El Correo

Resuelto el misterio de los globos de Bilbao: "Un millón de gracias" de parte de Stop Sanfilippo

Rueda de prensa de la Campaña 'Un Millón de gracias, Milioi bat esker'.
Rueda de prensa de la Campaña 'Un Millón de gracias, Milioi bat esker'. / E. C.
  • La fundación agradece todo el apoyo recibido. Una campaña de Navidad busca recaudar otro millón y medio de euros -700.000 se necesitan para marzo- para poder acceder al ensayo de una posible terapia

El misterio ha sido desvelado. Los globos bicolores, rojos y blancos, que durante los últimas días han aparecido por la calles de Bilbao, son un mensaje. "Un millón de gracias, milioi bat esker", dicen, por el aplastante apoyo que ha recibido la fundación Stop Sanfilippo desde que hace un año por estas mismas fechas se diera a conocer la enfermedad en las páginas de EL CORREO a través de la historia de una familia vizcaína con sus tres niños afectados. También es una llamada de auxilio porque, a pesar de que la cantidad recaudada es importante, aún no es suficiente.

Es la campaña de Navidad de la fundación, que trata de reunir el presupuesto necesario para poner en práctica un ensayo clínico que se ultima ahora en los laboratorios estadounidenses de Abeona Therapeutics. Necesitan tres millones de euros, de los que ya han conseguido la mitad. Pero el tiempo corre en su contra: el síndrome de Sanfilippo, similar a un alzheimer infantil, es una enfermedad degenerativa que va deteriorando la salud de los pequeñas hasta provocarles la muerte en la adolescencia.

Es por eso que Naiara García de Andoin no descansa un solo día. Ella es la madre de tres de los cinco niños bilbaínos afectados, y la cabeza más visible de la organización. Araitz, Ixone y Unai, de 8, 6 y 4 años, son los peques por lo que ella lucha, y los protagonistas de un cuento solidario escrito por María Luisa Amigo, profesora de la Universidad de Deusto, ahora más conocido desde que Mercedes Milá sacara unos minutos durante la semifinal de Gran Hermano para promocionarlo.

Stop Sanfilippo acudirá a casi todos los eventos programados para estas fiestas, como lo lleva haciendo desde hace más de un año. Ferias, mercadillos, centros comerciales, medios de comunicación... Los famosos globos contarán con varios puntos de venta por el Gran Bilbao. A dos euros la unidad, pretenden inundar los balcones de estos ligeros balones. Según los organizadores, los globos tienen poderes mágicos, deberán inflarse y colocarse en las ventanas y balcones de todas las casas las vísperas de Olentzero y Reyes. Todos los niños deben introducir en su interior un papelito en el que habrán escrito un deseo solidario. El objetivo es llenar Bilbao y Bizkaia de globos que indiquen a Olentzero y sus majestades de Oriente que en esas casas viven niños y niñas que están ayudando a otros para que puedan encontrar un tratamiento para su enfermedad.

Atados a las manos los llevará la coral San Antonio de Iralabarri el próximo 19 de enero en un paseíllo por las calles de la Villa mientras entonan villancicos. Ellos fueron quienes protagonizaron el primer acto de apoyo a la fundación con una actuación nada más arrancar 2014. El 23 de diciembre volverán a hacer lo propio en el Teatro Campos y el próximo 2 de enero cantarán en la iglesia de los Jesuitas.

Con esta campaña navideña, Stop Sanfilippo aspira a reunir otro millón de euros y colocarse al fin a un solo un paso del tratamiento en la batalla contra esta enfermedad infantil.

Maratón radiofónico y noche de Reyes

El día 4, Radio Nervión y TeleBilbao emitirán, desde las cuatro de la tarde hasta las doce de la noche, un telemaratón para recaudar dinero. En esta programación participarán famosos locales y representantes de las instituciones. La campaña se cerrará, el día 5, con la Cabalgata de Reyes de Bilbao, que cederá una carroza a la Fundación Stop Sanfilippo para que esté presente en un día tan especial para los niños.

El programa ha sido diseñado de forma desinteresada por un equipo de profesionales de varias organizaciones, como son Sergio García de Iturraspe, de Xupera; Óscar Paz, de Axa; Jordi Albareda, de Solidarters; Jorge García del Arco, de Improve Change; Irune Pascual, del Colegio de Médicos de Bizkaia, y Jorge de la Herrán.