Y de repente, te duermes

El protagonista del reportaje acaricia a su perro, un animal que siempre está pendiente de él./IGOR AIZPURU
El protagonista del reportaje acaricia a su perro, un animal que siempre está pendiente de él. / IGOR AIZPURU

Esta es la historia de uno de los más de mil vascos que viven con narcolepsia, una enfermedad que provoca súbitos ataques de sueño

Fermín Apezteguia
FERMÍN APEZTEGUIA

Imagine que de pronto todos sus músculos se relajan de golpe. Que aunque sólo sea por un instante sigue despierto, aunque su cerebro se vea del todo incapaz de mover un solo dedo. Como si estuviera viéndose a sí mismo en medio de un sueño profundo. Imagine que cae dormido en medio de una reunión, frente al ordenador con el que está intentando sacar el trabajo del día o, lo que es peor, que le vence el agotamiento al volante de su coche. Imagine que un día al despertar no sabe, como diría Calderón de la Barca, si toda la vida es realmente un sueño, o si los sueños, sueños son. No es un trabalenguas. Les pasa a algunas personas. Se llama narcolepsia y es una enfermedad que provoca excesiva somnolencia, unas veces en forma de ataques repentinos y otras, la pérdida generalizada del tono muscular.

La historia de I. F, un vitoriano de 47 años, es la de más de un millar de vascos que sobreviven medicados para no vivir abatidos por el sueño. «Déjenme que les haga una advertencia previa», explica antes de comenzar su relato. «Si ustedes escriben narcolepsia en Youtube, se van a hartar de ver vídeos que dan mucho miedo. Son casos extremos de la enfermedad, que se manifiesta así, con gente que, de repente se desploma, se cae al suelo completamente dormida. Eso ocurre, pero no es lo normal. Lo habitual es que suceda algo parecido a lo que yo he vivido. A lo que vivo».

«Nervios por los exámenes»

Estudiaba la carrera de Biología cuando ocurrió por primera vez. Era la enfermedad, que venía avisándole de lo que le esperaba, aunque entonces resultaba difícil imaginar que aquella sensación momentánea de bloqueo era, en realidad, un síntoma definitorio del mal. Su cuerpo, por un instante, se volvió rígido por completo, sin que su mente fuera, en absoluto dueña de él. «Me quería mover, pero no podía. Era una angustia terrible, que me pasó como unas cinco veces a lo largo de la carrera. Como no sabía qué me pasaba, lo atribuí al estrés por los estudios».

LA CLAVE

20%
de la población adulta, algunos estudios hablan del 48%, tiene problemas de sueño. Eso no significa que sufran narcolepsia, que es una enfermedad más grave, que afecta a 25 o 75 personas por cada 100.000. Según los expertos, podrían ser muchos más.

Unos años más tarde, «con 25 o 30», comenzó a experimentar nuevos efectos. Las sensaciones medianamente fuertes, un chiste, una gracieta, un pequeño disgusto, relajaban su cuerpo de golpe durante un instante, «sólo un microsegundo». Era una sensación en cierta medida similar a las que había vivido durante sus años de facultad, pero al mismo tiempo contraria. La rigidez máxima de antaño se volvía laxitud completa, pero de nuevo el cerebro era incapaz de dirigir la orquesta de su cuerpo. «Estaba con amigos, contaba un chiste y me tenía que volver para agarrarme la mandíbula porque durante un instante, todos los músculos, incluidos los de la cara, se desplomaban».

El médico le dijo que, muy probablemente, se trataría de ansiedad, pero no lo era. Eran cataplejías, un fenómeno ligado a la narcolepsia que supone una pérdida súbita de tono muscular, que se desencadena ante emociones fuertes. «No le di importancia, porque ocurrían una vez cada dos o tres meses».

«¡Eso era!»

Pero luego fueron más. Primero tres o cuatro a la semana y después al día. El tercer médico que le vio, «una doctora», descubrió el secreto. «Se me ocurrió decirle que me dormía en el trabajo cada vez más a menudo. Caía rendido ante el ordenador y escribía cosas sin sentido en medio de un sueño profundo. Eso le dio la pista y me mandó al neurólogo».

El diagnóstico le liberó. «¡Había visto vídeos de narcolepsia, pero no lo había relacionado. Me faltaba información. Entendí al fin que estaba agotado porque no descansaba; y que precisamente eso explicaba por qué me dormía de día y por qué me despertaba 20 veces de noche.‘¡Claro! Estoy siempre en un sueño profundo de REM, que no controlo. ¡Las cataplejías son un chispazo que pega mi cerebro cuando entro en ellas!’».

La medicación permitió hace año y medio que I. F. hiciera una vida normal, aunque siempre muy pendiente de su medicación, que ya es de por vida. En su trabajo y su círculo de amigos saben de su enfermedad, pero él prefiere el anonimato. «Hay cosas que no siempre se entienden bien; pero si quiere que le diga la verdad, mi único miedo es que esto vaya a más. Mi doctora dice que no tiene por qué. Pero nunca se sabe...».

«Son muy incomprendidos porque se les tacha de vagos»

La narcolepsia se produce por la falta de un neurotransmisor llamado hipocretina, que provoca una alteración de los ritmos del sueño, según explica la neurofisióloga Ainhoa Álvarez Ruiz de Larrinaga, de la Unidad Funcional del Sueño del Hospital Universitario de Álava. Esa hipocretina es, según detalla, «superimportante» tanto para mantenerse despiertos durante el día como para que el descanso nocturno sea realmente reparador. Su ausencia es la que, entre otras complicaciones, provoca los desvanecimientos típicos de la patología conocidos como cataplejía o cataplexia.

«Es una especie de director de orquesta de otras sustancias», que no sólo marca los ritmos del sueño, sino que también se relaciona, por ejemplo, con los estados de ánimo. Sus niveles son más altos cuando nos reímos y más bajos cuando nos sentimos tristes o con dolor.

No toda somnolencia está relacionada con la narcolepsia. La falta de sueño se considera como uno de los grandes males del siglo XXI, causante además de múltiples accidentes de tráfico y laborales. La narcolepsia es otra cosa. Además de la pérdida de tono muscular ante las emociones, se caracteriza por la presencia de alucinaciones visuales, sobre todo cuando se comienza a dormir, tan reales que hacen dudar al paciente de si se trata de un sueño o de la realidad. Hay episodios de parálisis al despertar (el cerebro despierta, pero el cuerpo sigue dormido) y ataques diurnos de sueño.

«Los pacientes suelen ser grandes incomprendidos. Si eres insomne lo pasas muy mal, porque supone que te quedas dormido sin querer ante el ordenador. Y los jefes y compañeros, que no saben de todo esto, te tachan de vago», detalla Ainhoa Álvarez Ruiz de Larrinaga.

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