Amonestan a un pediatra de Cruces por cuidar a una niña terminal fuera del horario laboral

La amonestación a este pediatra ha causado un profundo malestar entre las asociaciones y las familias que han recibido alguna vez este servicio. Sobre todo, insisten, porque este hecho pone el foco en la «situación crítica» en la que se encuentran los cuidados paliativos pediátricos en Euskadi. «No es un caso aislado, sino el síntoma de una estructura institucional que no protege los cuidados paliativos ni a quienes los sostienen», insiste la plataforma, que ya ha enviado un escrito de denuncia a la consejería de Salud del Gobierno vasco. «Lo que ha ocurrido es inaceptable, pero no sorprendente. Los sanitarios que sostienen este sistema lo hacen sin medios, sin respaldo legal y a riesgo propio. Este caso debe marcar un antes y un después», manifiestan desde la plataforma.

En el fondo del asunto subyace el hecho de que, sobre el papel, este tipo de atención domiciliaria a los niños que están a punto de morir sólo está operativa de lunes a viernes, de ocho de la mañana a tres de la tarde. La realidad, sin embargo, es que los médicos y enfermeras que atienden a estas familias suelen acudir cuando se les requiere sin recibir ningún tipo de contraprestación económica ni laboral por ello. «Lo hacen por pura humanidad», insisten las familias que han recibido esta asistencia.

Nereida y David son una pareja de Barakaldo que perdieron a su hijo en 2021. Ekai fue diagnosticado de cáncer cuando tenía 7 meses. Con apenas año y medio de vida los médicos les dijeron que la situación era irreversible. Estuvieron tres meses arropados por el equipo de cuidados paliativos hasta que el niño falleció. Les acompañaron y ayudaban al niño en cada momento para que sufriese lo menos posible. El día de Reyes acudieron a su casa a las 9 de la noche. «No tenían por qué hacerlo, pero estaban para nosotros las 24 horas del día los siete días de la semana», explican.

Lo que hicieron estos profesionales sanitarios por esta familia fue mucho más allá del ámbito médico. Fue mucho más que calmar el dolor físico del niño. Para ellos poder despedir a su hijo en casa, rodeado de su familia, fue un «regalo» que recordarán toda su vida. Porque les permitió alargar y mejorar la calidad de vida de su pequeño en los últimos instantes de su vida y porque les permitió vivir una experiencia tan dura de una forma mucho más humana. «Nadie puede decidir morirse de lunes a viernes de ocho a tres», explican.

Esta familia está indignada con la amonestación al pediatra Jesús Sánchez, que lleva 13 años desarrollando el sector de los cuidados paliativos pediátricos. En una conversación con EL CORREO, el médico insiste en que no quiere que se ponga el foco sobre él. Detalla que, hasta ahora, nadie les había dicho nada por ayudar a familias fuera de su horario laboral. Pero hace unos días un superior pidió explicaciones a dos enfermeras que habían acudido varias noches de madrugada a ayudar a la niña. Jesús preguntó a una de sus responsables por esta situación y le contestaron en la misma línea: que estaban actuando por su cuenta y riesgo y que si tenían algún tipo de problema fuera del horario laboral Osakidetza no podía hacerse responsable.

Lo cierto es que la amonestación a este doctor ha provocado una profunda indignación entre asociaciones y familiares de niños en «final de vida». Entre otras cosas, porque los profesionales del sector subrayan que el costo de este servicio es «mínimo».