Una quincena de familias vascas se desplazan un mínimo de dos veces al año hasta el hospital San Joan de Deu, de Barcelona, para que sus hijos sean atendidos en la Unidad del Niño Amputado, la única que existe en todo el país. La mayoría de estos pacientes nacieron sin parte de un brazo por una malformación de la que se desconoce la causa. Osakidetza financia los viajes y las prótesis que los pequeños utilizan en su vida diaria -los padres tienen que adelantar el dinero-, pero los afectados se quejan de la falta de información en las maternidades. «Nadie te orienta», lamentan. Regina, Eneko y Maialen, tres chavales de 10, 5 y 3 años que sufren agenesia, relatan su experiencia con una extremidad ortopédica.
Regina Uriarte (10 años) Será la primera niña vasca que lleve una mano biónica
«Toco la flauta, nado y hago gimnasia rítmica»
Regina Uriarte será la primera niña de Euskadi en llevar una mano biónica. La prótesis le permitirá manejar su brazo derecho con mayor autonomía, tanta que será capaz de «rodear una pelota con los cinco dedos». Se la pondrán cuando cumpla «los 13 ó 14 catorce años». Ahora tiene 10 y una energía desbordante. Cuando su madre le dijo que no iba a poder tocar la flauta en clase de música, la niña le contestó con un desafiante «no te preocupes que ya me buscaré la vida». Dos años después, Regina no sólo toca la flauta con una mano, sino que hace gimnasia rítmica y pertenece al club de natación de Getxo.
«¿Y por qué no?», pregunta con desparpajo, mientras abre un paquete de galletas con la ayuda de su brazo mioeléctrico. La prótesis le permite hacer pinza con los dedos y girar la muñeca para coger objetos gracias a un pequeño motor -similar al de una avioneta de aeromodelismo- instalado en su interior. «Claro que hay cosas que me cuestan más, pero intento hacer lo mismo que el resto de mis amigas. Cuando voy a la piscina me pongo la prótesis estética y listo», explica.
María se enteró de que a su hija le faltaba una extremidad en el mismo momento del parto. Los médicos que la atendieron en la clínica San Francisco Javier, de Bilbao, la mandaron a casa sin más explicaciones. Le dijeron que no se preocupase, que la niña iba a poder hacer una vida completamente normal. «¡Cómo que no me preocupe!. Oiga, que mi bebé ha nacido sin un brazo...», le repetía al ginecólogo, sin obtener respuesta alguna por su parte. En lugar de disfrutar de los primeros días de vida de la pequeña, como haría cualquier pareja de primerizos, los padres de Regina se volcaron en buscar una solución a la agenesia que sufría el bebé. La primera prótesis se la hicieron en una ortopedia bilbaína especializada en problemas de espalda. Parecía «el bracito de una muñeca».
«Estábamos totalmente desorientados. Fuimos a Cruces, a la clínica Dexeus de Barcelona, a un montón de ortopedas... y nada. A todo el mundo le sonaba a chino. Nos decían que era demasiado pequeña y que no se podía hacer nada. Hasta que meses después nos enteramos que en el hospital San Joan de Deu tenían una unidad especializada en niños amputados», explica la madre de Regina, la mayor de cuatro hermanas. Fue entonces cuando pidieron a Osakidetza un traslado de expediente para que la pequeña pudiese ser atendida en el centro catalán.
Desde entonces, la familia Uriarte viaja a la Ciudad Condal «un mínimo» de dos veces al año para hacer revisión y arreglar la prótesis cada vez que se estropea. La mioeléctrica que lleva en la actualidad cuesta 21.000 euros, a los que hay que sumar los 3.000 que tienen que pagar cada seis meses para cambiar los encajes y los 2.500 de la prótesis estética. «Las autoridades sanitarias deben actualizar el catálogo de prestaciones ortoprotésicas porque se ha quedado anticuado. El problema está en que si la prótesis que le ponen al niño no aparece en el listado, no te la subvencionan», protestan. Osakidetza reintegra el dinero a las familias «unos cuatro meses después» de la compra de las piezas. Aunque «ahora mismo» el mayor quebradero de cabeza de María no es tanto la financiación de las prótesis como la edad de Regina. «Le temo a la adolescencia. Es una niña que nunca ha tenido problemas de adaptación porque es muy abierta, pero creo que puede ser una etapa muy complicada», admite.
Eneko Lavín (5 años) Nació sin el antebrazo derecho
«De mayor quiero ser conductor de tranvía»
Sin pretenderlo, María y su marido abrieron el camino para que familias como la de Esther y Enrique lo tuviesen «un poquitín» más fácil dentro de lo «complicado» que resulta para unos padres «afrontar» que su hijo nazca sin un brazo. «El golpe es indescriptible», confiesa el matrimonio vizcaíno afincado en Castro. Eneko vino al mundo en el hospital de Cruces hace cinco años. Fue un parto «duro». El bebé apenas respiraba y le faltaba la mano derecha. «Me sentí estafada. El embarazo había sido normal y en las ecografías tampoco se veía nada extraño. Lo que menos me imaginaba es que el niño iba a nacer con una malformación. Y lo peor es que ningún médico me daba una explicación», se duele Esther.
