Luis Manuel nunca se sacia

Luis Manuel nunca se sacia
R.C.

Tiene diez meses y pesa 30 kilos. La enfermedad de este bebé mexicano es rara, pero no tanto: uno de cada 10.000-15.000 recién nacidos en España

JOSEBA VÁZQUEZ

Luis Manuel tiene diez meses. Vive con sus padres y su hermano mayor, Mario Alberto, de dos años, en la localidad de Tecoman, en el estado de Colima, al oeste de México. Nació tras un embarazo de nueve meses y sin complicaciones. «Pesó 3 kilos y 580 gramos, midió 52 centímetros y todas las pruebas dieron resultados normales», relata su madre, María Isabel Pantoja Martínez, en un breve documental visitable en el digital salvadoreño ‘elurbano.news’. Nuevo miembro en la familia y un motivo grande de felicidad. Pero a Isabel y su marido, Mario González Silva, les afectaron muy pronto las preocupaciones. Luis Manuel engordó kilo y medio en solo un mes y cumplido el segundo la báscula le marcaba ya diez, la cifra promedio para una bebé de un año. Ahora alcanza los 30 kilogramos, tres veces más de lo que le corresponde por su tiempo de vida. Ese es el peso habitual entre los nueve y los diez años de edad. Aunque no hay registros confirmados, se supone que puede tratarse del lactante más grande del mundo en la actualidad.

R. C.

Una angustia extrema se ha instalado en el humilde hogar de los González Pantoja. «Le cuesta respirar y duerme con dos almohadas para que esté un poco incorporado. También le aplicamos nebulizaciones cada noche para que pueda descansar tres o cuatro horas seguidas», explica el padre de la criatura, que teme que el niño pueda morir en cualquier momento ahogado o por dificultades cardiovasculares derivadas de su obesidad mórbida. Los primeros análisis médicos descartaron un problema en la glándula tiroides. Y el caso tampoco tiene nada que ver con los bebés que nacen enormes, los que padecen la denominada macrosomía. Muy mediático resultó hace apenas un año la llegada al mundo de un bebé australiano que pesó ¡¡18 kilos!! Su madre pesaba 272 y dio a luz por cesárea. Obligado.

Patologías de adulto

La sospecha en el infante mexicano se centra en el llamado síndrome de Prader-Willi, una alteración genética que afecta al cromosoma 15 y se caracteriza por niños de bajísimo tono muscular, muy débiles, con escasa movilidad, hipogonadismo y muchas dificultades para chupar y tragar, lo que, por tanto, complica su alimentación. Esto al principio. Luego la cosa da un giro de 180 grados.

Los padres han abierto una cuenta para sufragar el costoso tratamiento

«Generalmente hacia los 2-3 años la enfermedad hace que el niño no controle la saciedad y tenga una megaingesta de alimentos que le lleva al sobrepeso y le acarrea hipertensión, hipercolesterolemia, tendencia a la diabetes tipo 2... Es decir, patologías propias de adultos». Lo detalla Ignacio Díez López, pediatra responsable de la unidad de Endocrinología Infantil del Hospital Universitario de Araba, dependiente de Osakidetza. Díez, que también pertenece al cuadro médico del Hospital Vithas San José y es miembro de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, destaca que en el caso de Luis Manuel, el Prader-Willi se ha manifestado «a una edad más temprana de lo normal». Aunque esto en realidad no altera ni los síntomas ni los riesgos. «Es un caso mediático, pero tampoco especialmente infrecuente -añade el doctor-. En Vitoria tuvimos hace ocho años un paciente de 23 meses que pesaba 43 kilos. Su patología era diferente, pero Prader-Willis tenemos ahora mismo en tratamiento en toda España». ¿Sí, cuántos? «No hay registros nacionales completos que agrupen los datos de todas las comunidades autónomas, pero en la comunidad científica se considera que su prevalencia es de un caso cada 10.000-15.000 recién nacidos».

El pequeño Luis Manuel se enfrenta a un riesgo cierto de muerte por insuficiencia respiratoria o complicaciones cardiovasculares, como temen sus padres. ¿Hay solución? «Es un caso complejo -alerta Díez López-. Tiene una base genética y como tal no tiene cura. Se puede ejercer un control de la alimentación, pero hace falta también tratamientos farmacológicos». Es aquí donde surge otro serio inconveniente para la familia González Pantoja. Viven con lo justo y cada inyección de hormonas que precisa Luis Manuel cuesta unos 450 euros. Por eso, los padres han hecho un llamamiento de ayuda a través de las redes sociales y han abierto una cuenta corriente en la que puede aportar su granito económico quien lo desee.

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