Dia Mundial del Párkinson

«El párkinson también es cosa de jóvenes»

Unidos. La enfermedad se manifiesta de forma muy distinta en Loli Fernández y Gorka Valdizán, pero a ambos les une la esperanza y el espíritu de superación. / Fotos: Ignacio Pérez

Cuatro pacientes que han participado en un vídeo sobre la enfermedad relatan a EL CORREO su lucha personal contra el mal

FERMÍN APEZTEGUIA

El párkinson tiene muchas y muy diferentes caras. No es sólo una enfermedad crónica ligada al envejecimiento. No es un problema de salud exclusivo de los hombres, aunque así se haya creído. No es sólo una patología que se manifiesta por temblores incontrolados, que a menudo se presente de la manera más radicalmente diferente. Con una rigidez brutal. Ni siquiera podría decirse que es un drama -aunque lo sea- si se escucha hablar a Óscar, Loli, Gorka y a la cuarta paciente que participa en este reportaje, una mujer que prefiere mantener su identidad en el anonimato para evitar que su hija sea objeto de burlas en el centro donde estudia. ¿Parece mentira, verdad? Pues ocurre. Una compañera de la chavala ya es blanco del desprecio y la ridiculización de algunos que se llaman compañeros por tener a una madre afectada.

Unos 5.000 vascos se estima que viven con párkinson, una enfermedad neurodegenerativa, que como todas las demencias suele detectarse cuando el cerebro está tan dañado que el mal muestra ya su peor cara. La aparición de temblores, rigidez y lentitud al caminar, tres síntomas definitivos que no siempre aparecen juntos, evidencia que, al menos, ya se han dañado la mitad de las neuronas. El caso del actor Michael J. Fox, el Marty McFly de la saga 'Regreso al Futuro', demostró al mundo en 1991 que el mal no era exclusivo de la vejez, sino que también la juventud puede padecerlo. Las asociaciones vascas de familiares son testigos de este fenómeno. Las estadísticas dicen que entre el 0,5% y el 1% de los pacientes tiene más de 40 años, pero uno de los últimos que ha llamado a las puertas de la agrupación vizcaína Asparbi tiene solo 37.

En torno a 40 contaban también Óscar y Gorka cuando el neurólogo les confirmó que su sufrimiento era el mismo que describió hace 201 años el médico inglés que dio nombre a la patología, James Parkinson. No son mucho mayores las mujeres de este reportaje. Loli tiene 62, y su compañera apenas 55. «Esto también es cosa de jóvenes», reivindican. Cada uno cuenta una historia diferente en torno al mismo mal. Los cuatro han grabado un vídeo sobre su día a día, que se estrena este miércoles en Bilbao, con motivo del día mundial de la enfermedad y la presencia de destacadas personalidades de la política y la sociedad vasca. Tienen algo más en común. Hablan del mal que les cambió la vida con términos que parecen miembros de una misma familia. Confianza, lucha, superación... Esperanza.

Tiempo de cambio. La Corporación santurtziarra y la Policía Municipal acomodaron las tareas del agente Óscar Abad a su situación, tras conocer el diagnóstico.
Tiempo de cambio. La Corporación santurtziarra y la Policía Municipal acomodaron las tareas del agente Óscar Abad a su situación, tras conocer el diagnóstico.

Óscar Abad | Seguridad Ciudadana

«No hace falta una pistola para ejercer de policía»

Acudió al centro de salud por un resfriado común y la especialista le firmó tres volantes: para el neurólogo, el psiquiatra y el psicólogo. «Me quedé un poco sorprendido. '¿Pero que me está diciendo?', pensé». Óscar Abad es un bilbaíno de 43 años que pudo detectar a tiempo la enfermedad que padece gracias a la pericia profesional de su médica de cabecera. A la experta le llamó la atención la inexpresividad de su rostro. Cuando su paciente le contó que un sobrino le llamaba 'el cámara lenta' no lo dudó. «Hay pequeños detalles, como la dificultad para abotonarte la camisa, que sólo alguien que conoce bien la enfermedad es capaz de darse cuenta», relata el afectado.

Posa para el fotógrafo de EL CORREO con su defensa reglamentaria y ante un coche oficial, pero no patrulla, ni tampoco usa armas de fuego. «No hace falta una pistola para ejercer de policía», explica orgulloso. «Hay otras tareas en la comisaría, como las administrativas, que no requieren de un revólver en la cintura o tener que estar metido en peleas y altercados públicos.

