Despedida a 'Txoritxu'

Recibía Arene, vestida de rosa y sentada sobre un tronco en el medio del monte. La foto estaba sobre un caballete a la entrada del polideportivo de Derio. Tras ella, enormes racimos de globos rosas también. Y cientos de personas en las gradas o de pie en la cancha con un nudo en la garganta mal disimulado. Estaban allí para despedir a la pequeña de cinco años que el sábado sucumbió a la maldita ceroidolipofuscinosis, el mal de Batten, un trastorno neuronal degenerativo que el 26 de octubre de 2008 ya se había llevado a su hermano mayor, Kepa, cuando solo tenía seis años. Nadie podía creerse que una enfermedad rara -que en todo el mundo afecta a 200 niños- podía cebarse dos veces en una misma familia.

Una multitud estaba allí para arropar a sus padres, Néstor Sangróniz y Arantza Remiro. «Te hemos disfrutado con locura porque Kepa nos enseñó que había un final a corto plazo y había que abrazarte con locura», le dedicó Néstor a la pequeña 'Txoritxu'. Inar, su tercer hijo, de ocho meses, está sano y «será el que recoja la cosecha que Kepa y tú habéis sembrado».

Durante los últimos años estos padres hicieron mucho más. Dieron a conocer su caso, provocaron una ola de solidaridad y aliento canalizado en un perfil de Facebook con 34.340 seguidores y crearon en julio de 2010 la asociación Gure Señeak (www.gureseneak.org) con el fin de ayudar a los niños con enfermedades raras y a sus familias. También para hacer visible una realidad demasiado incómoda para una sociedad leal a la perfección virtual.

Ayer era el momento del reconocimiento. Decenas de niños correteaban disfrazados porque así habían pedido Néstor y Arantza que acudieran. «A Arene le gustaba disfrazarse en cualquier ocasión, no sólo en carnavales». La txalaparta empezó a sonar a las siete de la tarde para anunciar que el homenaje alegre iba a arrancar. Luego, Olatz, Maialen y Oiane bailaron el 'agurra' por su amiga.

«Sabemos lo que es el dolor»

Durante una hora se sucedieron los agradecimientos, los símbolos, los apoyos. Los miembros de Gure Señeak, quienes mejor conocen la enormidad a la que se enfrentan esos padres, así lo dijeron: «Porque sabemos del dolor de la enfermedad y de la despedida, venimos aquí a acompañaros». «En vosotros, Néstor y Arantza, nos vemos reflejados». Hubo tiempo para recordar el «huracán de solidaridad» que generó el caso de Arene, la semilla que plantó una familia valiente y que desembocó en una «cascada de apoyo en torno a nuestras familias que no podíamos ni imaginar».

Mikel Rentería, padre de un niño enfermo, agarró la guitarra y cantó una de esas canciones que compuso para espantar fantasmas y para proclamar su «condena a tener esperanza». La gente de la ludoteca de Derio anunció que hoy, a las cinco de la tarde, se plantará un árbol en memoria de Arene. Iratxe, su tía, ensalzó la fortaleza y el ejemplo de Néstor y Arantza, «los mejores hermanos, los mejores tíos, los mejores hijos y, sobre todo, los mejores padres»; y, por supuesto, la valentía de la propia Arene y su legado: «El habernos hecho mejores personas». Lander, un amigo de la familia, leyó el poema Tipi-tapa. Y Porrotx, el payaso, mandó un vídeo.

Los estómagos se encogieron cuando proyectaron en la gran pantalla del fondo fotos de la pequeña mientras sonaba 'Chiquitita' primero y 'Txoria txori' después. Imágenes de Arene disfrazada, bailando, riéndose, de bebé, de mayor, con amigos, con sus padres, en los columpios, con las pinturas, saltando, sacando la lengua, enfurruñada, a caballo, con la camiseta del Athletic, con gafas de sol, de princesa...