«No me obsesiono con cuánto voy a durar, mejor que hoy no voy a estar nunca»

Sin Pablo saberlo, la vida le tenía reservado un rejón nada más cruzar la frontera de los 50. Dirigía una empresa forestal y era aficionado a la montaña. Pirineos, Picos de Europa... Fue al regreso de un viaje a Tanzania y de coronar el Kilimanjaro, la mayor montaña de África, cuando empezó a notar que «algo no iba bien». El diagnóstico no llegó hasta un año después, una estimación con la que coincidía este jueves la Sociedad Española de Neurología. Desde entonces, su vida ha dado un giro de 180º. «Si hemos sobrevivido como especie, es por nuestra capacidad para adaptarnos. Y eso es lo que hago yo día a día». Afirma que «el futuro no existe, sólo el presente. Además, la experiencia me dice que toda situación desesperada es susceptible de empeorar». Pero no se arruga, «siempre he tratado de ir por delante de los acontecimientos». Como cuando decidieron instalar el ascensor, «si no, hubiéramos tenido que abandonar la casa». Una semana más tarde quedó postrado en una silla de ruedas de la que ya no se ha apartado. Conchi le acaricia la mano con ternura. «La gente piensa que como no se puede mover, no tiene sensibilidad. Y no es así». Y él añade: «¿Quién me lo iba a decir? Yo, que siempre he sido de dar la mano y mantener las distancias, ahora me derrito con los abrazos, los besos».

Su esposa es un vendaval. A las 7.30 se pone en marcha, toma un café y se va a la tienda que regenta en Zalla. Bajar cosas del almacén, atender a proveedores, ir al banco... No es hasta tres horas después cuando regresa a casa para hacerse cargo de Pablo, «que es más de trasnochar que de madrugar». Ahí empieza la faena de verdad. Ponerle en perfecto estado de revista requiere «entre dos y tres horas». Lo primero es darle de desayunar, un batido a base de apio, aguacate, manzana, pepino, semillas, «que le da mucha energía y al que añado proteínas en épocas en que pierde peso».

Su rutina diaria es un 'tour de force', agravado por el hecho de que Conchi es tirando a menuda y Pablo roza el 1,90 metros de estatura. «La grúa se ha convertido en mi mejor amiga», asegura ella con un resoplido. Aprovechan el más mínimo roce para besarse, en cuanto ella pone el cuello a su alcance, él hunde su boca en el pelo, se alimenta de su olor, más preciado que el oxígeno. No todos tienen la misma suerte. «Cuando te dicen que tienes ELA, el diagnóstico afecta a todos los que te rodean. Unos lo llevamos mejor, pero hay familias que saltan por los aires. Conozco casos -desliza mirando Conchi y omitiendo nombres- de gente que se ha quedado sola en cuanto saltó la noticia, incluso de maridos que han abandonado a su mujer con hijos». Un sálvese quien pueda.

Mientras Conchi conduce a Pablo al aseo -«no imaginas lo que te cambia la vida algo tan sencillo como una silla reclinable en la ducha»-, uno no tarda en reparar en la logística que preside hasta el último rincón de la casa. Esta enfermedad puede descoyuntar la economía doméstica. Desde grúas para levantar al enfermo de la cama y respiradores -«necesito dos por si uno se estropea; si estoy dos minutos sin el tubo, me voy al otro barrio», dice con guasa-, hasta colchones antiescaras. «Son muchas horas tumbado».... También una máquina para que tosa -no tiene fuerzas para hacerlo por sí mismo- y poder así arrojar flemas, «una fuente de infecciones». Para todo hay pequeñas ayudas, «pero apenas cubren el 10% de los gastos». Puede ocurrir que alguno de los miembros tenga que dejar el trabajo, rehabilitar la vivienda, contratar cuidadores... «Conchi se ha negado siempre. Quiere ser ella. Se lleva la parte del león, aunque también nos ayudan mis hijos -Shaila y Alexander- y sus parejas. Me he convertido en el objeto de atención de todos».

De vuelta en la cama, es el momento de afeitar a Pablo, de lavarle los dientes, de aplicarle cremas para prevenir escarificaciones, de cortarle las uñas... «Tengo hasta peluquera, ¡es la hostia!», dice entre carcajadas. «A veces noto que los demás me miran como diciendo 'vaya papelón tiene ésta en casa'. Yo no lo vivo así -dice ella, enérgica-. Claro que no podemos irnos de viaje, ni a la montaña; pero tenemos una relación que me aporta mucho. Me he convertido en sus manos y sus piernas. Ayer estábamos de charleta a las tres de la madrugada, comentamos las series y películas que vemos por televisión; hablamos de los hijos y sus problemas. Ellos no dejan de ponerle al día de las novedades de la empresa y le piden consejo». Él toma el testigo, emocionado: «Me siento muy querido, si no fuera así tendríamos dos problemas».

Pablo disfruta de un buen nivel de vida, pero se hace eco de las demandas de ADELA, la asociación que atiende las necesidades de estos enfermos en Bizkaia. Y pone el dedo en la llaga. «Somos los grandes olvidados de la sanidad pública, que no contempla los servicios de fisioterapia, logopedia o psicología. Yo, si no me pagara de mi bolsillo el fisio respiratorio -tres veces por semana-, estaría muerto. Y no hablemos ya de los desórdenes mentales que una situación degenerativa como ésta causa en la gente». Tampoco parece éste ser el problema de Pablo. «Si no fuera por los cuidados de Conchi y mis hijos estaría palmera; por no hablar del cariño que me dedican todos, lo mismo aquí en Zalla cuando voy por la calle que fuera, a raíz del documental 'Dar-Dar'», que relata la ascensión al Monte Vinson, en la Antártida, de Unai Llantada, proyecto compartido por ambos. Llevan recaudados con él 20.000 euros -«y subiendo»- que han destinado a la investigación de la ELA.

«A veces me preguntan si soy partidario de la eutanasia. Siempre contesto que sí, pero eso no significa que la quiera para mí. Gestiono bien mis emociones y mis pensamientos, tengo mucha imaginación y no me cuesta evadirme». La ELA ha permitido a Pablo descubrir cosas de él que desconocía: apreciar los detalles insignificantes, valorar más los amigos. Y rescata una canción del Mägo de Oz: «No busques cuentos con un final feliz, / sé feliz sin tanto cuento». Tal cual.