Tiene a gala haber alcanzado siempre las metas que se planteó. «Quise estudiar una carrera y me licencié en Periodismo, me propuse estudiar euskera y saqué el título; dentro de dos años hablaré inglés». No tiene miedo a la enfermedad. Simplemente vive. Y aunque los tiene, prefiere no hablar de planes de futuro. «Que si no los logras, luego la gente te lo recuerda», bromea.

Una mujer anónima de 55 años

«En su día, me harté a llorar, pero ahora lo veo distinto»

Estaba rebozando calabacín en la cocina, cuando el brazo izquierdo, y ella es zurda, se le bloqueó por completo. Pidió auxilio a su marido. «Como estamos siempre de guasa, pensó que era una broma y me dijo algo así como 'Venga ya, que tienes mucho cuento!' Cuando vino y me descubrió llorando, se asustó. '¡Dios mío, ¿qué te pasa?'».

Aunque han pasado ya seis años de aquello a María, llamémosle así, aún se le saltan las lágrimas al recordar cómo comenzó todo. Tenía previsto salir en este reportaje en las mismas condiciones que el resto de protagonistas, pero el acoso al que está siendo sometida una compañera de clase de su hija por tener una madre con párkinson, le ha quitado la idea de la cabeza. «¡Hazlo así, por favor! A mi no me importa, pero no quiero que ella sufra», insiste.

Cuenta que se hartó a llorar cuando supo lo que le pasaba. «Lloré como una Magdalena». Ella, que se veía tan joven, con apenas 49, ni siquiera imaginaba que en solo tres meses, en las navidades que siguieron al diagnóstico, tendría que sumar una nueva renuncia y dejar el comedor escolar en el que trabajaba. «No podía con los platos y bandejas, se me caía todo», recuerda. La medicación mantiene a raya su mal. «Al principio, tenía miedo de acabar en una silla de ruedas. Ahora que estoy estable, lo veo diferente. A ver qué pasa...»

Gorka Valdizán | Empleado en tienda

«He vuelto a correr y me siento maravillosamente»

«Mi enfermedad avanza. Lo sé porque me están cambiando la medicación, pero psicológicamente estoy bien», cuenta Gorka Valdizán, un hombre de 45 años, empleado a media jornada en una tienda de Bilbao, que luchó contra el dolor y el insomnio hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Curiosamente, sus manos temblorosas hablan de su estado de ánimo tanto como su sonrisa perenne. «Soy feliz», advierte. «Tengo todo lo que necesito para serlo, incluso a nivel afectivo. Mi pareja... -hace una pausa cómplice- es una maravilla. Está a mi lado en todo. No te daré detalles porque me da vergüenza, ja, ja, ja», ríe.

La enfermedad, como a la mayoría, se le presentó, de golpe; y de la noche a la mañana perdió el sueño. Durante diez meses, durmió sólo dos horas diarias y se pasó las noches caminando por casa buscando caer rendido de puro agotamiento. Entonces no sabía que no le valdría de nada.

Deportista «desde los ocho años», hace unos meses, Óscar Abad le 'picó' para correr juntos la carrera nocturna 'Under Run' por las galerías del metro de Bilbao. «Era la única forma que teníamos de bajar a las vías sin tener que pagar una multa de 6.000 euros», bromea el guardia urbano. Gorka volvió a enfundarse la camiseta después de muchos años, esta vez con el dorsal de la asociación de afectados Asparbi, y se sintió «maravillosamente bien. Vivo. No importa nuestra posición. Cruzar la meta fue un triunfo».

Loli Fernández | Autónoma retirada

«Me siento ya más rígida, pero si puedo, yo bailo»

«No puedes abotonarte, ni escribir, te duelen las piernas, te mueves con dificultad, sientes temblores...» Comenzaron a ser demasiadas cosas para Loli Fernández, que regentaba una carnicería en Bilbao, cuando le sobrevino la enfermedad. «Alguna clienta ya me había dicho... '¡Ya no cortas los pollos a la misma velocidad que antes¡. No podía», recuerda.

El párkinson le va restando capacidades, que ella intenta compensar acudiendo a las actividades y programas de la asociación de afectados. Rehabilitación, fisioterapia, logopedia, también danza. El baile le viene muy bien y le encanta. Todo, pero sobre todo «pasodobles y cumbias». «Si quiere que le diga la verdad, mientras hablamos usted y yo tengo las piernas muertas. No las siento. Cada vez me veo más tensa, más rígida... pero siempre que puedo -confiesa su secreto- en la intimidad de mi habitación hago lo que más me gusta: bailar». Y tararea un pasodoble.

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