4.500 kilómetros solidarios por el síndrome de Angelman

Pedalear para visibilizar y mostrar la realidad de las familias afectadas y recaudar fondos para la investigación del síndrome de Angelman, uniendo el ciclismo y solidaridad. El navarro Íñigo Padilla se puso en contacto con la Asociación Síndrome de Angelman (ASA) y de las familias del Duranguesado tras conocer la realidad a través de un amigo cuya hija está afectada. A partir de ese primer acercamiento, comenzó a colaborar con el colectivo y va a participar en este reto solidario.

Este domingo, 3 de agosto, en torno a las once de la mañana, saldrá desde la plaza del Ayuntamiento de Pamplona, con un evento participativo abierto a toda la ciudadanía. Recorrerá durante dos semanas ciudades de Francia como Pau, Carcassonne, Niza, otras de Italia como Turín, Milán o el Principado de Mónaco y la vuelta será por Suiza, encontrándose con familias Angelman en el camino. La segunda parte del calendario le llevará a la Transibérica Ultracycling a partir del 19 de agosto con una prueba de ultradistancia de referencia en Europa que partirá desde Bolzano (Italia) y terminará en Bilbao.

«Se lo comenté a Joseba Antxustegi, presidente de la Asociación de Síndrome de Angelman (ASA) para recaudar fondos y va a ir destinado a la investigación y es una forma de visibilizarlo», subraya Iñigo.

Íñigo está llevando a cabo una serie de retos de ultradistancia en bicicleta por Europa, con un objetivo solidario: dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de una enfermedad rara que afecta principalmente a niños y sus familias. La campaña se realiza en colaboración con la Asociación ASA y cuenta con el apoyo de familias y asociaciones de varios países europeos. «Lo más duro es la fortaleza mental, pasas muchas horas y noches solo, te tienes que preparar para eso, dolores, el sueño, saber que tienes que descansar, adaptarte a las diferentes condiciones climáticas», confiesa.

La iniciativa actual es fruto de esa relación y del compromiso compartido por dar voz y esperanza a quienes conviven con el síndrome de Angelman, uniendo el esfuerzo deportivo de Íñigo con el trabajo de la red asociativa. En este sentido, el miembro de la junta de ASA y residente de Abadiño, Luisma Reyes, resalta la hazaña de este reto. «Que alguien haga esa barbaridad para dar visibilidad a la asociación es de agradecer, en la salida de Iruña estaremos acompañándolo, un empujoncito a la subida, que note calor. También hemos colaborado con la asociación en Europa y las asociaciones de Francia e Italia para que le puedan hacer un recibimiento y puedan estar con ellos y con las familias afectadas, con el objetivo de dar visibilidad y puedan promocionarla y económicamente aporten lo que puedan. Hace poco, ha realizado el camino de Santiago con el maillot de Angelman y nos ayuda un montón», reconoce.

En el caso de Reyes, tiene una hija de 12 años afectada por el síndrome. Afecta al cromosoma 15 que está defectuoso y les afecta en el habla, el sueño y algunos caminan con desequilibrio y otros no pueden hacerlo. «Por suerte, se organizan muchas cosas para la asociación y para recaudar fondos, cuadrangular de fútbol. Recaudar dinero para la investigación en una campaña internacional, alcanzar visibilidad. Todo el mundo va a colaborar más al ser algo más global», reconoce.

En total, hay 260 niños en la asociación ASA y en Euskadi, hay 16 familias. Se calcula que es una enfermedad que afecta a uno de cada 30.000 nacimientos.

El reto llamado 'Pedaleando por la investigación de Angelman' se podrá seguir a través de la web migranodearena.org y también se colaborará realizando donaciones a través de dicha web o por medio del bizum 01443, por medio de bizum o con la difusión compartiendo la campaña en redes sociales con el hashtag #RetoAngelman y animando a la participación en los eventos y encuentros. Es una iniciativa solidaria internacional que une deporte, visibilidad y apoyo a la investigación del síndrome de Angelman. A través de miles de kilómetros en bici, encuentros con familias y una campaña activa en redes, busca sumar apoyos y esperanza para quienes conviven con esta enfermedad.

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