El Correo Digital
Jueves, 24 abril 2014
chubascos
Hoy 8 / 17 || Mañana 6 / 16 |
más información sobre el tiempo
Estás en: > > >
Stop Sanfilippo ha recaudado 335.000 euros estas navidades

GENERAL

Stop Sanfilippo ha recaudado 335.000 euros estas navidades

Los donativos se destinarán a investigar una enfermedad rara que afecta a siete niños vascos y provoca la muerte prematura en la adolescencia

07.01.14 - 00:28 -
En Tuenti
CerrarEnvía la noticia

Rellena los siguientes campos para enviar esta información a otras personas.

* campos obligatorios
Cerrar Rectificar la noticia

Rellene todos los campos con sus datos.

* campos obligatorios

La fundación Stop Sanfilippo, que agrupa a las familias de los niños afectados por una infrecuente enfermedad degenerativa, ha logrado recaudar 335.000 euros desde el pasado 27 de diciembre, cuando EL CORREO se hizo eco de su llamamiento para buscar un tratamiento a la enfermedad, que afecta a siete niños vascos -seis en Vizcaya y uno en Gipuzkoa- y provoca la muerte prematura en la adolescencia. La mayoría de este dinero se ha obtenido mediante aportaciones en la cuenta abierta en Kutxabank, pero 25.000 euros corresponden directamente a los donativos que los bilbaínos realizaron a lo largo del pasado viernes, primero a través de una cuestación a pie de calle y, después, con el dinero que entregaron los asistentes a un concierto de la coral San Antonio de Iralabarri, en la iglesia de los Jesuitas.

La totalidad de lo recaudado está destinada a financiar un ensayo clínico con humanos, una vez que el experimento con ratones ha dado resultado. El síndrome de San Filippo es una enfermedad hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita. Debido a este fallo genético, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, hasta desembocar en una muerte prematura en la adolescencia. De los setenta niños afectados en España, es especialmente trágica la situación de una familia de Bilbao, cuyos tres hijos padecen el síndrome y en su variedad más virulenta. Precisamente el llamamiento realizado por los padres -José Ángel García y Naiara García de Andoin- ha sacado a la luz pública esta mortal enfermedad hasta ahora desconocida fuera de los ambientes médicos.

Sanfilippo provoca en los niños una involución. Lo que consiguen progresar en los cinco primeros años de vida, lo olvidan a partir de esta edad. La fundación Sanfilippo de España, junto a otras organizaciones similares de Canadá, Suiza y EE UU, han firmado un preacuerdo con un centro de Texas para iniciar las pruebas con niños, pero antes necesitan conseguir tres millones de euros. Con ese propósito, los padres de los niños bilbaínos se han movilizado estas navidades. Llevan recaudados 335.000 euros, el 10% de lo necesario para el ensayo.

En Tuenti

Ahora en portada... elcorreo.com

Visitar portada

elcorreo.com

EN CUALQUIER CASO TODOS LOS DERECHOS RESERVADOS:
Queda prohibida la reproducción, distribución, puesta a disposición, comunicación pública y utilización, total o parcial, de los contenidos de esta web, en cualquier forma o modalidad, sin previa, expresa y escrita autorización, incluyendo, en particular, su mera reproducción y/o puesta a disposición como resúmenes, reseñas o revistas de prensa con fines comerciales o directa o indirectamente lucrativos, a la que se manifiesta oposición expresa.