Afectados por la ELA piden que se reanuden los ensayos clínicos

«Sabemos que un ensayo clínico no es la panacea, que no garantiza la curación, pero nuestra única esperanza era esa y nos la han robado». La enfermedad avanza muy rápido, su pareja se deteriora día a día y conseguir los apoyos que necesitan se ha convertido en un ir y venir de ventanilla en ventanilla de las instituciones.

Una amiga de ambos ha impulsado una petición en change.org que lleva ya 1.245 firmas para pedir a Osakidetza que reanude ya los ensayos clínicos. «Es una enfermedad cruel» e incurable, recuerdan las familias en la explicación a su solicitud. «Va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverte, andar y, por último, respirar. Sin embargo, no afecta a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, de vivir atrapadas en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte».

«Ayer hacías algo que hoy cuesta mucho y mañana no lo podrás hacer», dice Susana Díaz de Durana, que pone voz al sufrimiento de su amigo. «Las personas con ELA no pueden esperar, no se puede entrar en un ensayo en cualquier fase de la enfermedad y cada día que pasa es uno menos para poder participar en ellos».

En España, cada día se diagnostican tres casos y fallecen también tres afectados. La esperanza media de vida de es 3 a 5 años. En Álava, 19 de los afectados y sus familias son socios de Adela, la asociación que les ayuda con los trámites para solicitar ayudas y apoyos sociosanitarios y además cuenta con fisioterapeutas y logopedas para tratar de que su calidad de vida sea la mejor posible en cada momento.

Su trabajo tampoco ha sido el mismo durante el estado de alarma. Pero una de las cuestiones que más censura Lidia Ecabo, trabajadora social de Adela, son las «excesivas trabas burocráticas» por las que tienen que pasar estas familias para conseguir una ayuda con la que reformar el baño, una tarjeta de párking para discapacitados o una valoración de dependencia.

Antes de la pandemia la respuesta era aceptable, pero con el teletrabajo y las limitaciones el sistema no responde. «Estas personas y quienes les cuidan no pueden esperar meses a que les atiendan las instituciones; deberían tratar cada caso como urgente», indica la trabajadora social. «Ha sido desastroso», apunta Susana. Durante esta crisis, con todo cerrado o sin servicio presencial, se han topado con un muro. Los teléfonos colapsados y a veces sin poderles ni enviar un simple email para adelantar trámites. Poder adaptar un baño o tener una ayuda a domicilio ha sido «complicadísimo». «Tenemos que hacer todo lo que esté en nuestra mano para que esto no sea ya más duro de lo que es para esas familias».