«La vida te cambia de un día a otro»
Dos familias del Duranguesado, unidas por el Síndrome de Angelman, comparten su experiencia y los retos que viven a diario
El destino puede ser a veces inesperado. A Ainhoa Mendo e Idurre Baraia, dos amigas de la infancia y compañeras de clase de Durango, la vida les presentó un desafío que nunca imaginaron: sus hijos fueron diagnosticados con el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a uno de cada 20.000 nacimientos. Se caracteriza por un retraso en el desarrollo y problemas de comunicación, y ha transformado la vida de ambas familias. «El choque del diagnóstico es fuerte, y vivirlo juntos siempre ayuda», señala Baraia. Madre de Jon, de 12 años, recuerda el momento en que recibió la valoración médica: «Nos dijeron lo que tenía al cumplir los 10 meses. Tuvimos suerte, ya que a menudo el pronóstico se retrasa. Es una afección poco habitual, por lo que trae consigo un camino complejo». Jon, con su gran sonrisa, es una fuente de alegría en su hogar, aunque requiere una vigilancia continua. «Es un niño dependiente. Hay que hacerle todo», añade Idurre Baraia.
Luisma Reyes, marido de Ainhoa Mendo y padre de Haizea, echa la vista atrás: «Con tres años nos dieron el diagnóstico, pero desde muy pequeña sabíamos que algo no iba bien. No se aguantaba sentada y no alcanzaba los objetivos de desarrollo propios de su edad».
Baraia atestigua que los comienzos fueron duros: «Pasar por el duelo es parte del proceso. Tienes que aceptar que tu hijo no tendrá la vida que has imaginado. Al final, somos una familia normal, con nuestras cosas especiales». Reyes añade que «al principio es difícil, porque tienes planes y sueños para tu hijo que cambian de golpe. A través de la asociación, tomas conciencia de que no eres el único que pasa por esto».
Los progenitores han aprendido a vivir en el día a día, con la comprensión de su entorno más cercano y de la sociedad. «Es un trabajo en equipo», afirma Baraia. «Mis otros dos hijos y mi marido me ayudan mucho. El día a día puede ser agotador.» Reyes coincide con su amiga: «Necesitamos estar pendientes de ellos en todo momento. No pueden ir solos a ningún lado. La atención que hay que darles es constante.» A medida que los niños crecen, los retos se multiplican. Jon, por ejemplo, ya pesa 45 kilos y es difícil para su madre manejarlo sola. «Con 12 años es muy grande y no ayuda a vestirse. Salgo de casa sudando», dice entre risas, pero con un trasfondo de preocupación. «No quiero pensar en cómo será cuando tenga 15.»
A pesar de las dificultades, están decididos a dar visibilidad a la causa y fomentar así la investigación. «En el Durangado hay pocos casos, solo Jon, Haizea y Unai, que tiene 25 años. A nivel de Bizkaia, hay alrededor de diez diagnosticados. Cada caso cuenta», explica Reyes. «La asociación ha sido fundamental para nosotros. Nos hace sentir que no estamos solos.»
Actos en el Duranguesado
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Angelman, que se celebra este domingo, Abadiño llevará a cabo una iniciativa con el fin de visibilizar esta enfermedad y apoyar a las familias afectadas. Edurne Maguregui, teniente de alcalde, resalta que «en la localidad seguimos dando a conocer la enfermedad y mostrando nuestro apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta realidad». Por su parte, Mikel Urrutia, edil del municipio, explica que «por segundo año iluminamos de verde el edificio municipal, Txamporta Kultur Etxea, como símbolo de solidaridad y compromiso con una sociedad más inclusiva».
Las familias afectadas por el síndrome de Angelman en el Duranguesado expresaron su agradecimiento por el apoyo continuo que reciben. «Es bonito porque no solo se acuerdan de nosotros por el día mundial. Son muchas las asociaciones y proyectos que destinan sus iniciativas a recaudar fondos destinados a nuestra causa», destaca Baraia. Para aquellos que deseen colaborar, han facilitado vías de donación a través de la página web de la asociación, www.angelman-asa.org, y su perfil de Instagram, @asociacion_sindrome_d_angelman.
