Día del autismo: «La sociedad aún no tiene madurez para aceptar a personas con trastorno autista»

Marta Martín denuncia la incompresión que aún sufren las personas con autismo./Jesús Andrade
Marta Martín denuncia la incompresión que aún sufren las personas con autismo. / Jesús Andrade

Hoy se celebra el día para concienciar sobre lo que supone vivir con una alteración neurobiológica que aún resulta incomprendida

Rosa Cancho
ROSA CANCHO

‘Inclusión, tolerancia y respeto’ es el lema que han elegido hoy las asociaciones de personas con trastorno del espectro autista (TEA) para reivindicarse. Se estima que este tipo de desorden afecta al 1% de la población en una proporción de cuatro hombres por cada mujer. En Álava, defiende sus derechos Autismo Araba-TEAraba, que cuenta con 250 socios. Su presidenta, Marta Martín, relata en esta entrevista cuáles son sus retos y necesidades.

– ¿Qué les diría a unos padres a los que les acaban de decir que su hijo es autista?

– Primero que se tranquilicen y que dediquen un tiempo a asimilarlo. Y una vez que pase ese momento de ‘esto no me puede estar pasando a mí’, entonces deben buscar ayuda y empezar a hacer cosas por su hijo.

– ¿Por qué es importante la intervención temprana?

– Permite que se vayan desarrollando más adecuadamente. Si no trabajamos bien con ellos, al final están condenados a no comunicarse adecuadamente con el mundo.

– ¿Se tarda mucho en diagnosticar estos trastornos?

– Ahora se diagnostica bastante pronto, como muy tarde estaríamos hablando de los 6 años, pero a partir de los 2 se empieza a ver. Sí que hay algún perfil de Asperger o de alto funcionamiento que es posible que se diagnostique más tarde.

– ¿Qué proceso hay que seguir para lograr un diagnóstico?

– Como padre empiezas a notar cosas diferentes. No sabes qué pasa, pero lo ves y lo normal es que se lo comentes al pediatra. Ahí depende de la preparación de cada especialista. Lo normal es que te deriven a la unidad de psiquiatría infantil y ellos diagnostiquen. También son importantes las educadoras de las guarderías, ellas tienen una gran percepción. Es muy difícil asimilar que tu hijo es diferente y cuesta dar ese paso. Si los que están a tu alrededor te animan, es más sencillo.

– ¿Les ponemos muchas trabas en el camino?

– Sí, la sociedad no tiene suficiente madurez como para aceptar a personas con necesidades diferentes como las que tienen TEA.

– ¿En Álava hay medios para cubrir las necesidades de estas personas?

– Tenemos bastantes recursos, pero es cierto que quizá no cubrimos todas las necesidades que una persona con TEA va a tener a lo largo de su vida. Está muy focalizado en atención a adultos en el centro de día y a pequeños a través de actividades que desarrollamos la asociación. Hay camino por recorrer.

La difícil adolescencia

– ¿Se consiguen más cosas cuando gestiona una asociación que cuando lo hacen las instituciones?

– Nosotros sin el Instituto Foral de Bienestar Social no podríamos existir porque cubre más del 60% del presupuesto, pero a partir de ahí buscamos recursos para hacer otras cosas y desarrollar proyectos. Por ejemplo, en la sede se trabaja de manera intensiva la atención psicológica a chavales de entre 6 y 19 años y a sus las familias. Porque las familias tienen que ir aprendiendo a trabajar con el chaval en su entorno y eso sin profesionales no se puede hacer.

– ¿Hay alguna edad más complicada para las personas con TEA?

– Quizá cuando son más pequeños estén más arropados, porque los otros niños no les apartan, juegan con ellos, pero conforme van creciendo y se va notando esa diversidad, es más difícil encajar.

– Algunos chicos con TEA dedican demasiada energía a querer ser como el resto y no a sentirse bien.

– Les ocurre mucho a chavales con Asperger o con alto funcionamiento, que hacen todo un esfuerzo para comportarse como los demás y a veces eso trae ciertos problemas, porque no captan las ironías o no entienden las bromas... Hacen mucho esfuerzo y si luego sienten rechazo es muy duro, porque lo viven de una manera más magnificada.

– ¿La escuela les integra bien?

– Lo intenta, lo que pasa es que falta mucha formación.

– ¿Y la empresa?

– Es una asignatura pendiente. Mire, tenemos un centro especial de empleo y gestionamos los aparcamientos de Renfe y Aldabe y hay dificultades, porque nuestros trabajadores tienen discapacidad y tienen que acercarse a cobrar por estacionar el vehículo y hay gente fantástica que lo entiende y otra que no. Y luego está el mundo de la empresa en general... Es difícil, porque para que uno de nuestros usuarios trabaje necesita el apoyo de otra persona.

– Hay ya empresas de informática que les buscan.

– Aquí no, pero en Madrid o Barcelona hay empresas grandes que tratan a personas con Asperger o alto funcionamiento porque tienen una capacidad de concentración increíble y son capaces de hacer un trabajo monótono y repetitivo para los demás que ellos bordan. Por ahí se ha abierto una puerta.

– Muy pocas personas con TEA, menos de un 15%, logra emanciparse y llevar una vida autónoma. ¿Cree que esto puede cambiar?

– Uno de nuestros sueños es desarrollar en Álava un proyecto de vida independiente de manera que aquellos chavales que puedan vivir solos o en grupo puedan hacerlo. Siempre con supervisión, claro.

Una asociación con un amplio programa de actividades

Autismo Araba-TEAraba es una de las asociaciones que defiende a las personas con diversidad funcional más veteranas de Vitoria. Además de contar con un centro de día en Landaberde, en su sede de la calle Pablo Uranga desarrolla diversas actividades, como el apoyo psicológico intensivo. El apoyo de la Diputación, el Ayuntamiento y la Fundación Vital permite organizar planes de ocio y fin de semana, deportivos y colonias urbanas. Contacto: asociacion@autismoaraba.org

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