El colmo de la desgracia es perder a un hijo de cinco años, y volver a enfrentarse a lo irremediable al descubrir que el otro padece la misma enfermedad incurable. Cualquiera enloquecería de dolor, pero hay quien no sólo sobrelleva la situación con dignidad y valentía, si no que saca fuerzas de la flaqueza para cuidar a su familia y a quienes sufren similares tragedias. Como Néstor Sangróniz y Arantza Remero, los padres 'coraje' de Derio. Su vida es una lucha constante desde que su hijo Kepa sufriera los primeros síntomas de la ceroidolipofuscinosis infantil tardía, a los 3 años de edad. Considerada como una enfermedad 'rara', es un trastorno que provoca un progresivo daño neuronal y para el que aún no existe remedio. Kepa murió en el 2008 y al de tres meses, se supo que su hermana Arene, que cumplirá 6 años en agosto, también padecía el mismo mal. La dolencia ya ha evolucionado y menguado su facilidad para hablar y moverse. «Hoy se ha levantado flojita, pero ha ido al colegio. A la tarde si está bien iremos a la ludoteca, si no, se quedará en casa. Todo se hace sobre la marcha», explicaba Néstor el viernes por la mañana.
Arene va a clase a diario al colegio público de Derio. Se mueve en silla de ruedas, pero sus padres intentan que lleve una vida normalizada durante el máximo tiempo posible. Eso sí, necesita pañales, medicamentos especiales, atención constante y agua gelificada, porque no puede tragar. Pero es «una niña muy feliz, a pesar de los ataques o del dolor», explica su padre.
Su lucha por salvarle la vida le llevó por todo el mundo en busca de los mejores especialistas. Arene estuvo a punto de ingresar en el Hospital Presbyterian de Nueva York, donde experimentan el retardo de la enfermedad. Finalmente, sus padres decidieron que no participase porque «sólo podrían retrasar el desenlace. Los riesgos para la salud de Arene eran muchos, y los beneficios pocos». Sangróniz asegura que la dolencia de sus hijos les ha servido para ser mejores personas. «Ayudo a Arene con los deberes. Antes bailaba y cantaba y ahora apenas puede, así que le bailo y le canto yo, y ella se ríe. Cuido más a la pareja; no pierdes el tiempo discutiendo por tonterías. Vives cada momento con más intensidad. Mis hijos han sido mis maestros en eso», detalla.
Hace 5 meses nació Inar, que no tiene la enfermedad. El nuevo bebé y el apoyo recibido son una gran ayuda para la familia. El año pasado, Néstor creó la Asociación Gure Señeak, que cuenta con un centenar de socios entre los que se encuentran otras 8 familias de Derio cuyos hijos padecen enfermedades raras o minusvalías graves. Han organizado un cross en Derio el domingo próximo en un ambiente festivo.
