El salto sin red de la discapacidad

Y es que la tasa de reposición en los centros de día para este colectivo no es tan alta como en aquellos reservados para mayores, donde la entrada en residencias o su fallecimiento hace que la lista de espera corra más rápido. El aumento de la esperanza de vida entre las personas con discapacidad permite que la edad media en Etxebidea sea de 37 años y en Landaberde, de 34, por lo que se vislumbra que a los más jóvenes les tocará aguardar un tiempo largo para entrar en su lugar.

39 familias han empezado a movilizarse ante semejante panorama. Nueve de ellas están en casa con sus hijos pendientes del teléfono y encontrar una plaza libre, mientras que el resto está a punto de cumplir 20 años y acabar en la misma situación. Cinco familias dan la cara en ELCORREO y explican que la falta de un recurso para sus hijos «no les supondrá estancarse, sino dar pasos hacia atrás».

La Diputación es «totalmente consciente» del problema y anuncia que este año abrirá el recurso Lakondoa –una promesa pendiente desde hace dos años– con 20 plazas de centro de día, lo que daría solución a la lista de espera actual, pero no a la oleada que se espera en junio. A partir de ahí, plantea acuerdos con asociaciones y reconvertir algún centro ocupacional, aunque no serían medidas tan inmediatas.

Alejandro tiene una discapacidad del 95% como consecuencia del síndrome de Lennox-Gastaut, un desorden que se traduce en episodios de epilepsia y trastorno del desarrollo intelectual. Con gesto reflexivo, este hombretón espera sentado en su silla de ruedas a que se le asigne una plaza en algún centro de día para cuando en junio acabe su etapa educativa. «Es un problema enorme. No avanzar en nuestro caso no supone estancarse, sino dar pasos hacia atrás continuamente», resume Marga, su madre. «Toda la cantidad de recursos que se han empleado en ellos durante su época escolar se van poco a poco al traste», añade ella, cuyo temor se agiganta a medida que caen las hojas del calendario y se acerca el mes de junio. Y es que, a diferencia de los territorios vecinos, en Álava no hay iniciativa privada que permita concertar.

Las largas semanas en que estos chicos, como el resto de la sociedad, tuvieron que quedarse en casa al inicio de la pandemia fueron el reflejo más claro de la importancia que tiene la actividad para este tipo de personas. «Fueron tan sólo tres meses y todos perdieron facultades, así que imagínate cuando sean uno o dos años en casa. Es tremendo», confiesa la madre de este altísimo joven de 20 años que asiste al centro de educación especial Gorbeialde, el único de estas características en la provincia.

Marga critica que existe una falta de previsión por parte de las instituciones del territorio. «Esto no se trata de apuntar a nadie, pero a Alejandro, como al 90% de los chavales, el IFBS les conoce desde que eran unos críos y asistían al Servicio de Intervención en Atención Temprana. Han tenido tiempo suficiente para poder prepararse ante este tipo de escenarios. Se les ha estado renovando la discapacidad cada cinco años y la dependencia cada tres, pero nos encontramos con que ahora llegan a la veintena y no existen recursos de cara a la vida adulta. No pueden decir que no sabían lo que se les venía encima», incide sobre esta situación que se agudizará a medida de que aumente la esperanza de vida del colectivo.

Si no consiguen que se les asigne una plaza en un centro de día, Alejandro se quedará en casa y eso obligará a sus padres a cambiar su vida aún más y quedarse con él en casa. «Hablamos de grados de dependencia tan altos que necesitan una atención continua. No saben hacer nada por su cuenta», afirma la madre.

Partido a partido. Con el paso de los años, Miriam ha asumido como propia la filosofía del Cholo Simeone. Es consciente de que en junio, cuando Uxue termine la etapa escolar necesitará que le busquen hueco en un centro de día, o sino tendrá que cambiar por completo su plan de vida. «El tiempo nos ha enseñado a vivir el momento y no pensar en el mañana hasta que acabe el día de hoy», afirma la madre de esta veinteañera con un porcentaje de discapacidad del 97%.

«No tiene ninguna clase de autonomía. Es dependiente total. Tiene que moverse en silla de ruedas, no puede hablar, hay que darle la comida para evitar que se atragante... Eso sí, yo me entiendo con ella», indica. Y es que la parálisis cerebral y la espasticidad –los músculos continuamente contraídos– se han traducido en «un carro de operaciones» de cadera, tiene la espalda fijada desde hace tres años, le colocaron una válvula en la cabeza de hidrocefalia...

