Getxo se copa de esperanza con un espectáculo de magia en beneficio de los niños con Dravet

Los magos Txagu, Zaki, Altrius, David e Ibon sacarán el próximo martes (18.00 horas) sus chisteras, cartas, cuerdas y artilugios en la escuela municipal de música Andrés Isasi

ANE ONTOSObilbao

Txagu, Zaki, Altrius, David e Ibon. Los cinco magos sacarán el próximo martes (18.00 horas) sus chisteras, cartas, cuerdas y artilugios en la escuela municipal de música Andrés Isasi de Getxo, que cede el local, por una buena causa. Recaudar fondos a favor de los niños con Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, una enfermedad de origen genético difícil de diagnosticar que a menudo se confunde con la epilepsia.

El propósito concreto del evento mágico es, por este motivo, destinar los fondos para «pagar test genéticos de diagnóstico precoz» de la dolencia. La madre de Mikel Goñi lo sabe muy bien. Igual que su padre y su hermano pequeño. Rosa Sánchez y su familia luchan cada día por su hijo que sufre este síndrome. Incluso se turna cada noche con su marido para pasar la noche en vela y evitar que las convulsiones del pequeño puedan resultar fatales. «Uno de los proyectos de la fundación, a través del acuerdo con el hospital madrileño de la Paz y laboratorios INGEMM, es la de subvencionar los test genéticos a las familias que sospechen que su hijo pueda tener el Síndrome de Dravet. Son pruebas que cuestan tiempo y dinero y son fundamentales, porque no existen medicamentos pero sí se puede evitar dar los que están contraindicados. Al saberlo, le das los adecuados y, además, la familia puede tener una cierta tranquilidad», explica.

Cuarenta premios

Rosa también batalla por otras familias a través de la Fundación Síndrome de Dravet. Por eso estará horas antes del espectáculo getxotarra en la escuela de música ofreciendo información de la enfermedad y acompañada de una hucha solidaria para todo el que quiera apoyar. Aunque ya se han vendido las 300 localidades que ofrecía el espectáculo, «en cuatro días» gracias a la labor de dos amigas de la madre de Mikel, antes de que finalice el acto e pueden adquirir boletos solidarios a cinco euros en el restaurante La Cazuela (Las Arenas). Porque al finalizar el mismo, habrá un sorteo con cerca de cuarenta premios como tablets, botellas de vino, camisetas del Athletic o cenas para dos. Una recompensa por poner un granito de arena para niños como el pequeño de Rosa y Mikel. «La enfermedad avanza-relata-. Es una batalla contra el tiempo, pero él siempre tiene una sonrisa».