Más de 650 kilómetros para reclamar la cura de la ELA

La elección de la localización no es casual. 'Valle de la muerte' es la expresión empleada en la ciencia para calificar el estado de proyectos de investigación paralizados antes de alcanzar su objetivo final, ya sea por cuestiones burocráticas o falta de financiación. «Con este proyecto queremos convertir el Valle de la Muerte en el Valle de la Esperanza para la ELA», adelanta Jaime Lafita.

El tipo de vehículo que se usará también tiene su significado. «El tándem representa los valores del trabajo en equipo, confianza, coordinación... ese apoyo que no recibimos de las organizaciones», explica Juan Luis Aguirrezabal, uno de los impulsores de la iniciativa. La falta de recursos económicos para estudiar la patología y «la ausencia de compromisos institucionales» ponen en una situación límite a todos los afectados.

La ruta por el inhóspito e implacable valle contará con ocho etapas, desde Baker-Tecopa hasta Tioga Lake-Yosemite. El tramo más largo constará de 104 kilómetros mientras que el más corto será de 74. De esta manera el getxotarra volverá a desafiar todas las leyes de la enfermedad que padece.

«Nuestra ruta es también un homenaje a los investigadores, un estímulo para que sigan con su trabajo», ha recalcado Aguirrezabal. A lo que Lafita ha añadido que la ELA «no es una enfermedad sin cura, sino sin fondos». «Cuando me lleguen los momentos de flaqueza pensaré en los que están y en los que no para que me den fuerzas», ha confesado el getxotarra, quien seguirá luchando hasta el final. «La investigación es la única solución para la enfermedad, si no es para quienes estamos diagnosticados, que sea para quienes vayan a estarlo».

DalecandELA y Jaime Lafita contarán con el apoyo de un pelotón internacional. La iniciativa está apoyada por la principal asociación de la enfermedad en California, ALS Network, y con la fundación china AskUHelp, cuyo presidente fue diagnosticado con ELA en 2019. Todo el recorrido será retransmitido diariamente en los perfiles sociales de DalecandELA. Además, el proyecto culminará con un documental de la expedición que se presentará el 21 de junio en el Día Mundial de la ELA.