«Cada noche les digo a mis hijos que van a tener una vida larga»

Naiara García de Andoin, con su hija mayor Araitz, el pasado verano./FERNANDO GÓMEZ
Naiara García de Andoin, con su hija mayor Araitz, el pasado verano. / FERNANDO GÓMEZ

Ninguno de sus hijos ha entrado aún en el ensayo, pero no tira la toalla. «Leo en sus ojos que quieren seguir enganchados a la vida», dice esta bilbaína

María José Carrero
MARÍA JOSÉ CARRERO

Ya han pasado cuatro años desde que Naiara García de Andoin y José Ángel García compartieron con la sociedad su gran problema: acababan de diagnosticar a sus tres hijos la enfermedad de Sanfilippo, en la variante A, la más agresiva. Araitz, Ixone y Unai entonces tenían 7, 5 y 3 años. Sus padres pedían ayuda para financiar una investigación para una terapia génica que ya se está ensayando. Ninguno de los tres, de momento, ha entrado en la prueba. Pero esta madre bilbaína no pierde la esperanza de curar o, al menos, frenar la patología neurodegenerativa de sus pequeños.

- En Santiago ya se ha pinchado al primer paciente español, un niño pequeño según el hospital. ¿Cómo se ha tomado la noticia?

- Estoy feliz de que el ensayo haya empezado en España.

- No ha parado de organizar actos para recaudar dinero para financiar el ensayo. ¿Siente cierta decepción por el hecho de que no hayan seleccionado a uno de sus hijos?

- La elección se realiza por criterios médicos y, por tanto, no tengo nada que decir. Todos nosotros, la Fundación Stop Sanfilippo, hemos trabajado con ilusión para conseguir el ensayo y se ha logrado. Y los datos que nos llegan de la terapia son buenísimos. Como todas las familias afectadas queremos que nuestros hijos entren, pero repito, la elección se realiza en base a criterios exclusivamente médicos.

- Siempre ha dicho que «el tiempo corre en contra de los niños» porque cuanto más mayores, mas capacidades físicas y mentales pierden. ¿Cómo están sus pequeños?

- Cuatro años no pasan en balde en una enfermedad tan dura como está. Los tres trabajan, de lunes a viernes, con terapeutas para mantener al máximo sus capacidades. Y los fines de semana, tampoco les dejo parar. Pero, además, quiero que sigan enganchados a la vida, que sean felices.

- ¿Y lo son?

- Sí. Lo leo en sus ojos. Sus miradas me dicen que quieren vivir. Y yo les digo que pueden. Cada noche, cuando les acuesto, le digo a cada uno de ellos que van a tener una vida larga, bonita, feliz, junto a sus padres y sus hermanos.

- Perdone que insista, pero me cuesta creer que usted, que ha conseguido movilizar a miles de personas con el único fin de recaudar dinero para un tratamiento, no sienta cierta decepción porque para sus hijos aún no ha llegado.

- Claro que tengo cierta ansiedad... Pero el principal sentimiento es que hemos logrado ensayar una terapia que parece que va muy bien. Y esto es un éxito de la sociedad. Al paciente que se ha pinchado en Santiago le han puesto una dosis seis veces mayor que la que se puso a Eliza O’Neill, la primera niña tratada hace ya año y medio en Estados Unidos. Esto significa que el tratamiento va bien. Y esto es lo importante.

- ¿Les comunica Abeona Therapeutics los resultados de la prueba?

- En octubre estuve en Berlín en el congreso de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular. Allí se presentaron datos y son espectaculares. Volví renovada. Con la esperanza intacta en la terapia génica.

- Pero parece que habrá niños que, por edad o porque tienen otro subtipo de la enfermedad, no son candiatos al ensayo.

- Por eso hay que seguir investigando y más ahora que estamos tan cerca de lograr una cura. No podemos tirar la toalla. Todos los niños, independientemente de la edad y de la variante que sufren, tienen derecho a un tratamiento.

- ¿Va a seguir promoviendo actos para recaudar dinero?

- Sí. Las fundaciones de cinco países tenemos que poner catorce millones de dolares para una nueva investigación. Del total, Stop Sanfilippo, cinco.

- Es muchísimo dinero...

- Por eso, el mejor regalo de Navidad para los niños puede ser una donación...

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos