«Hace 3 años tenía una vida decente a la que no imaginaba que llegaría la ELA»

Berruete es uno de los numerosos vecinos de la Montaña alavesa que dedica su tiempo a visitar a Rodríguez, ahora en silla de ruedas, en su casa. Ambos han creado 'Soy Unai, padezco ELA. Esta es mi historia, te la regalo', un libro de 70 páginas en el que el joven de 35 años se abre en canal sobre sus sentimientos, la forma de abordar la enfermedad, y cómo afecta a todos quienes les rodean. «La propuesta me conmovió y me pilló de sopetón, pero nos pusimos de inmediato», explica Berruete quien, aunque ya había escrito dos libros con anterioridad, sintió la responsabilidad de plasmar la historia de Unai con el máximo respeto. «Lamentablemente la enfermedad está avanzando a un ritmo vertiginoso y puede llevarse a una persona en tres o cinco años», suspira este docente.

Unai Rodríguez sabe mejor que nadie el esfuerzo que supone cuidar de una persona que padece ELA y no puede estar desatendida en ningún momento del día. «Esta enfermedad es muy poco conocida si no tienes un familiar que la sufre, pero a mí me tocó trabajar con enfermos de ELA cuando fui auxiliar de enfermería», recuerda en su casa. Asegura que la buena acogida que ha tenido el libro que recoge su historia, que pronto estrenará su segunda edición, le tiene desbordado. «Me llegan mensajes desde toda la comarca. A la gente le ha gustado porque se lee fácil y rápido. Espero que ayude a hacer visible esta enfermedad. Hace tres años tenía una vida decente a la que no imaginaba que llegaría la ELA», explica.

Pese a sufrir un problema neurodegenerativo, irreversible y mortal y haberse visto obligado a quedarse en silla de ruedas en el último año, no renuncia a hacer planes. Aunque finalmente no podrá hacerlo, este domingo esperaba participar en la subida al Gorbeia que la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica Adela prepara junto a Montes Solidarios. Cuatro personas completaron el ascenso gracias a sus voluntarios en sillas adaptadas. «Estoy jubilado, pero me temo que ya tampoco podré ir a Benidorm. Hay que ser consciente de lo que se tiene, hay que acostumbrarse», asegura.

La muerte es una idea que en ocasiones le ronda por la cabeza, pero Unai la aleja para seguir disfrutando de las cosas que le ofrece la vida. La compañía de su mujer, Míriam, sus amigos, los paseos que dan juntos con la silla. El confinamiento por el Covid ha supuesto un duro golpe a su calidad de vida. «La pandemia me pasó factura, empecé a perder la musculatura de las piernas», revela.

«He sufrido escribiendo este libro», confiesa Berruete, quien desea que, al menos, no haya «sido en vano». «Lo que Unai quiere es visibilizar esta y otras enfermedades minoritarias. Llamar la atención a quien competa, autoridades o farmacéuticas, para que se investiguen. Ese es el objetivo fundamental. Que no tengan que resignarse a estar cada día un poco peor y saber que el final está cerca», pide este hombre que eligió que los beneficios que reporte el libro se destinen a hacer un poco más fácil la vida de Rodríguez. Las grúas y adaptaciones que le ayudan en el día a día son costosas, así como los vehículos para desplazarse. Tras haber agotado la primera edición de 'Soy Unai', sufragada por el Ayuntamiento de Campezo, en los próximos días una segunda remesa de 700 ejemplares llegará a Elkar, la sede de Adela en Vitoria, comercios de Montaña alavesa y de Arana, barrio en el que residía Rodríguez antes de instalarse en el pueblo. «Me siento un privilegiado, la gente se ha involucrado mucho conmigo y recibo visitas todos los días», agradece de corazón.