabaja como limpiadora, y actualmente está recibiendo la ayuda por cuidado de menores con enfermedad grave. Debido a su situación, y al problema de acceso a la vivienda, no logra encontrar un piso que se ajuste a sus posibilidades. «De tres habitaciones te piden unos 1.500 euros al mes. Lo más barato que he visto son 1.280, una auténtica barbaridad». Por ello, ya ha tocado la puerta del Gobierno vasco, de Alokabide y del Consistorio, y ha contactado con la asociación Lagundu NEE. «La asistenta social del Ayuntamiento me llegó a decir que me llevara a la niña a casa de mi madre, y yo no me voy a desentender de ella, o que me buscar una vivienda más lejos, en Balmaseda, pero no puedo estar a más de diez minutos del hospital. Solo pido un piso con un contrato que pueda pagar, no quiero que me regalen nada», señala con rabia, mientras la pequeña, que tiene un catéter desde el pecho al ombligo y posee un 75% de discapacidad, se entretiene con una piruleta.

Como el suyo, que ella sepa, apenas hay un puñado de casos en todo el mundo. «Tenemos un grupo de diez padres, dos son de Argentina», cuenta Sheila. Entre ellos se apoyan y tratan de sobrellevar el trance que ha trastocado por completo sus vidas. «Cuando me dieron el diagnóstico busqué por internet y apenas había información, lo poco que encontré era que los niños no sobrevivían al año. Por suerte eso está obsoleto ya», señala aliviada.

La vida de Laia no ha sido fácil desde que nació. Con solo cinco días le realizaron un cateterismo al detectarle una cardiopatía. Con mes y medio ingresó muy grave en la UCI y hasta le llegaron a dar cuidados paliativos en el hospital de Cruces, que se convirtió en su hogar durante 14 meses. Allí decidieron quitarle un riñón, cuando cumplió un año, y su vida empezó a mejorar, pero aún queda un largo camino. Mientras tanto su madre, que lucha por recuperar el grado 3 de dependencia -se lo han rebajado al 1- y la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad que le han quitado -la niña es inmunodeprimida y no puede viajar en transporte público-, también espera lograr una vivienda que permita a Laia recibir el tratamiento adecuado y recuperar su sonrisa.