Estos niños son unos máquinas

Antes estaban en el aula como muebles. Las reformas educativas y las nuevas tecnologías permiten a alumnos con diversidad funcional ir a clase, aprender, comunicarse y jugar como cualquier chaval

Teo tiene parálisis cerebral, pero eso no le impide ir al colegio para jugar y aprender. Es la estrella cuando su monitora lo lleva con un arnés Upsee para que ejercite los músculos./Fermín Rodríguez
Teo tiene parálisis cerebral, pero eso no le impide ir al colegio para jugar y aprender. Es la estrella cuando su monitora lo lleva con un arnés Upsee para que ejercite los músculos. / Fermín Rodríguez
INÉS GALLASTEGUI

Teo, Elsa y Álvaro se levantan cada mañana para ir al colegio. Un poco somnolientos, desayunan rápido y salen pitando. En clase aprenden, juegan y a veces se enfrentan a los temidos exámenes. Después regresan a casa y por la tarde hacen deberes, van a actividades extraescolares o ven la tele. Todo normal, si no fuera porque ellos no son niños normales: son superhéroes. Teo, con parálisis cerebral, no puede andar ni hablar y tiene reconocido un 90% de discapacidad. Elsa es, junto a su hermano Mario, la única niña de España con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) infantil, una enfermedad degenerativa que la ha postrado en una silla de ruedas y le impide hablar. Y Álvaro se quedó ciego a los pocos días de nacer a causa de una meningitis bacteriana que también le afectó al corazón y al intestino . Lo que les permite llevar un día a día parecido al del resto de los chavales es un afán de superación casi sobrehumano, el amor infinito de sus padres y el compromiso de sus maestros y terapeutas. Pero también las máquinas: aparatos en los que alguien ha puesto todo su ingenio para lograr que estos niños a quienes la vida se lo ha puesto tan difícil venzan obstáculos físicos y mentales, se relacionen con los demás y accedan a todo un mundo de conocimiento que hace apenas unos años habría sido inalcanzable.

Teo Valderrama nació en Granada hace diez años, con dos meses de adelanto sobre el calendario previsto. Vino al mundo con una grave cardiopatía congénita, su cerebro sufrió severas lesiones por falta de oxígeno y pasó sus tres primeros meses de vida en la UCI de un hospital. «Allí me dijeron que probablemente moriría -recuerda Ángeles, su madre-. Después dijeron que, si vivía, sería un vegetal. Pero también me he encontrado con gente que ha confiado en él. Siempre me empeñé en que fuera a una guardería normal y a un colegio normal, y profesores con muchos años de experiencia detectaron en sus reacciones que interactuaba con su entorno: se ponía nervioso, contento o lloraba según los estímulos externos, y eso les puso en la pista. Daba muestras evidentes de que quería decir cosas y aprender». Su capacidad motora está muy afectada. No puede mantenerse de pie ni tiene motricidad fina: no es capaz de sujetar un objeto con las manos y le cuesta pulsar un botón. Después de varias operaciones y cientos de sesiones de fisioterapia y logopedia, aquel 'vegetal' dice con su tablet y su sintetizador de voz qué le apetece comer, monta a caballo, achucha a su hermano de 11 meses, hace 'zapping', se sabe los planetas del Sistema Solar, manda mensajes de 'whatsapp' a sus tías y está aprendiendo los antónimos y los sinónimos con sus compañeros de 3º de primaria. «Es un cerebro que piensa encerrado en un cuerpo con graves problemas de movilidad», resume Ángeles, la mujer que nunca se rinde. Todos esos logros no habrían sido posibles sin la energía incansable de la familia, pero tampoco sin el compromiso de los profesionales que le han acompañado en ese camino a veces duro y frustrante. «Es algo que no está en el sueldo», afirma Ángeles, agradecida.

