Día Mundial del Párkinson. Testimonio de una afectada
SHAILA OUBIÑA. DIAGNOSTICADA DE PARKINSON HACE TRES AÑOS
Diagnosticada con 26 años, la paciente más joven de Euskadi relata su experiencia con motivo del Día Mundial
Para combatir el temblor, Shaila se vale de un ordenador portátil que le permite tomar notas. / LUIS ÁNGEL GÓMEZ
REFLEXIONES
Shaila Oubiña supo que el diagnóstico no era favorable tan pronto como entró en la consulta del neurólogo. Lo descubrió en los ojos del joven licenciado en prácticas que acompañaba al titular. «Me miró con cara de pena y pensé que esto no iba a ser bueno, seguro», cuenta. Y también que, antes de tomar asiento, su especialista le dijo que lo suyo era párkinson. Ya había escuchado que sus temblores se debían a problemas nerviosos y psicológicos, pero, esta vez, la combinación de pruebas físicas y psíquicas fue concluyente. «Ni recuerdo cómo pude volver a casa».
La revelación tuvo lugar hace tres años, cuando estaba a punto de concluir sus estudios de Derecho. En julio, hizo el examen de licenciatura y fue entonces cuando realmente comprendió que la enfermedad era más grave de lo que presuponían las torpezas que sufría. «Al empezar el ejercicio advertí que no podía escribir al ritmo al que estaba acostumbrada porque yo, durante la carrera, redactaba apuntes a toda pastilla», explica. «Tuve que elegir las preguntas en función de lo largas que fueran las respuestas y no de mis conocimientos porque, si no lo hacía así, no me daba a tiempo a acabar».
En aquel tiempo esperaba hacer unas prácticas laborales e iniciar su trayectoria profesional, pero comenzó el tratamiento y los fármacos le provocaron complicaciones. «Me tuve que quedar en casa y eso te hunde, pero hay que pegar una patada al fondo y tirar hacia arriba. No te puedes hundir». También su familia colaboró para que volviera a flote. «Mi madre me dijo que me daba una semana para asimilarlo y que, luego, buscaríamos soluciones».
Cuando se recuperó, contactó con la Asociación Párkinson Bizkaia (Asparbi). Se prestó a colaborar en las cuestaciones del día que conmemora la lucha contra esta enfermedad, un 11 de abril tal como mañana. Sin haber estrenado aún la treintena, ella es la más joven de sus miembros.
Combate diario
Esa contribución a la institución y los problemas de convivir con este mal neurodegenerativo son narrados con singular franqueza y amenidad en http://blogs.vidasolidaria.com/haciadelante/posts, su blog personal dentro de www.vidasolidaria.com, el canal digital de EL CORREO y la BBK recientemente puesto en marcha.
Shaila asegura librar un combate diario. «Sí, hay días que te encuentras peor, aunque mañana no tiene por qué ser igual y puedes levantarte estupendamente. Hay que seguir adelante mientras las fuerzas aguanten», dice y no lamenta las ocasiones en las que la energía tan sólo le permite hacer un puñado de cosas de las muchas que pretendía. «Pero las he hecho yo, y si no puedo pintarme la raya del ojo, bueno, alguien me echará una mano».
Son los pequeños retos diarios. Siempre se mueve pertrechada con un pequeño ordenador portátil que ya la ha sacado de apuros. «Porque escribo mal y cuando me dictaban un número por teléfono, antes de que puedas pedir que lo repitieran ya me habían colgado y, entonces dudaba, ¿aquel número qué era? ¿Un siete o un nueve?».
Además, por muy cansada que esté y aunque sus manos se rebelen, cada noche practica su caligrafía en cuartillas como aquéllas que tanto odiaba de niña. También realiza manualidades, cose, fabrica collares y pulseras con piezas grandes, y ha empezado a pintar sobre madera y cristal. Sus ojos brillan cuando habla de los talleres de manualidades que ha puesto en marcha en Asparbi o el de nuevas tecnologías, destinado a los cuidadores de enfermos, una herramienta para informarse. «Ahora estamos preparando una página web para que los afectados puedan hacer ejercicios en casa».
Acaba de realizar un curso sobre subvenciones públicas y proyectos sociales y lleva a cabo las prácticas en la asociación. No renuncia a nada, pero es consciente de las limitaciones. «No, no quiero rendirme, pero hay cosas que se complican», asegura. «Me gustaría formar una familia, pero ¿quién se enfrenta a una pareja con una enfermedad neurodegenerativa? También trabajar en lo mío, pero tienes que competir con ciento veinte que están bien. ¿Por qué se van a molestar los empresarios con una que ya está tarada?».
Contigo y sin tí
A pesar de todo, ella sigue trabajando desinteresadamente por su entidad, compuesta por 430 socios y con una sede por la que pasan diariamente ochenta personas para disponer de sus servicios de masaje o fisioterapia, logopedia o yoga. «Somos muchos y reprocho a las instituciones que se podrían hacer más cosas».
En estos tres años ha entrado en un mundo que ella asociaba al padecimiento de temblores y poco más. «He conocido gente que me ha apoyado, que se ha acercado a preguntarme qué me pasaba, también me he dado cuenta de quiénes están a mi lado y quiénes me han dejado». Curiosamente, algunas de las pequeñas crueldades se producen en los lugares de diversión. «De noche estoy más torpe y resulta incómodo porque escuchas cuchicheos a tu alrededor», confiesa. «Nadie piensa que se trata de párkinson, sino de las consecuencias de un consumo de drogas».
El actor Michael J. Fox dio a conocer que padecía este mal cuando frisaba los cuarenta años. Shaila apenas había cumplido los veintiséis cuando los síntomas se revelaron en su organismo. Sabe que no es la única, que otros jóvenes también han comenzado a experimentarlos. «¿Pero dónde están?», se pregunta. «¿Por qué se esconden?». Tal vez la respuesta la tenga usted.
