«Ya no tenía el recuerdo de caminar así»

Begoña Mella, con el exoesqueleto ajustado a su cuerpo, camina hacia su silla de ruedas a través de una sala del Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza, de la asociación Adembi. /Maika Salguero
Begoña Mella, con el exoesqueleto ajustado a su cuerpo, camina hacia su silla de ruedas a través de una sala del Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza, de la asociación Adembi. / Maika Salguero

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia es pionera mundial en el uso de un exoesqueleto para la rehabilitación de personas afectadas por esta enfermedad

Carlos Benito
CARLOS BENITO

Aunque ya lleva unas cuantas sesiones con el exoesqueleto, hay un momento en el que a Begoña Mella se le sigue disparando la sonrisa. Es cuando ya le han fijado todas las correas y llega la hora de ponerse de pie, muy despacito y con toda la concentración del mundo. «Es algo que no se puede describir con palabras –explica esta bilbaína de 57 años, que se desplaza habitualmente en silla de ruedas–. Normalmente, ando muy poquito y mal, porque no hago el juego de rodillas y voy balanceándome, con las piernas rígidas. No soy capaz de levantarme hacia delante y ya no tenía el recuerdo de caminar así, como todo el mundo, porque con el tiempo se te olvida. Hace ya dieciséis años, o dieciocho... Perdí la cuenta, llega un momento en el que dejas de llevarla».

A Begoña le diagnosticaron esclerosis múltiple hace ya un cuarto de siglo, y su caso es uno de esos que se corresponden con el cliché asociado popularmente a esta enfermedad: la silla de ruedas suele ser la obsesión de los afectados, el destino que muchos creen ineludible. Pero, en realidad, la esclerosis múltiple es un mal enigmático y caprichoso, de causa desconocida y evolución imprevisible. Se suele manifestar en brotes, que unas veces dejan secuelas y otras no, y entre sus síntomas pueden figurar los trastornos sensoriales, del equilibrio y del habla, los temblores, los espasmos, la fatiga, la parálisis de las extremidades, las alteraciones visuales y urológicas... Quienes la sufren están condenados a la incertidumbre, ya que no se puede saber qué camino va a tomar esta enfermedad crónica e incurable, ni tampoco hasta dónde va a llegar.

«La rehabilitación es esencial para mantener la autonomía personal y una mejor calidad de vida. No hay cura ni con fármacos ni con rehabilitación, pero intentamos mantener las distintas funciones y compensar con otras las que se han perido», explica Erika Otxoa, fisioterapeuta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (Adembi).

Erika Otxoa e Iratxe Elorriaga preparan la sesión con Begoña y muestran el exoesqueleto.
Erika Otxoa e Iratxe Elorriaga preparan la sesión con Begoña y muestran el exoesqueleto. / Maika Salguero

El exoesqueleto, esa especie de humanoide esquemático que abraza el cuerpo de Begoña, constituye la gran novedad en esta tarea: lo ha desarrollado la empresa californiana Ekso Bionics y ha dado buenos resultados en personas que han sufrido ictus o en niños con lesión medular. Su aplicación a la esclerosis múltiple es una apuesta de Adembi. «Estamos siendo pioneros a nivel mundial. La robótica y la biónica van a cambiar la rehabilitación y queremos ser los primeros en demostrarlo con la esclerosis múltiple», plantea el director de la entidad vizcaína, Pedro Carrascal, que también está al frente de la federación española y preside la Plataforma Europea sobre la enfermedad.

«Al principio era una lucha, porque yo quería hacer los movimientos mal y la máquina me corregía»

Tras comprobar, a finales del año pasado, que el proyecto resultaba viable, Adembi logró hacerse con un exoesqueleto en mayo. La compra supuso un desembolso de más de cien mil euros, asumible gracias a una donación, y los responsables de la asociación estiman que podrán beneficiarse de él 176 personas, es decir, el 80% de los usuarios actuales de rehabilitación de su centro. Aquellas primeras sesiones, en las que no faltaron las lágrimas de emoción, han dejado un recuerdo imborrable en quienes las protagonizaron: «Yo estaba muy nerviosa –evoca Begoña–. De repente, la máquina te incorpora y dices 'qué es esto, me puedo poner de pie sin hacer cosas raras'. Las primeras veces era una lucha, porque yo quería hacer los movimientos mal, como de costumbre, y la máquina me corregía. Ahora ya es distinto, aunque sigue impresionando caminar y verte erguida. En ese momento piensas que no es tan difícil, pero luego resulta que no lo puedes hacer». Antes de cada sesión, las fisioterapeutas han de introducir en el aparato los parámetros de cada paciente, ya que el exoesqueleto es totalmente adaptable: puede brindar, por ejemplo, una ayuda del 30% en una pierna y del 90% en la otra.

Paso a paso, reeduca la marcha, a la vez que va almacenando todos los detalles registrados por sus sensores para que los especialistas puedan analizarlos. Esa abundancia de datos absolutamente precisos era antes inimaginable: «Las escalas que tenemos en rehabilitación son muy subjetivas. Lo que para mí es un dos, para otro fisioterapeuta puede ser un tres. La tecnología, en cambio, aporta datos reales y objetivos», apunta Erika Otxoa. No obstante, los responsables de la asociación siempre hacen hincapié en que los aparatos de ultimísima generación no sirven como sustituto de la fisioterapia tradicional, sino solo como complemento cada vez más importante.

