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18.000 euros para que Iván no se ahogue

intervenido en 36 ocasiones

18.000 euros para que Iván no se ahogue

La familia de un niño de 8 años con una enfermedad rara busca apoyo para una operación que no cubre Osakidetza

26.02.12 - 03:19 -
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Para Iván, la felicidad tiene forma de pelota. En la mayoría de las operaciones a las que ha sido sometido, en cuanto le daban el alta, el pequeño salía del hospital prácticamente chutando el balón. Y no han sido pocas veces porque, en sus escasos 8 años de vida, Iván ha pasado por el quirófano nada menos que en 36 ocasiones. Ahora necesita una intervención más para mejorar su calidad de vida, pero ha topado con la inflexible burocracia: se trata de una operación para ensanchar su paladar y recolocar la mandíbula que no entra dentro de las prestaciones gratuitas que cubre la Sanidad pública. «No es un capricho; no queremos operarle para que esté más guapo, sino para que pueda comer alimentos sólidos y no se ahogue», explica su madre, Maribel Sánchez.
Iván Ansotegui sufre el síndrome de Apert, una enfermedad de las consideradas raras que afecta a apenas 1,2 de cada 100.000 nacidos vivos. Debido a una mutación celular, estos niños nacen con las suturas del cráneo soldadas –en su caso, a los cuatro meses de gestación–, lo que impide que su cerebro crezca y se expanda con normalidad. Al mismo tiempo, presentan graves malformaciones en manos y pies. Pero, además, el caso de este pequeño bilbaíno se complica con otro síndrome, el de Arnold Chiari, un defecto en el cerebelo que a punto estuvo de dejarle parapléjico.
Sufrió su primera operación con solo mes y medio; era esencial para que el cerebro del bebé pudiera seguir creciendo. «Supimos lo que tenía el mismo día que nació. No se vio nada en las ecografías. Nos costó mucho ubicarnos. Cuando a unos padres les dicen que su hijo tiene síndrome de Down ya saben a qué atenerse, dónde acudir, pero te viene esto y...» Maribel tuvo que oír de boca de los médicos que con dos intervenciones en su cabeza sería suficiente para solucionar el problema de su cráneo, pero también que nunca iba a hablar, ni a andar, ni siquiera a gatear.
Pero la realidad ha vuelto a demostrar que los diagnósticos médicos se equivocan. Iván es un auténtico torbellino: entrena en un equipo de fútbol, juega a paddle adaptado, hace natación, le encanta oír música, los puzzles y, por encima de todo, chutar la pelota. Tiene un leve retraso madurativo que suple «con buenas dosis de astucia». «A veces, creo que se lo hace», sospecha su madre. Acude al colegio de El Pilar, un centro concertado donde cuenta con una profesora de apoyo y una auxiliar.
– ¿Te gusta ir al cole, Iván?
– No. Prefiero jugar con la pelota.
A pesar de todas las dificultades, que son muchas, Iván es un niño feliz que «siempre está contento. Ysi él es feliz, yo también», asegura su madre. «Gracias por quererme», le suelta Iván, zalamero.
Pero el camino hasta aquí no ha sido fácil. Maribel, su marido Aitor y su hermana Sheila, que ahora tiene 23 años, han condicionado absolutamente sus vidas a las necesidades de Iván. Todas las operaciones, desde aquella que le realizaron apenas recién nacido –«fue muy duro verle tan chiquitín con 138 grapas en la cabeza», recuerda su madre–, le han sido practicadas en los hospitales madrileños del 12 de Octubre y Gregorio Marañón. En algunas ocasiones, las estancias se han prolongado durante varios meses. «Yo tenía una pescadería y la tuve que cerrar. Nos hipotecamos», recuerda Maribel. «Es verdad que tienes ayudas, pero no son suficientes. Por desgracia, 12 euros al día no dan para mucho». Al principio se quedaban en el piso de unas monjas que «alquilan habitaciones por 10 euros con derecho a cocina». Hasta que conocieron por una feliz casualidad a María, la tía de una conocida del barrio que les ha abierto su casa.
En el hospital 12 de Octubre, las sucesivas intervenciones de los expertos en neurocirugía han ido encaminadas a ampliar la cavidad craneal, separando poco a poco las suturas para posibilitar la regeneración del hueso. También lograron avanzar su cara, que estaba aplanada, mediante un incómodo aparato que el niño llevó colocado algunos meses. Gracias a ello, Iván dejó de sufrir apneas y, por fin, pudo hablar. «Él sabía, pero por la morfología de la cara no podía articular palabra. Yo ya estaba preocupada, así que imagínate qué alegría», rememora Maribel.
«Se atraganta muchísimo»
En el Gregorio Marañon, los médicos le reconstruyeron cuidadosamente los dedos de la mano, que los tenía fusionados entre sí. Son una auténtica obra de ingeniería, que han requerido de seis operaciones: los cirujanos extrajeron huesecillos de los dedos atrofiados de sus pies, que no llegaron a formarse, para recomponer las manos y evitar así cualquier posibilidad de rechazo. Tiene movilidad en la pinza que forman el índice y el pulgar, pero este se le está retrayendo y próximamentetendrá que volver a pasar por el quirófano para recobrar la funcionalidad.
La semana pasada tuvieron una revisión rutinaria en Madrid. «De momento todo está bien», se felicita Maribel. Pero la pelea aún no ha terminado: la prioridad ahora es intervenir su boca porque Iván prácticamente ha dejado de comer alimentos sólidos. Entre las muchas secuelas que acarrea un síndrome de Apert, figura la maloclusión dental que padece y un paladar ojival, que se le está juntando con la mandíbula. «El paso al esófago se le está estrechando y se atraganta muchísimo. Muchas comidas ya solo las puede pasar en puré», lamenta Maribel. Sin embargo, esta operación no está cubierta por Osakidetza, ni siquiera el empaste de cuatro muelas con caries que, al tener que anestesiarle, tampoco se incluye en las prestaciones gratuitas de la Sanidad pública. Según la familia, será necesario hacerle a Iván varias intervenciones hasta los 13 años en una clínica privada de San Sebastián. «De momento, necesitamos unos 18.000 euros para lo más urgente. Luego ya veremos».
Después de todo, esto no es más que otro obstáculo más a rebasar en la carrera de fondo que libra esta familia desde el mismo día que nació Iván. Ya se han puesto manos a la obra. Como otros muchos padres de niños con enfermedades raras, han emprendido una campaña de recogida de tapones. «La gente se está volcando», se alegra Maribel. Ya han conseguido reunir unas 16 sacas;alrededor de tres toneladas. Eroski se ha sumado a la cadena solidaria y, desde hace unos días, el supermercado de Bilbondo imprime sus tickets de compra con información de la campaña.
¿Y el futuro? «Nuestro objetivo es que Iván se valga por sí mismo. Ahora es muy feliz, está muy arropado, pero queremos que cuando sea adolescente tenga el suficiente carácter como para sentirse orgulloso de cómo es», explica Maribel. Por eso, la familia se ha volcado en reforzar la autoestima del niño, para que asuma que «es diferente y punto». «Y las operaciones que vengan las iremos afrontando según lleguen. Hasta ahora, todo ha merecido la pena».
Si quieres ayudar a Iván, entra en http://todosconivan.weebly.com
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