1. Elsa puede emplear el teclado o la pantalla táctil, pero ha aprendido a escribir con los ojos gracias al sistema Irisbond. 2. Teo navega en su tablet utilizando como periférico una varilla que pulsa con la sien. 3. Un niño prueba el exoesqueleto creado por científicos españoles.

Nuevos retos

El sistema primitivo de comunicación de Teo consistía en enumerar una serie de opciones y esperar a que él indicara la elegida emitiendo un sonido parecido a un 'sí'. Esa misma lógica aplica el programa Verbo, un software de la firma andaluza Eneso que crea tableros de comunicación capaces de transformarse en palabras, imágenes o actividades. El usuario puede seleccionar las celdas con diversos periféricos, como un ratón convencional o de bola, un joystick, una pantalla táctil o un sistema de seguimiento ocular. Teo lo hace con una varilla que pulsa con la sien y el sintetizador de voz habla por él.

Conseguirlo ha costado muchas horas de profesionales como Raquel Cobos, su logopeda desde hace tres años. Su reto es que Teo «tenga la misma autonomía, en el ámbito comunicativo, que cualquier otro niño, y que tenga acceso a todo el material curricular que requiera». Reconoce haber aprendido «muchísimo» de él. «Guardo con mucho cariño la imagen de Teo y sus padres cuando por primera vez usó su comunicador para llamarlos, la emoción en la cara del niño y las lágrimas de los adultos. No deja de sorprendernos, ya que cada vez que se propone un nuevo reto, lo resuelve con la mayor naturalidad», asegura, recordando, por ejemplo, cuando se dieron cuenta de que había aprendido él solo palabras en inglés.

Su tutor, Miguel Ángel Álvarez, lo corrobora. Los dispositivos electrónicos permiten a Teo y a Héctor, un compañero con un trastorno del espectro autista, participar en la clase e interactuar con los demás. Y ellos no son los únicos que progresan: «La inclusión nos encamina a fijarnos en las potencialidades que cada uno tiene, no en las dificultades que suponen esas diferencias». Respetar el turno de palabra, tener paciencia mientras un niño utiliza su comunicador, no burlarse si hay un error y mantenerse concentrados en la tarea pese a que haya en un aula de 13 alumnos varios adultos además del profesor -una monitora, un maestro de prácticas o un especialista del departamento de orientación- son habilidades que han aprendido todos. La otra lección es la solidaridad, recuerda David Betoret, director de este colegio ubicado en un barrio desfavorecido de Granada que hace diez años apostó por la inclusión educativa y en el que el 10% de sus 550 alumnos tiene necesidades especiales.

«Hay que vigilar que la tecnología sea accesible para todos» Ángel Sánchez - Director ONCE

Elsa Ibáñez es otra campeona que, a medida que avanzan la debilidad y la atrofia muscular asociadas a la ELA que padece desde que nació, ha ido supliendo con máquinas las funciones que antes realizaba su cuerpo. Nunca llegó a caminar sola, pero cuando era bebé se mantenía de pie y podía desplazarse con un correpasillos. Ahora conduce una silla eléctrica que maneja con un joystick. En cambio, sí ha ido perdiendo el habla y, aunque de momento puede manejar la pantalla táctil de la tablet y el teclado del ordenador, se ha entrenado para escribir con un sistema de seguimiento de la mirada con el que el parpadeo o la fijación de la vista actúan como el 'clic' de un ratón, fabricado por una empresa vasca. Una vez escrito el mensaje, solo tiene que fijar los ojos en el recuadro 'hablar' para que el sintetizador de voz pronuncie sus palabras. «Con el Irisbond me puedo comunicar con mis amigas y con todos», escribe por whatsapp a la periodista. «Ella está muy contenta porque antes hablaba y no le entendían. Le frustraba mucho», explica Eva, su madre.

El ELA infantil es una enfermedad rarísima, que carece de tratamiento y no evoluciona tan rápido como la variedad adulta. «Cognitivamente no tienen afectación. Elsa cursa sexto de primaria y el nivel de la clase lo lleva perfectamente. El colegio se está involucrando mucho en el uso del comunicador», señala.

