Más de 300.000 españoles viven con una discapacidad por DCA (Daño Cerebral Adquirido), una lesión que se origina por un traumatismo craneoencefálico, ictus, tumores u otras causas, y se manifiesta en trastornos de la movilidad, déficit cognitivos y alteraciones de la conducta. Con motivo del Día Nacional dedicado a esta enfermedad, celebrado ayer, los miembros de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Álava (Atece) se concentraron en el hospital Santiago, el museo Artium y El Boulevard para reclamar la mejora de la atención que reciben enfermos y sus familiares en el territorio.
«Tenemos una red asistencial poco desarrollada y una escasa inversión en investigación para un colectivo cuya carga social se caracteriza por una pérdida importante en la calidad de vida de la persona afectada y la familia», recalcó Natividad Fernández, presidenta de la asociación en Álava y Euskadi. «Según recientes estudios, la carga económica supone un coste medio por individuo de 21.040 euros al año».
Regristro actualizado
Aún existe un gran desconocimiento de la realidad de los enfermos con esta lesión y esto contribuye a que «no se les preste la atención necesaria». Por eso «hay que profundizar en la problemática» mediante estudios epidemiológicos que permitan disponer de un registro actualizado de la población que padece esta lesión y su situación. Desde Atece se reclama también la puesta en marcha de planes de atención capaces de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial, recalcó la portavoz de los afectados.
Uno de los puntos clave para la asociación es la elaboración de un estudio detallado para prevenir la dependencia y aliviar la carga que conlleva esta enfermedad. «Es vital hacer partícipe a la familia del programa de rehabilitación e incorporar a los enfermos y familiares en el diseño, ejecución y seguimiento de las políticas asistenciales», destaca el colectivo. Y es que la información inapropiada o inexistente, la escasa tolerancia y atención a las alteraciones emocionales, o la «descoordinación entre asistencia y consultas» son algunas de las situaciones que viven cada día estos enfermos. «El resultado es que las familias nos sentimos abandonadas por nuestras instituciones sanitarias», subrayan desde Atece.
Así, la asociación reclamó más implicación y coordinación al sistema sociosanitario, ya que «no existen previsiones, planes o acciones para atender a las familias en esta situación de riesgo». «Hacen falta dispositivos para atender las necesidades residenciales, centros de día, de ocupación o de apoyo domiciliario, así como la mejora de la asistencia clínica, la investigación y la formación de nuevos profesionales», apuntó Fernández.