«Nosotros hemos hecho los trámites necesarios con la trabajadora social, a partir de ahí habrá que ver cuál es la respuesta que recibimos. Tendría bemoles que no haya hueco para Uxue. Las instituciones tendrán que asumir nuevas políticas porque los casos van a más», declara Miriam que, pese a la dureza del relato, no abandona su sonrisa mientras atusa el pelo de Uxue. «¡Qué guapa estás!», le dice a su hija.

Pese a su altísimo porcentaje de discapacidad, esta madre destaca el trabajo que se desarrolla en los colegios (en su caso, Gorbeialde). «Logran el desarrollo de sus capacidades de forma individualizada. En el caso de Uxue se centran mucho en la comunicación, tiene tres días de fisioterapia, van a la piscina y cuentan con una sala multisensorial... Es difícil explicarlo, pero les ayudan en muchos sentidos. Además, nosotros también hacemos actividades extras con el objetivo de que ella se sienta mejor. Ella se pone alegre si tan sólo le mencionas que va al colegio y nuestro objetivo es que goce la vida», explica.

Pero ella quiere aclarar las cosas. «Nosotros reclamamos que haya hueco en los centros de día para que nuestros hijos hagan cosas, porque no es lo mismo que quedarse en casa por mucho empeño que le pongamos. Uxue tiene tan solo 20 años y necesita un espacio donde haga cosas al margen de la familia. Cuando vuelva, tranquilos, que ya me las ingeniaré yo para que no pare quieta. Su padre, su hermano o yo ya iremos con ella al cine, al teatro, a dar un paseo o a disfrutar del momento», destaca Miriam sobre esta joven que en 2018 formó equipo con Hektor Llanos (hermano de Eneko) en el Triatlón de Vitoria.

José María dice que «por fortuna» está en paro para cuidar de su hijo, Asier. Hace una pausa larga, reflexiona, traga saliva y matiza. «Digo por suerte para mí porque él ha perdido todas sus rutinas, que le beneficiaban. Si yo siguiese trabajando, no sé qué pasaría con nosotros», señala este padre divorciado desde hace una década que se encarga en solitario de este veinteañero y de su hermano mayor. El más joven lleva desde junio, cuando terminó la época escolar, en casa y ya no saben qué hacer. «Asier está muy nervioso y alterado porque no entiende esta situación», describe. Es más, durante la media hora que dura el encuentro, pregunta de manera reiterativa cuándo podrá ir a un centro de día.

Hasta hace seis meses asistía a un aula estable en el Instituto Mendebaldea, una clase 'ad hoc' para este tipo de jóvenes. «Iba feliz», recuerda. El órgano que se encarga de tareas de asesoramiento y formación en los centros (Berritzegune) consideró que su perfil se adapta mejor a un centro de día que a uno de carácter ocupacional, que posibilitaría su desarrollo personal y social para la superación de obstáculos. Una decisión institucional que se tomó en contra de lo que siempre han defendido sus allegados.

Asier se muestra feliz y da vueltas en círculos cuando ve llegar a sus amigos, con los que ha compartido clase y ahora reivindicaciones. «Es como un niño pequeño. No puede quedarse solo en casa, siempre tiene que estar acompañado por alguien. Las 24 horas. Tiene que caminar de la mano cada vez que salimos a la calle», indica su padre, quien detalla cómo su hijo padece un trastorno del espectro autista (TEA) y una discapacidad intelectual que supera el 66%.

Su rostro sonriente en público se apaga cuando vuelve a la rutina de su hogar. Es consciente de que allí, por mucho que José María se esfuerce, no hay un aula multisensorial, unos ejercicios, unas actividades o una rutina que le sirva para que su estado no se deteriore. Las actividades de tiempo libre no son suficientes para quemar toda la energía que rebosa. «Cada vez es más irascible y se encara a menudo conmigo o con su hermano. Esto no sucedía hasta junio. No sé si eso tendrá un diagnóstico médico, pero yo al menos lo noto», comenta.

Este joven forma parte de la asociación Autismo Araba que, a finales de abril, abrió su segundo centro de día con capacidad para 20 personas y que inmediatamente se quedó pequeño. «Si abrimos un tercero o cuarto, rápidamente se llenarían de gente. El TEA no para de crecer», analizaba hace varias semanas la presidenta de esta organización, Natalia Rojo.