Álvaro, junto a su madre, utiliza una línea braille para 'ver' toda la información a que le da acceso su ordenador.
Álvaro, junto a su madre, utiliza una línea braille para 'ver' toda la información a que le da acceso su ordenador. / A. Mingueza

Sin embargo, también hay «ciertas carencias» para su integración académica. Por ejemplo, los problemas de Matemáticas precisan de una parte que se resuelve con papel y lápiz en la que Elsa está en desventaja. Y la administración educativa aún no ha puesto a su disposición la versión online de sus libros de texto y de ejercicios, por lo que todos los deberes de Elsa los tiene que transcribir su madre, cada tarde, en un cuaderno. Eva está preocupada por el futuro y no solo por el desarrollo de la enfermedad; también por la capacidad del sistema para adaptarse a niños diferentes. Para el curso que viene necesitan encontrar un instituto de secundaria que sea capaz de atender a las necesidades de la pequeña.

El otro problema es el dinero. Eva tuvo que dejar su puesto de trabajo en el Ministerio de Defensa para atender a sus dos hijos. La familia cobra por la ayuda de la dependencia 387 euros al mes, pero debe afrontar gastos extraordinarios que no cubre esa cantidad. Por ejemplo, la silla eléctrica costó 13.700 euros y la Seguridad Social aún no les ha reembolsado los 3.500 previstos.

Investigación tiflotécnica

Pero quizá el ejemplo más claro del papel clave de la tecnología en la superación de barreras es la Organización Nacional de Ciegos (ONCE), una auténtica potencia en este campo. Setenta personas trabajan en su Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (Cidat) para diseñar y comercializar productos de apoyo y tecnologías dirigidas a personas ciegas o con deficiencia visual grave. Su director, Guillermo Hermida, explica que el Cidat mantiene un estrecho contacto con fabricantes y distribuidores -entre ellos, gigantes como Apple, Microsoft y Samsung- para lograr que sus productos sean más accesibles. «Contamos con un equipo de evaluadores que prueban cosas de la calle para ver cómo hacerlas más accesibles a las personas ciegas, desde un robot de cocina hasta webs y apps de interés», señala. Además, tienen relación con 40 distribuidores de 15 países especializados en artículos para la discapacidad visual, con idea de ofrecérselos a sus 72.000 afiliados. Por último, diseñan sus propios productos, especialmente software y aplicaciones.

«Hemos logrado más participación social, pero queda mucho por hacer» Andrés Castelló - Director Aspace

«La tecnología es un arma de doble filo -reflexiona Ángel Sánchez, director general de la ONCE-. Puede ser la puerta a la integración, pero también una barrera para la inclusión. Hay que estar constantemente vigilando para que las plataformas educativas, las pizarras electrónicas que se están implantando en los colegios, las tablets y los ordenadores sean accesibles para todos».

El Cidat tiene una línea específica para el ocio y la educación de los niños, en la que se ofrecen desde juegos tradicionales, como el balón sonoro, el tres en raya o el ajedrez adaptados, hasta videojuegos para uso de todos los chavales. La próxima primavera presentarán uno de sus proyectos estrella, fruto de su colaboración con investigadores de la Universidad Complutense: un editor científico accesible, una herramienta que facilita el estudio de las Matemáticas, la Física y la Química a un alumno ciego aunque su profesor no conozca el braille.

