GENERAL
Los padres de un invidente de Getxo con
autismo subrayan el desgaste emocional y
social que acarrea la atención al discapacitado
24.04.09 -
Leer un libro, tomar un vino en el bar, salir a pasear... Son lujos para José María Urtubi y Ana Etxebarria, un matrimonio de Getxo que se dedica en cuerpo y alma a su hijo Alejandro desde 1975, cuando el chico se quedó ciego siendo un recién nacido a causa de unos tumores en los ojos. Durante la infancia y la adolescencia recibió el apoyo de una asociación de invidentes, que le brindó atención especializada mientras acudía al colegio. En aquel tiempo ya manifestaba un carácter especial, pero los médicos pensaban que sufría desarreglos de personalidad. «Cuando Alejandro cumplió 18 años nos dijeron que era autista», relata José María Urtubi, ex presidente de la Asociación de Padres de Afectados de Autismo de Vizcaya (Apnabi) .
Aproximadamente, un millar de personas padecen ese trastorno psíquico en Euskadi. Y más de la mitad residen en territorio vizcaíno, donde todos los años se detectan cien casos nuevos, aunque a edades cada vez más tempranas, incluso a los seis meses. «Parece que la culpa es de varios genes, de uno en particular; pero cien casos es una cifra preocupante», confiesa el padre de Alejandro, que tiene otros dos hijos más.
«Toda nuestra vida gira alrededor de él», resume el progenitor. «En estos casos no sólo hay que computar el gasto económico; también existe un esfuerzo emocional. Las familias que cuidan a hijos como el nuestro renuncian a las relaciones sociales; no pueden hacer planes, ni quedar con nadie. No sabes qué puede ocurrir cuando llega la hora de salir».
A lo largo de tres décadas, desde la época en que Alejandro sólo era oficialmente invidente, los Urtubi han peleado con las instituciones para que se ocupen de los discapacitados físicos y psíquicos, una labor que miles de familias vascas han tenido que realizar por su cuenta durante lustros, organizándose para reunir dinero y formar especialistas. «La atención de Alejandro nos supone un gasto directo de doce mil euros al año», explica su padre. «Ese dinero cubre, por ejemplo, al monitor que se ocupa de él por las tardes. ¿Pero qué hacen todos los que no pueden permitirse ese tipo de apoyo?».
En líneas generales, las familias de los discapacitados intelectuales reconocen que su situación ha mejorado, pues las administraciones subvencionan centros de día, conceden ayudas y ofrecen semanas de 'respiro' a los cuidadores, entre otros servicios. Sin embargo, los avances les parecen aún insuficientes. «De todos modos, lo más difícil para los padres es asumir la realidad», subraya José María Urtubi.
Pendientes de él
Su hijo Alejandro, que ha cumplido 34 años, acude a diario a un taller, pero no puede comer solo, ni vestirse, ni mucho menos asearse. Necesita que estén pendiente de él a todas horas, incluso de madrugada. Hay que cortarle el filete en el plato y, en cambio, es capaz de manipular objetos -hacer bailar una taza sobre la mesa-, con una destreza desconcertante. Su padre, hoy jubilado, tuvo que acogerse en su día a una reducción de la jornada laboral, mientras que su madre ni se planteó buscar un trabajo. «No todos pueden enfrentarse a esa situación, y el cuidado del chico recae entonces sobre los tíos u otros parientes», asegura el matrimonio de Getxo.
Los Urtubi reconocen que para tratar con su hijo discapacitado no sólo se requieren grandes dosis de paciencia y comprensión, sino conocer sus reacciones y su forma de comunicarse, que puede consistir, por ejemplo, en arrojar un objeto al suelo. Ahora bien, el matrimonio asegura que bajo el ensimismamiento que envuelve a los autistas, bajo sus reacciones encrespadas y sus gestos más o menos repetitivos, se esconden personas sensibles. «Y eso te recompensa».
No obstante, los padres de Alejandro han tenido que superar malos tragos para conseguir integrarle socialmente. Cuando le escolarizaron, aunque aún no le habían diagnosticado el autismo, los padres de algunos compañeros de clase recelaron de él, pese a que tenía un profesor especial para ayudarle a avanzar. «Nos enfrentamos a situaciones crudas», reconoce la madre. «Es importante que los chicos autistas estén en el aula con los demás -prosigue-. De ese modo, la clase aprende a tratarlos con normalidad, como personas que sólo son diferentes».
Ha pasado mucho tiempo desde que Alejandro dejó el colegio. En la actualidad, acude a un taller de Apnabi subvencionado por la Diputación vizcaína. Todos los días, cuando el autobús lo trae de regreso a casa, su padre se encarga de cumplir su mayor deseo: dar un paseo en coche por Getxo. «También le gustan los refrescos y comer un pincho, aunque tenemos que desmenuzárselo», relata José María Urtubi. «En la calle solemos cruzarnos con tres chicas que nos saludan. Van arregladas, muy guapas. También son autistas, pero nadie se daría cuenta si no se lo dicen».
