Gotzon, el niño que quería cantar

7 de marzo de 2015. Amorebieta. Gala a favor de los enfermos de Sanfilippo. Naiara García de Andoin, la madre bilbaína de los tres niños afectados por la enfermedad acude al acto con su segunda hija, Ixone, de 6 años recién cumplidos. Una anciana del pueblo abraza y acaricia a la niña. Le habla en euskera, su lengua materna. La besa. Sus ojos se iluminan. De lágrimas. ¿Por qué llora? Ixone trae a la a veces frágil memoria de la abuela la imagen de Gotzon, su primer hijo.

En 1960, en Amorebieta, las mujeres daban a luz en casa. Y en casa nació el primero de los tres hijos de Teodora Gerediaga y Anastasio Beaskoetxea. "Fue un bebé de 4,5 kilos. Le tuvieron que sacar con fórceps", cuenta Belén, su hermana, que nació dos años después. "Inquieto y muy alegre", los primeros años de aquel crío "juguetón" para nada hacían presagiar el futuro tan cruel que le esperaba. A él y a su familia. "De muy pequeño era un niño normal. A veces tenía algún comportamiento extraño, pero nada más... Fue al poco de escolarizarle, cuando tenía unos cinco años, cuando surgieron las primeras alarmas. Empezó a olvidar todo lo que aprendía. Aita y ama le llevaron al médico. Les dijo que era retrasado. Porque entonces se hablaba así, de 'retrasados' y de 'subnormales'. Que era así por una lesión cerebral al haber nacido con fórceps. Ese fue el diagnóstico, sin hacerle ninguna prueba".

Teodora no se resistió. Logró que Gotzon aprendiera las letras, aunque no llegó a juntarlas. Anastasio dejó la fábrica y se fue de pastor a Idaho para tres años. A los siete meses estaba de vuelta porque no resistió la separación de su mujer y de sus tres hijos, porque para entonces la pequeña Marian ya correteaba por la huerta. A su regreso, se alarmó. "Vio que Gotzon había sufrido un retroceso enorme. En la escuela ya no le querían". Con una resolución atípica para la época, lejos de resignarse, el matrimonio tomó dos decisiones. Acudir a un especialista y promover, junto a otros padres, un colegio de educación especial en Durango para niños diferentes. "Mi madre caminaba todos los días tres kilómetros hasta la estación con él de la mano para coger el tren para ir a Durango. Tres de ida y tres vuelta".

A los nueve años, Gotzon empezó a tener problemas para andar y tuvo que dejar el colegio. Después de dos meses ingresado en Cruces, dos médicos, Zarranz y Prats, le dijeron a Teodora que su hijo tenía "una enfermedad sin cura de la que sabemos muy poco". "¿Hay alguna posibilidad?", preguntó la mujer. "No conocemos a nadie que sobreviva. Puede durar meses o años, en función de su constitución, pero si son años, será en estado vegetal".

Belén escuchó desde el pasillo cómo su madre contaba a su padre el terrible pronóstico. "Vi a mi aita llorar de impotencia. Solo decía 'gure mutila sendatuko da' ('nuestro niño se va a curar'). Lo repetía". Y aquel hombretón de Amorebieta, que hasta entonces no había hecho excesivo caso a las cosas de la religión, empezó a acudir al santuario de Unbe. "Había oído hablar de los milagros y allí iba a por agua para Gotzon", se emociona Belén. Ante el progresivo deterioro del niño, padres y hermanas se involucraron en hacerle la vida todo lo más feliz que pudieran.

Siete años en la cama

"Yo siempre fui muy cantarina, me gustaba la música. Con unos ahorrillos compré una guitarra que me costó cincuenta pesetas. Era muy pequeña, pero me servía. Todos los días le cantaba a mi hermano y le hacía bailar. Le encantaba. Descubrimos que la música le daba vitalidad. Nosotros somos euskaldunes y le poníamos canciones de Benito Lertxundi, de Amaia Zubiria... Su canción preferida, 'Goizeko...' de Txomin Artola".

A los 16 años, Gotzon apenas podía moverse. Desde los 17, vivió postrado en una cama, con todos los problemas que conlleva una situación así. "Estaba agarrotado y con sus ojitos verdes nos decía 'me duele'". De los 18 a los 24, el hijo de Teodora y Anastasio vivió en estado vegetativo. "El 8 de septiembre de 1985, qué ironía, cuando se festeja la Virgen de Unbe, Gotzon nos dejó".

Sanfilippo ha marcado a fuego la vida de esta familia. Treinta años después de su muerte, no le olvidan. La historia de los tres niños de Naiara García de Andoin y de los otros cinco chavales vascos con la misma enfermedad ha removido sus sentimientos. A sus 90 y 86 años, Anastasio y Teodora están pendientes del tesón de las familias por conseguir el dinero para ensayar un tratamiento. Belén, que es maestra, sabe de la importancia de la música para los niños y ha preparado un programa de musicoterapia para todos los pequeños. "Mi madre guarda todo lo que se escribe de Naiara y quería conocerla. Llevaba tiempo diciéndolo". El encuentro tuvo lugar el pasado día 7 en Amorebieta. Se emocionó. Cogió a la niña. Le hablaba en euskera. E Ixone, desde su inocencia, la miraba con unos ojos que piden ayuda. "Con su mirada, mis hijos me dicen cada día que no quieren sufrir más". Es la frase que siempre repite Naiara. "Zure semeak sendatuko dira" ("tus hijos se van a curar"), le dijo la amona Teodora.