«Cuando curar no es posible, hay que acompañar, no abandonar»

-¿De dónde surge la idea?

-La fundación es desconocida para el público general, aún somos poco conocidos. Se llama Pía Aguirreche por mi mujer, que murió hace cuatro años de una enfermedad neurodegenerativa. Desde entonces mi entorno se concienció sobre la importancia de los cuidados paliativos. Así es que hace poco más de un año, mi hija y yo pensamos que se debería hacer más en este ámbito y nos pusimos en marcha.

-¿Cómo fue el proceso?

-No sabíamos suficiente de cuidados paliativos y empezamos a contactar con unos cuantos médicos relevantes en este campo en España, como Enric Benito, oncólogo mallorquín, y Jacinto Batiz, del Hospital de San Juan de Dios, en Santurtzi. A partir de ahí decidimos constituir una fundación que se dedicaría a la formación sobre cuidados paliativos a profesionales sanitarios, pero también a familiares y personas que se encargan de cuidar a enfermos crónicos.

-¿Cuántos miembros hay en la Fundación?

Tenemos un equipo muy pequeñito y lo que tenemos es una gran red, digamos, de profesionales y de colaboradores que trabajan con nosotros en la labor de informar.

-¿Qué trabajo hacen?

-Nuestro objetivo es la divulgación y formación, queremos que se conozca. Tenemos una medicina muy buena y tecnificada, pero es cierto que cuando no se puede curar parece que se tira la toalla. El sistema sanitario se despreocupa del enfermo y su familia, pero, cuando curar no es posible, hay que cuidar y acompañar, no abandonar. Esto es muy importante.

-¿Se enseñan cuidados paliativos a los profesionales?

-Una de las cosas que estamos poniendo en evidencia es que sólo ocho Facultades de Medicina en España tienen asignaturas sobre cuidados paliativos, que representan el 20% del total del territorio. Esto refleja que todavía quedan cosas por hacer en este tipo de asistencia médica. La Fundación se centra en formar y divulgar. El proceso de morir es como el de nacer. Cada uno tiene sus pasos y requiere un conocimiento determinado. Cuando nace un bebé hay unos profesionales alrededor que te explican todo y se sirven de cuidados. Si te ayudan en ese proceso es porque es natural y requiere una cierta asistencia, pues en el de la muerte debería ser igual porque cuando te pasa la primera vez no estás preparado.

-¿Qué podremos ver en las jornadas previstas con el Ayuntamiento?

-Tras reunirnos con el alcalde de Bilbao para presentarle el proyecto que haremos en la villa, arrancaremos con una serie de charlas y conferencias que vamos a hacer en el Casco Viejo y distintos barrios de la villa. Así podremos trasladar a todos los ciudadanos qué son los cuidados paliativos y enseñar que no es sedar al enfermo al final de su vida. Hay que acompañar y aliviar el sufrimiento.

-¿Tienen otros programas en marcha?

-Sí, desde el año pasado organizamos una serie de clases magistrales con distintos profesionales del sector. Este mes tenemos a Javier Rocafort de la Universidad Francisco Vitoria de Madrid y así hasta cinco que van a completar el ciclo hasta el mes de octubre de este año. Se dan en el Colegio de Médicos de Bilbao. Además, hemos empezado seminarios en residencias de ancianos y hemos editado un libro, pero planeamos publicar otros dos más, todos en el marco de esta cultura paliativa.

-¿Qué cree que se nos olvida a la población general sobre este tema?

-No creo que se nos olvide, simplemente no somos conscientes de qué son los cuidados paliativos. Cuando una persona está ya en la fase terminal y la medicina ya no le va a curar, todavía hay que tratar los síntomas. Son personas que sufren, pero no solo por el dolor porque eso se puede tratar. Es peor el sufrimiento psicológico y afectivo, surgen preguntas como: «¿Qué voy a dejar atrás? ¿Estoy siendo una carga?». Todo esto te puede hacer pasar una fase final de tu vida que puede ser una pesadilla.

-¿Cómo podríamos ayudar?

-Debería haber profesionales que ayuden al enfermo y a su familia a atender sus sufrimientos. Así que nosotros apoyamos medidas que hagan que esos objetivos se conozcan y luego se demanden. Creo que tenemos derecho a recibir esas atenciones.

-¿Qué tipo de cuidados paliativos proponen?

-No proponemos nada que no esté inventado ya. Debería haber equipos multidisciplinarios sobre cuidados paliativos y también especialistas, igual que los hay en los quirófanos, por ejemplo. En esto es exactamente igual. Debería de haber atendiéndoles un médico y auxiliares controlando los síntomas que la enfermedad sigue dando y un psicólogo. También informadores para tratar con sus seres queridos y ayudarles en el duelo antes y después. En el caso de que no tenga familia, puede haber voluntarios acompañando.

-¿En casa o en el hospital?

Hay que ayudar si es posible en su casa, acompañado de los suyos y no rodeado de cables y de sondas. En definitiva, llevar la dignidad al proceso de la medicina.

-¿Cree que hay suficientes profesionales paliativos aquí ahora en Euskadi?

-Creo que cada vez hay más e iniciativas como la nuestra generan una gran demanda entre los sanitarios para formarse. Tenemos atención de cuidados paliativos en hospitales, pero todavía estamos en una fase preliminar. Vamos por el buen camino.

-¿La muerte nos da miedo?

El tema de la muerte es poco apetecible, pero forma parte del proceso de la vida y no toca solo a gente mayor, también a jóvenes. La sociedad vive como si la muerte no existiera, pero es una parte de la vida que hay que saber gestionar bien. A todos nos llega. Debemos mejorar la calidad de vida del enfermo terminal y hacer que sus últimos meses o semanas estén bien atendidos. Son cosas que no piensas en ellas hasta que te suceden a ti mismo o tienes un familiar cercano afectado.