Soñar con el futuro

De hecho, una paciente de las características de Begoña no habría podido utilizar el exoesqueleto si no hubiese acudido durante todos estos años a sus sesiones de rehabilitación, con tenacidad y mucha paciencia: «Si no hubiese seguido poniéndose de pie, tendría retracciones articulares y la romperíamos», resume la fisioterapeuta.

Erika Otxoa e Iratxe Elorriaga con el exoesqueleto.
Erika Otxoa e Iratxe Elorriaga con el exoesqueleto. / Maika Salguero

El exoesqueleto, como toda la tecnología que parece llegada del futuro, también abre la ventana a los sueños. En la actualidad, un equipo como este solo sirve para utilizarlo en sesiones de rehabilitación, pero su impacto emocional en los enfermos es tan fuerte que resulta inevitable cuestionarse la viabilidad de llevarlo siempre, en la vida real y no solo en la terapia. «Hoy por hoy, no es posible, pero quizá dentro de unos años sí haya exoesqueletos para ir por la calle», asiente Erika Otxoa.

«No puedo llevarlo todo el tiempo que quiero porque me canso, pero me pongo triste cuando sé que me lo van a quitar», admite Begoña, que en sus sesiones de veinte minutos logra dar ya cuatrocientos pasos, muy lejos de los ochenta del comienzo. Los especialistas de la asociación consideran que la propia sensación de bienestar que produce esta tecnología, ese subidón de abolir durante un rato algunas secuelas de la enfermedad, puede tener consecuencias positivas en la rehabilitación.

De vuelta en su silla, desembarazada ya del exoesqueleto, Begoña se queda contemplando esa rara estructura de correajes y baterías con silueta vagamente humana. «Mira qué diferencia hay entre una silla de ruedas y eso –dice–. ¡Es mucho más bonito!».

Renovación continua Un centro que apuesta por las nuevas tecnologías
Gafas de realidad virtual.
Gafas de realidad virtual.

«Nosotros buscamos tecnología en la sociedad y pensamos cómo aplicarla a las personas con esclerosis múltiple», comenta el director de Adembi, Pedro Carrascal, convencido de que «las nuevas tecnologías han llegado a la rehabilitación para quedarse». En las instalaciones de la asociación vizcaína, la fisioterapia de toda la vida convive con sofisticados aparatos que la complementan: «Permiten medir, poner objetivos, planificar... Además, crean una motivación especial en las personas y generan adherencia», añade Carrascal, muy consciente de que los afectados siempre serán más fieles a una terapia que les resulte atractiva y entretenida.

El centro de Adembi cuenta con un laboratorio dedicado a testar las novedades tecnológicas desde la perspectiva de la enfermedad y fue pionero en implantar una sección de rehabilitación virtual, en la que, por ejemplo, los usuarios (siempre monitorizados por un profesional) pueden realizar ejercicios de movimiento, postura y equilibrio que consisten en superar niveles de un videojuego. También hay una sala de realidad virtual que, a través de las correspondientes gafas, se transforma en entornos como una cocina o un supermercado, para los casos en los que es necesaria la rehabilitación cognitiva: unos mandos inalámbricos permiten interactuar con los objetos para llevar a cabo diversas tareas de la vida cotidiana.

Y la motricidad fina de la mano se practica con una aplicación llamada One Hand, en la que los movimientos leves de los dedos sirven para tocar cuerdas –también virtuales– de guitarra o pinchar globos con una aguja voladora. Al igual que ocurre con el exoesqueleto, todas estas tecnologías permiten graduar y evaluar los ejercicios al milímetro, con una exactitud que antes no estaba al alcance de los fisioterapeutas.

Los dispositivos tecnológicos conviven con servicios como la hidroterapia, la terapia con caballos o el yoga. «Podrás ir a 50.000 asociaciones –concluye Begoña Mella– y no encontrarás otra como esta, con tantas terapias para mantenernos. Es la suerte que tenemos».

En su contexto

1.200
personas padecen esclerosis múltiple en Bizkaia. Según los estudios epidemiológicos, se registran 80 casos por cada 100.000 habitantes. En el conjunto de España, se diagnostica un nuevo caso cada cinco horas.
La enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica e incurable del sistema nervioso central. Afecta a la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal. Las cicatrices que quedan en el sistema provocan que los impulsos nerviosos se interrumpan de forma periódica. No se conocen sus causas y es la enfermedad neurológica más habitual entre adultos jóvenes: se suele diagnosticar entre los 18 y los 35 años y afecta más a mujeres.
La asociación.
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (Adembi) se fundó en 1984 para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la dolencia. Tiene un centro de rehabilitación integral en la calle Ibarrekolanda y también gestiona la residencia foral Urizartorre. El 78% de los vizcaínos afectados por esclerosis múltiple pertenece a la entidad.
El exoesqueleto.
Creado por la empresa estadounidense Ekso Bionics, está destinado a la rehabilitación de la marcha en personas que sufren parálisis o debilidad en las piernas debido a patologías neurológicas. Sus beneficios han sido evaluados en casos de lesión medular y de accidentes cerebrovasculares. Es una tecnología enfocada exclusivamente a la rehabilitación, que no sirve como ayuda a la locomoción en el día a día.

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