«Son niños sanos, pero con un corazón diferente»

Himilce, de cinco años, junto a su hermana Lierno y su ama, Yone Vaz, en Llodio./SANDRA ESPINOSA
Himilce, de cinco años, junto a su hermana Lierno y su ama, Yone Vaz, en Llodio. / SANDRA ESPINOSA

Hoy se celebra el Día Internacional de las cardiopatías congénitas, las más frecuentes entre los recién nacidos y que padecen 190 bebés vascos al año

Marta Peciña
MARTA PECIÑA

Todo empezó con una pequeña anomalía detectada en la ecografía de la vigésima semana, cuando Yone Vaz estaba embarazada de su segunda hija, Himilce. «Me dijeron que podía haber algo en el corazón, pero que no estaban seguros». El diagnóstico se confirmó después de un parto largo que trajo al mundo a una niña amoratada que los médicos se llevaron en volandas. «’No está bien del corazón. No es grave, pero su corazón no es normal’, me dijeron, y se me vino el mundo encima» relata Yone. Y es que los miedos se desatan cuando se confirma el diagnóstico de que hay un problema en uno de los principales órganos del cerebro.

Himilce es una de los 190 niños que nacen cada año en el País Vasco con alguna cardiopatía. «Son las anomalías congénitas más frecuentes», reconoce el doctor José Miguel Galdeano, cardiólogo pediátrico. Afectan a un 1% de los recién nacidos, y de ellos, cerca de la mitad va a necesitar algún tipo de intervención. Eso significa que en Euskadi entre 60 y 80 pequeños pasan anualmente por el quirófano para reparar los fallos de su pequeño corazón.

Existen 150 tipos de cardiopatías y es frecuente su diagnóstico antes del nacimiento

El caso de Himilce, que ahora tiene 5 años, es una ‘estenosis pulmonar’, «la más leve de las 150 cardiopatías que existen. Su ventrículo derecho tiene forma de ‘X’, en lugar de ser una ‘V’, y eso provoca obstrucciones», explica su madre. Con el paso del tiempo, la niña mejoró, su válvula se abrió solo un poco, un 1%. Es algo raro, pero fue suficiente para evitar la mesa de operaciones. Pero no es el caso de la mitad de los afectados, que sí deben entrar en quirófano en sus primeros meses de vida, en ocasiones, varias veces. Una veintena deben ser operados incluso antes de cumplir el primer mes. Otros en cambio, tienen suficiente con un cateterismo que resuelve su problema con una pequeña intervención que permite acceder al corazón a través de una sonda que se introduce por la pierna para resolver el problema, incluso en el momento en el que nacen.

Como Himilce, la mayoría de los pequeños afectados hacen una vida normal, aunque ella se fatiga con más facilidad que el resto de su clase. A pesar de ello, toda su familia se ha volcado en visibilizar que «son niños sanos, pero con un corazón distinto», explica Yone. «¡Es rosa!», replica Himilce mientras juega con su hermana Lierni en un parque de Llodio, donde reside la familia.

Día Internacional

«Queremos que el día de las cardiopatías congénitas esté más presente, que no pase desapercibido», pide Eli Rubio, presidenta de la asociación Bihotzez, que agrupa a 42 familias vascas con alguno de sus hijos aquejados por esta dolencia. Han logrado la implicación del futbolista Aymeric Laporte, que se volcó en el rodaje de un vídeo antes de su marcha al Manchester City, con el que pasaron una tarde en Navidad. «Tenemos que agradecerle su implicación después de conocer a una familia asociada», reconoce Rubio.

Los datos

Afectados
De los cerca de 19.000 bebés que nacen cada año en el País Vasco, 190 tienen una cardiopatía congénita.
Intervenciones
La mitad tienen que pasar por el quirófano o someterse a un cateterismo en el primer año de vida.
Bihotzez
La asociación acoge desde 2012 a 42 familias vascas. Trabaja para avanzar en la investigación y el apoyo a los afectados.

Bihotzez trabaja para dar apoyo a los afectados e impulsar los avances médicos que necesita el colectivo. «Para nosotros el diagnóstico prenatal es fundamental porque permite mejorar la calidad de vida de los niños y ayudar a las familias a aceptar la realidad», asegura Rubio. En esa misma línea demandan atención multidisciplinar a los afectados porque en ocasiones las cardiopatías están asociadas a otros síndromes y cada recién nacido necesita luego una ‘hoja de ruta’ diferente. Además de la atención médica, la asociación insiste en que «debe haber coordinación entre los departamentos de Sanidad, Educación y Acción Social».

El futuro pasa «por las intervenciones intraútero»

Las investigaciones se centran en reducir la edad de intervención. José Miguel Galdeano, cardiólogo pediátrico del centro médico IMQ Colón de Bilbao, asegura que el trabajo pasa por «el intervencionismo intraútero», es decir operar al feto. Patologías como la tetralogía de Fallot -en la que se mezcla la sangre arterial y venosa en el corazón-, ahora se operan entre los 3 y 6 meses , cuando lo habitual era esperar a que los niños cumplieran un año para pasar por el quirófano. En los grandes prematuros, intervienen incluso a los que no alcanzan el kilo para reparar el conducto que comunica la aorta con la arteria pulmonar y que en su caso, no se cierra tras el nacimiento. «Nuestro objetivo es arreglar los problemas lo antes posible, dejar las mínimas secuelas y evitar la mortalidad», que está en el 5%.

El diagnóstico prenatal ha permitido grandes avances. «Es difícil que se nos pasen los casos más graves porque detectamos el 90% de las cardiopatías», asegura Galdeano. Así, es posible iniciar el tratamiento en los estadios más tempranos y prestar apoyo emocional a las familias.

El experto señala que gracias esa precocidad en el diagnóstico, los adultos cardiópatas son mayoría frente a los niños. «Van creciendo y tienen una buena calidad de vida», asegura, y eso hace que se pongan en marcha consultas de transición a partir de los 18 años para los pacientes que necesitan seguir controles rutinarios. Se trata de un recurso cada vez más demandado porque «si se ha puesto un ‘parche’, hay que vigilarlo».

En cuanto a las causas queda mucho trabajo . La mayoría de las cardiopatías tiene origen genético, como en el síndrome de Down, pero en otras, «el origen está en genes o cromosomas mutados, rotos o cambiados. Y de éstos solo conocemos el 10%», reconoce el médico. Las cardiopatías asociadas a tóxicos e infecciones apenas superan el 2%.

Yone Baz recalca que de haber contado con el apoyo de la asociación desde el principio, su trayectoria hubiese sido más sencilla. «Podría haber compartido mis miedos con otras personas que ya habían pasado por lo mismo. Por eso, también queremos que se informe en los propios hospitales de nuestra existencia», señala. Esta sencillas medidas junto a una atención temprana «debido al alto porcentaje de niños cardiópatas con dificultades de aprendizaje», significaría un cambio sustancial en la vida diaria de las familias.

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