Un ampo nuevo

Adiós a la invisibilidad.
En España hay 120.000 personas con parálisis cerebral, una discapacidad que crece en los países occidentales por el aumento de los partos prematuros. Las lesiones neurológicas en la gestación o el parto dejan secuelas como las dificultades en el desplazamiento y la comunicación. «Hemos pasado de cierta invisibilidad a una progresiva participación en la sociedad, pero queda mucho por hacer», afirma Castelló.
Exoesqueleto.
No solo las tecnologías de la comunicación revolucionan la vida de los discapacitados. Estos días se han presentado una silla de ruedas que se maneja con la mente y el primer exoesqueleto infantil. Este invento español es el resultado de ocho años de trabajo, cada unidad cuesta 30.000 euros y su misión es 'entrenar' a niños con atrofia muscular espinal en el Hospital Sant Joan de Déu.
Más allá del braille.
Entre las tecnologías que mejorarán la vida de las personas ciegas destaca un anillo que 'lee' en voz alta las líneas de cualquier libro a medida que el dedo las recorre o unas gafas inteligentes que describen los objetos que enfocan. La empresa granadina Outbarriers creó una 'app' que hace visibles a los ciegos negocios y puntos peligrosos de una ciudad.
490
productos de ayuda para la educación, el mundo laboral, el ocio y la vida cotidiana pone a disposición de las personas ciegas el Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotécnica (Cidat) de la ONCE. Tiene prestados 6.000 equipos informáticos a estudiantes o trabajadores, por valor de 12 millones de euros.
99,6%
de los niños ciegos en España acuden a colegios ordinarios. La ONCE facilita a 7.500 estudiantes ayudas técnicas y los servicios de 1.500 profesores, rehabilitadores e instructores de tecnología. La tasa de abandono escolar entre los alumnos ciegos al final de la ESO es del 9%, frente al 20% de la población general.
20%
de los niños con parálisis cerebral asisten a colegios ordinarios. El director general de Aspace, Andrés Castelló, cree que en ellos falta formación de los educadores y más plazas de auxiliares, fisioterapeutas y logopedas. Aspace gestiona 42 centros de educación especial con 2.100 niños con parálisis cerebral y 1.200 profesionales.

Además de un fondo de 45.000 audiolibros en formato Daisy, específico para lectores ciegos, la ONCE mantiene un sistema de préstamo de equipos informáticos a trabajadores y estudiantes. Uno de sus beneficiarios es Álvaro de los Ríos, un chaval de 12 años que acaba de dar el difícil salto de primaria a secundaria con una media de notable alto. Cada día coge el autobús para ir al Instituto Juan de Juni de Valladolid y una vez allí se mueve como Pedro por su casa con su bastón. «Tengo amigos, me he adaptado bien y me siento bastante autónomo», explica Álvaro, a quien su madre, Blanca, describe como un chico «muy cariñoso y abierto». Y bastante estudioso, porque lleva sus asignaturas al día repasando la materia cada tarde en casa y hasta las Matemáticas de la ESO, que en un principio se le resistieron, las tiene ya dominadas. «Tiene muy buena memoria y con leer algo dos veces, ya se lo sabe», presume su madre. Y lo mismo para aprenderse los recorridos que hace a pie por la ciudad.

«Los profesores necesitan formación y recursos para la educación inclusiva» Luis Ortiz - Profesor

Tanto en el instituto como en casa utiliza los equipos que le facilita la ONCE, que también ofrece formación para el profesorado de Álvaro desde la guardería hasta hoy. Como se quedó ciego siendo bebé, se familiarizó desde muy pequeño con el braille a base de punzón y papel. Más tarde aprendió a teclear con la máquina Perkins y ahora utiliza la línea braille -un dispositivo que se conecta al ordenador y permite leer con las yemas de los dedos lo que hay en la pantalla- y el Jaws, un software que verbaliza la información que aparece y posibilita al usuario invidente manejar los programas del ordenador y navegar en internet. También está, como cualquier adolescente, pegado a su móvil, un modelo que lleva incorporada la accesibilidad para ciegos.

«Hay que fijarse en las potencialidades, no en la dificultad de las diferencias» Miguel Á. Álvarez - Maestro

Los fines de semana Álvaro practica natación y goalball, un deporte en el que los jugadores deben meter en la portería un balón con cascabeles que pesa casi dos kilos. De mayor le gustaría ser psicólogo. ¿Por qué? «Para ayudar a la gente», responde.

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