Julen apenas tiene ocho meses y ya ha pasado cuatro veces por el quirófano. Nació con una fisura labiopalatina y desde entonces sus padres se han volcado en su cuidado. Para ellos fue una «impresión muy fuerte», porque los ginecólogos que atendieron a Raquel durante su embarazo no vieron la malformación en las ecografías. «Fue muy duro, porque es una anomalía que impresiona mucho», se sincera la madre del pequeño Julen. Tanto ella como su marido se encontraban «desorientados» y «superados por las circunstancias», por lo que decidieron ponerse en contacto con la Asociación de Padres de Niños Fisurados (Aspanif) para informarse y compartir su experiencia con el resto de progenitores. «Estos niños necesitan muchos cuidados y una atención integral por parte de los profesionales sanitarios», explica Raquel. La hendidura que su hijo tiene en el labio y en el paladar le condiciona el aprendizaje de cosas tan básicas como comer o hablar correctamente. «Suelen tener problemas con la alimentación. Normalmente ingieren los alimentos a través de una sonda», señala.
Julen todavía no sabe caminar y ya va a clases con un logopeda para estimular los músculos de la boca. Los padres de estos niños lamentan que este tipo de tratamientos «no los cubra Osakidetza» y sean ellos los que tengan que desembolsar los 30 euros que cuesta cada sesión. El hospital de Cruces dispone de un sólo especialista y «no da abasto» con tantos pacientes. «A nosotros todavía no nos ha visto», se resignan.
El doctor González Landa, toda una autoridad en el campo de los niños fisurados, acaba de operar a Julen en el centro vizcaíno y parece que todo ha salido bien. «Es buenísimo», coinciden los padres del pequeño. El «problema» es que «no existe una unidad especializada y prácticamente dependemos de la voluntad de los médicos para que los niños puedan ser intervenidos. ¡Tampoco hay ortodoncistas!», denuncian.