Nada más recibir el alta, los padres de Eneko empezaron a buscar como locos en diferentes páginas web para encontrar una solución a su agenesia. La única información que tenían en ese momento era la que les había facilitado un ortopeda del hospital vizcaíno. Les dijo que existían unas prótesis de brazo, pero que sólo se la podrían poner cuando el niño fuese más mayor. Nada que ver con la realidad. Fue entonces cuando, a través de «la conocida de una conocida», Esther y Enrique se pusieron en contacto con María y su marido, los padres de Regina. «Quedamos con ellos y nos tranquilizaron muchísimo. También nos explicaron todo lo que teníamos que hacer para que tratasen a Eneko en Barcelona», explica el matrimonio.
La doctora que les atendió en el San Joan de Deu les dijo que lo más importante era colocar la prótesis «lo antes posible» para que el niño «desarrollase el concepto de bimanualidad». A los tres meses, Eneko ya llevaba una mano estética. «El cambio fue brutal. Era capaz de dar palmas e incluso gateaba», recuerdan sus padres. A los dieciocho meses le pusieron la mioeléctrica para que tuviese una mayor autonomía. ¡Y vaya si la tiene!. No se le escapa una. «De mayor quiero ser conductor de tranvía. Del de Bilbao y del de Barcelona», interviene.
Eneko está más que acostumbrado a que le miren en la playa o se acerquen para tocarle la prótesis. «Hago lo mismo que los otros niños, pero si quieres te digo por qué no me ha crecido el brazo», explica con naturalidad. Esther y su marido han hecho «todo lo posible» para que su hijo se integre «por completo» con el resto de niños de su edad. Al que le sigue llamando la atención es a su hermano Aimar, dos años menor. «Siempre nos pregunta cuándo le va a crecer el brazo a Eneko».
Maialen Viscarret (3 años) Le falta la mano izquierda
«No puedo mojar el brazo, porque se estropea»
A diferencia de lo que les ocurrió a Esther y María, Rocío se enteró de que uno de sus bebés iba a nacer sin brazo a las veinte semanas de gestación. Estaba embarazada de mellizos y la noticia fue un «auténtico mazazo». «Nos costó mucho asimilarlo, la verdad», se sincera. Toda la familia estaba «emocionadísima» con la llegada de los pequeños porque eran «muy deseados». «Recuerdo ese día perfectamente», explica la 'amatxu' de Maialen y Eneko. Su madre la acompañó al hospital de Galdakao para hacerse la ecografía porque su marido estaba de viaje. Estuvieron «un buen rato» en la consulta. La doctora tenía dificultades para ver a la niña, «así que nos dijo que nos fuésemos a dar un paseo a ver si con la caminata cambiaba de posición». Rocío estaba «como loca» porque se acababa de enterar de que iba a tener la parejita. Después de tantos chicos en su familia, por fin llegaba una niña. Se pasó todo el paseo mandando mensajes con la noticia.
Lo «último» que se esperaba Rocío es lo que finalmente sucedió. La niña no tenía brazo. No es que su hermano se lo tapase, es que no había. Una de las cosas que más le «molestó» fue el diagnóstico. Le dijeron que la malformación de su hija se debía a una brida amniótica, cuando «no tenía nada que ver». «Si te pones a buscar lo que significa es horrible. Se trata de una especie de cuchillo que anda suelto por el útero y se puede poner a cortar miembros o incluso a abrir la cabeza del bebé. No digo que todos los médicos tengan que saber de todo, pero hay una falta de información general», lamenta esta vecina de Iurreta, convertida en toda una experta en prótesis.
En la inmensa mayoría de los casos, la falta de extremidades se debe a una malformación por falta de riego y no a una brida amniótica, «que es lo que normalmente diagnostican los especialistas». La ginecóloga derivó a Rocío al hospital de Cruces, donde le realizaron un seguimiento exhaustivo del embarazo con visitas cada dos semanas. «Nunca lo pasamos tan mal como esos días. Cada vez que veía que un niño se subía a un columpio me preguntaba si mi hija lo podría hacer. Puede parecer una tontería, pero en el trabajo intentaba hacer lo mismo de siempre con una sola mano; escribir en el ordenador, manejar papeles, ir al baño...», admite con cierto pudor.
La madre de Maialen tuvo la «enorme suerte» de que la ginecóloga que le hizo las ecografías en Cruces conocía el caso de Eneko y le dio «un folleto de la asociación Aupi y el teléfono». Quince días más tarde llamó a su «querida» Esther y a su marido. «Y menos mal, porque el problema de la mayoría de los padres es que nadie nos informa sobre los pasos que tenemos que seguir. En los hospitales te dan una palmadita en la espalda y adiós muy buenas», protesta.
En cuanto se enteraron de la existencia de la Unidad del Niño Amputado en San Joan de Deu, «allá que nos fuimos». «Maialen tiene tres años y medio y ya ha viajado más veces en avión que yo antes de dar a luz», bromea. La niña lleva en la actualidad una prótesis mioeléctrica que le permite hacer una vida «lo más normal posible dentro de sus limitaciones». La hija de Rocío maneja su brazo ortopédico con una destreza admirable para una niña de su edad. «Juego con mi hermano a un montón de cosas y cuando me baño me la tengo que quitar porque no puedo mojarla, que se estropea», explica la pequeña con timidez.
