El Correo

Con un cromosoma extra bajo el brazo

Francisco, siempre sonriendo.
Francisco, siempre sonriendo. / Francisco Rodríguez Criado
  • Pese a los avances médicos, muchos son aún los padres que se enteran tras el parto de que su bebé tiene Trisomía del 21. Uno de ellos, el escritor Francisco Rodríguez Criado, narra su experiencia en 'El diario Down'

A las dos horas de estrenar paternidad fue informado de que su deseado primogénito, Francisco, llegaba con un extra inesperado bajo el brazo: un cromosoma. La Trisomía del 21 llevó a Francisco Rodríguez Criado a volcarse en 'El diario Down' (Ediciones Tolstoievski), un acto de supervivencia emocional con el que digerir una bofetada de la vida que se ha transformado en una caricia.

Lejos de ser un libro abrupto, Rodríguez Criado ha conseguido dotar de un toque humorístico situaciones hostiles del día a día, con la ironía como escudo. "Yo no tenía ni idea de la paternidad y el primero me nace con Síndrome de Down, con lo que la duda es todavía mayor". Un trastorno genético que a día de hoy es algo aún desconocido para él y la 'madre coraje', como llama a su esposa. "No se como se comportará cuando tenga seis años, diez o 15. No tengo ningún punto de comparación", asegura.

El pequeño ángel rubio cumplirá tres años en diciembre y nada tiene que ver con los niños 'normales'. "Son como la noche y el día", argumenta su orgulloso padre. "Es muy bueno y apacible. Nos ha dado la armonia que intuyo que no es la habitual. No tienen inhibiciones sociales, muestra cariño constantemente. Tenemos más problemas con el hijo sano -Mario, de año y medio- que con el cromosómicamente anormal". Cumpliendo con el tópico, asegura con rotundidad que transmite algo especial. "Tiene una empatía con la que conecta muy bien con todo el mundo. Yo he pensado que su sensibilidad es un mecanismo de autodefensa, al sentirse más frágil que otro niño es capaz de generar armonía y buen rollo". Aunque, dice timidamente, "es una teoría mía".

"Es un regalo que no esté solo en el mundo"

Francisco padre suele citar un proverbio africano que reza que para criar a un niño es necesaria toda la tribu. Razón por la que se dieron prisa en tener otro hijo. "El pequeño idolatra a su hermano mayor y se complementan. Es mucho trabajo para nosotros, pero es un regalo que Francisco no esté solo en el mundo". Una labor en la que también ayudan dos perras cargadas de paciencia: una Bull dog francés y un cruce de mastín y labrador.

Tan importante como que los niños crezcan apoyados por la familia es el respaldo de asociaciones como la Fundación Down. Lo operaron del corazón el día que cumplió cinco meses, y dos meses y medio después ya acudía a su centro. "Ellos nos explicaron todo. Ahora acude dos veces a la semana a sesiones estimulación temprana y fisioterapia". Una tarea que a partir de septiembre, y después de mucho papeleo, compaginará con un colegio en el madrileño barrio de El Pilar. "Hemos tenido que hacer encaje de bolillos para que puedan ir los dos hermanos al mismo centro", en el que tienen monitories especializados en Síndrome de Down.

La Ley de Dependencia "está fatal"

Pero, ¿qué hay de las ayudas económicas del Gobierno? "Es una ventaja vivir en Madrid, aquí hay varias aportaciones pequeñas, de unos 100 euros por aquí y por allá". Sin embargo la Ley de Dependencia es un tema que duele tocar. "Está fatal. Han pasado 20 meses desde que la pedimos y, aunque nos la han aceptado, tenemos la sensación de que nos toman el pelo. Te piden los mismos documentos que ya has entregado una y otra vez y solo nos dicen que esperemos a una nueva partida presupuestaria".

Pese a lo complicado que se lo pongan, mira con optimismo al futuro de Francisco. "Ojalá haga algo útil a nivel social, sino no se puede ser feliz. No quiero cargar al niño con responsabilidades, pero si se convierte en un referente para la gente con Síndrome de Down, como Pablo Pineda, yo encantado." De la imagen que se tiene del síndrome de Down a lo que es, no tiene nada que ver. Ya se lo dijo una vez una señora por la calle: "Yo tengo cuatro hijos, y el que tiene Síndrome de Down es el mejor de todos. El más afectuoso." Por eso lanza un mensaje a los padres que se puedan encontrar ante su misma situación: "Van a disfrutar sí o sí".