Anne es una auténtica guerrera. Todos los retos que se le han presentado en vida ha conseguido superarlos, aunque no sin dificultades. Desde su nacimiento hasta sus 21 años actuales se le han presentado continuamente obstáculos. Fue uno de los primeros bebés con su mismo diagnóstico que sobrevivió al parto y hace siete años se sometió a una operación de «vida o muerte» en el Hospital Niño Jesús de Madrid, adonde se le derivó por la complejidad de su caso.

Ella camina erguidísima –le tuvieron que someter a una cirugía para frenar una escoliosis galopante– y rápidamente empatiza con el recién conocido a través de gestos. Pese a superar la barrera de la edad escolar, ella se mantiene en Ekialde. Se hizo una excepción a la vista de que no existía un recurso lejos del instituto para atenderla, una alternativa que no se repetirá a partir de junio.

Esta veinteañera no está etiquetada con ningún tipo de discapacidad concreto, por lo que no hay ninguna asociación que le represente. En el segundo trimestre de gestación le detectaron un derrame en los pulmones y todo se complicó hasta el punto de que nació con un problema del sistema linfático, que cuando le extrajeron todo el líquido pasó de tres kilos a 1,5. «Y a partir de ahí todo ha sido luchar, luchar y luchar», resume.

Asun, su madre, tiene «estudiado y documentado» todo sobre lo que habla. Y promete dar guerra. «Yo ya he protestado ante el Gobierno vasco porque no es normal que nos saquen de la edad escolar y no haya recursos en la Diputación. Nos dejan en tierra de nadie. Hace dos años dijeron que iban a abrir un centro de día en Lakondoa (que ocupa las antiguas instalaciones de Sansoheta) y ahora lo vuelven a decir, yo no me lo creeré hasta que vea cómo abren la puerta el primer día», protesta.

«Entre la familia, los colegios y el resto de profesionales sociales hemos conseguido que Anne camine. ¿Qué ocurre si ahora se queda en casa? Pues que nosotros nos encargaremos de que no le falte de nada, pero no será suficiente para todo lo que ella necesita y que sólo se lo pueden aportar unos profesionales competentes», dice esta combativa madre.xxxxx

Unai asistió hasta hace seis meses a un aula de aprendizaje de tareas en Escolapias-Paula Montal. El objetivo de su familia y del colegio era que pasase a un centro ocupacional, donde hay plazas de sobra, pero el IFBS determinó que era candidato idóneo para acudir a uno de atención diurna. «Sigo sin entender muy bien por qué no se ha tenido en cuenta nuestro criterio, y más cuando sabían que no iba a haber hueco», lamenta con cierto tono de resignación su madre, Marian.

Porque el problema, como en el resto de casos, es que no hay plazas libres para evitar que se queden en casa. Detrás de esa mirada esquiva y sonrisa traviesa hay un chaval con «conductas de tipo autista» y una discapacidad del 77% que ansía hacer actividades. Ella se ha visto obligada a reducir su jornada laboral a tan sólo «dos horas al día por la mañana porque tengo un SAD», en referencia a las siglas del servicio de ayuda a domicilio. «Para cualquier recado que tenga que hacer en cualquier otro momento de la jornada, o voy con él o tengo que pedir un favor a alguno de mis hermanos», indica. Ella, como muchos otros casos, son familias monomarentales o matrimonios divorciados, que hacen más complicada aún esta situación.

Marian observa su situación con un inevitable pesimismo. «No sé ahora mismo en qué puesto nos encontramos para entrar en un nuevo recurso, pero a medida que pase el tiempo se irá sumando más y más gente. Muchos de los nuevos casos tendrán una puntuación mayor y se nos adelantarán en esa clasificación. Así que no tengo muy claro hasta cuándo estaremos dando vueltas con este tema», afirma con notable pesimismo, aunque dispuesta a llevar su reivindicación allí donde sea necesario.

Porque ella es consciente que, pese a su enorme esfuerzo diario, Unai estaría mejor atendido durante el día en un recurso social. Él sujeta un DVD de los payasos Pirritx, Porrotx y Marimotots. «Es lo que más le tranquiliza», apunta su madre sobre este chaval que se muestra «cada vez más intranquilo», algo que demuestra durante el encuentro con sus compañeros.