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sufre el 'síndrome de Apert'

Iván podrá ser operado

La familia del pequeño de 8 años, aquejado de una enfermedad rara, ha conseguido reunir 22.000 euros en donativos para sufragar las intervenciones

26.03.12 - 18:38 -
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A veces los sueños se cumplen. Y el de Iván, además, en tiempo récord. Hace un mes escaso, la familia del pequeño bilbaíno, de 8 años y afectado por una enfermedad rara, hacía desde estas páginas un llamamiento a la solidaridad con el objetivo de conseguir 18.000 euros para sufragar una operación quirúrgica que no estaba cubierta por la Sanidad pública. Maribel y su marido Aitor se habían propuesto la titánica labor de reunir unas 50 toneladas de tapones de plástico para financiar la cirugía que le iba a permitir comer sin el riesgo de ahogarse, pero no ha hecho falta:después de que el caso fuera difundido por ELCORREO, cientos de particulares conmovidos por la historia de Iván han donado en apenas dos semanas no ya los 18.000 que necesitaban, sino 22.000 euros en metálico, que serán destinados íntegramente a las intervenciones que precise y a mejorar su calidad de vida. «No tenemos palabras, solo podemos decir gracias de corazón», explica emocionada la madre del pequeño.
Iván Ansotegui sufre el síndrome de Apert, una enfermedad congénita que afecta a apenas 1,2 de cada 100.000 nacidos vivos. Debido a una mutación celular, estos niños nacen con las suturas del cráneo soldadas, lo que impide que su cerebro crezca con normalidad. A la vez, presentan graves malformaciones en manos y pies. En su corta vida, Iván –que también nació con el síndrome de Arnold Chiari– ha pasado por el quirófano nada menos que en 36 ocasiones.
Pero necesitaba varias operaciones más que, para sorpresa de sus padres, no entraban dentro de las prestaciones gratuitas de la Sanidad pública. Se trata de una intervención para ampliar el paso desde su boca a su esófago, cada vez más estrecho debido a su paladar ojival y al desplazamiento de su mandíbula, y que ha hecho que Iván ya no pueda ingerir alimentos sólidos por miedo a ahogarse. Además, tiene cuatro piezas dentales con caries, cuyo empaste tampoco cubre Osakidetza debido a que es necesario anestesiarle.
Pero eso ya es el pasado. «Hemos conseguido reunir el dinero para todas las operaciones y aparatos que necesita Iván», proclama su madre, exultante de alegría. La familia Ansotegui Sánchez ya había notado la ayuda y la solidaridad de sus conocidos y vecinos del barrio de Uretamendi, pero la publicación de la historia de su hijo en estas páginas disparó la difusión del caso... y también sus expectativas. «Se han volcado con nosotros. En apenas dos semanas, hemos pasado de tener unos 2.000 euros en la cuenta corriente que abrimos para donativos a 22.000. Ha sido increíble».
«Gracias a todos»
Maribel no encuentra palabras para decir «gracias» a todos los que «han aportado su granito de arena». A todos los que han ingresado en la cuenta bancaria un donativo «dentro de sus posibilidades» y también a los que colaboraron para reunir unas 20 sacas de tapones. «Tanto a las personas que nos iban dejando bolsita a bolsita, como a aquellos que han prestado su tiempo y espacio en comercios o colegios», precisa. También a empresas como la clínica dental Donnay de Vitoria, que se ofreció a hacerle los empastes a Iván completamente gratis. O la firma de calzados Crownis, que se comprometió a donar 15 euros de cada par que vendiese durante la primavera, con un objetivo de recaudar 10.000. «Afortunadamente a nosotros ya no nos hace falta, así que vamos a pedir a ambas empresas que ayuden a otros niños que sí lo necesiten», explica la madre.
La familia de Iván también agradece el esfuerzo de la Asociación Vizcaína de Ilusionismo, que organizó una gala de magia en el salón de actos de la iglesia de El Carmen, de Indautxu, y a las 320 personas que asistieron. El aforo se llenó al completo y lograron recaudar 1.600 euros gracias a la actuación de los magos Magú, Patxi, David y Oliver. Y jamás olvidarán la generosidad de los propietarios del bar restaurante Karlos, de Santutxu, que donaron los 2.700 euros que hicieron de caja en su fiesta de reinauguración. O el gesto del Eroski de Bilbondo, que publicó el caso de Iván en el reverso de los tickets de compra. «Nunca podremos agradecerlo lo suficiente», insiste Maribel.
Ahora, la familia se ha propuesto ayudar a otros niños como Iván que «necesitan de una asistencia médica de calidad y gratuita y se ven indefensos ante tanta burocracia». Su intención es ceder el más de centenar de puntos de recogida a otros pequeños aquejados de enfermedades rarascomo Lola o Markel, dos niños con parálisis cerebral. De todo ello informarán en la página web (www.todosconivan.com) y el perfil de Facebook, que seguirán abiertos «para que toda la gente que nos ha apoyado pueda ver cómo evoluciona Iván y cómo mejora su calidad de vida gracias a su ayuda. Porque la lucha de Iván no acaba aquí», advierten sus padres.
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Iván juega a la pelota en su habitación vestido con la equipación del Athletic, club del que es hincha absoluto. /Borja Agudo
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